世界孤独症日 | 走近“星星的引路人” 了解背后故事
厦门晚报
心欣幼儿园老师们与“星儿”做游戏。
张碧燕(右)给“星儿”上职业教育课。
心欣幼儿园的教学日常。
厦门网讯(文/厦门晚报记者 兰云丝 图/受访学校提供)在厦门,有这样一群老师,他们用千万次重复,换孩子的一次回应;用数年陪伴,守一束星光绽放。从一勺饭到一句话,从孩子3岁到18岁,他们把温柔给了一群特殊的孩子。今天是世界孤独症日,记者近日走进厦门市心欣幼儿园和厦门市特殊教育学校,记录这群“星星的引路人”背后的故事。
【低幼龄·守护】
一个动作可能要教上千遍
一句话可能要重复上万次
3月31日,记者走进厦门市心欣幼儿园,这里是全国首家医教结合的公办特殊幼儿园,主要招收3周岁至7周岁的孤独症孩子(又称“星星的孩子”或“星儿”)。这个阶段是康复关键期,孩子们每天在这里接受8小时的康复教育。而老师们要做的,就是在千万次的重复中,帮助“星星的孩子”。
教务处负责人闫洁从业已14年,她摊开手,上面还留着浅浅的牙印。“喂饭时被孩子咬了,这是常有的事。”她说,处理呕吐物也很常见,但自己从不嫌弃,“他们有和正常孩子一样的情绪反馈,得到一块山楂片就会很开心。”在她看来,这些孩子只是用自己的方式在表达,而老师的责任,就是听懂那些没有说出口的话的含义。
孤独症孩子的哭闹、尖叫,在特教老师们看来并不是无理取闹。闫洁说,有些孩子突然在教室里大叫,可能是人太多导致不适应。“我们每天都在抽丝剥茧,要站在孩子的角度理解他们的不适和难处。”一个动作可能要教上千遍,一句话可能要重复上万次,为的就是在点滴之间,找到那把打开孩子心门的钥匙。
不仅是“星儿”的引路人
也是家长的“定海神针”
教研组长黄丽萍回忆,她当年报考特殊教育专业时并不了解这个专业,属于误打误撞。但陪着“星儿”一路走来,她靠热爱坚持了整整16年。对于孤独症幼儿来说,学会吃饭都很不容易——要把“吃饭”这个动作拆解成拿起勺子、盛起饭、放进嘴里、闭嘴嚼、吞下。对普通幼儿来说,进步可能是背一首完整的古诗,但对孤独症孩子来说,学会叫一声“妈妈”就是巨大的胜利。
黄丽萍深知,低龄段家长最为焦虑,对孤独症的接受度还没有那么高。她曾遇到一位母亲,对方因为孩子的睡眠障碍,自己也整宿无法入睡,在她面前崩溃大哭。那一刻,黄丽萍不停地安慰她。“特教老师对家长要有共鸣和理解,每一个孤独症家庭都背负着难以想象的压力。”她说,特教老师不仅是“星儿”的引路人,也是家长的“定海神针”。
郭舒珊选择这个职业的初衷很特别——高中时班里有一名特殊同学总是被欺负,从那时起,她就萌生了学特殊教育的念头。如今,她也有了自己的孩子。有时,她把6岁的女儿带到幼儿园,让她和孤独症孩子相处。“这样既能激发孩子的同理心,也能让孤独症孩子与普通孩子交流。”她说,女儿完全不排斥,还带着孤独症孩子一起读绘本。
“普特融合从老师们做起。”郭舒珊说,孤独症孩子也在这样的陪伴中,拥有了更多被看见、被接纳的可能。
【高龄段·引路】
老师是半个父母也是半个医生
更是半生的朋友和依靠
3月30日,记者走进厦门市特殊教育学校培智高中的教室,课程表上的科目也有语文、数学,只是前面多了“职业”两个字。除此之外,还有心理健康、职业适应,以及漆画、砖雕、制香等职业教育课程。这些课程的设置,不是为了教出整齐划一的“标准答案”,而是让每个孩子都能找到属于自己的那束光。
学校孤独症部部长宫秋平从业已13年。在她看来,对“星儿”来说,除了父母,最了解他们的就是每天相处至少8小时的老师。从6岁到15岁,陪伴9年的老师,不仅是半个父母,也是半个医生,更是半生的朋友和依靠。
“每个孤独症孩子都不同,进入高龄段后不再是一张白纸,他们经历过许多康复训练,属于‘老兵’。”宫秋平说,在不熟悉的时候,孩子们很难听懂和接纳教学和指令,老师专业的教学经验加上长时间的陪伴,甚至和孩子们同吃同住,才能逐渐走进他们的世界。
课堂上的日子还常常“危机四伏”。孩子们步入青春期后,自身感觉统合失调,加上周围环境的微妙变化,导致时不时会出现攻击行为。老师有时被推搡、被抓伤,甚至被扑倒在地。对老师来说,既要保护好孩子,也要保护好自己。但老师们也能理解孩子的不易——很多时候,孩子并不知道自己在做什么,那些冲动行为的背后,是无法言说的焦虑和不安。
即便如此,宫秋平仍然非常感激自己的这份职业,让她对生命多了一份豁达。与特殊孩子们的相处,也反哺了她对自己孩子的教育。“教育不是单向的给予,而是双向的滋养。”她说。
见证“星儿”从懵懂到自立
从看见自己到回馈他人
张碧燕在校内担任孤独症学生班主任的时间最长。2014年,她接手第一批孤独症孩子,当时他们只有6岁,张碧燕一直带到他们18岁。从帮着穿衣、喂饭,到带领他们进行职业教育,如今,这批学生已有八成顺利踏上工作岗位。她用12年时间,见证了一群“星儿”从懵懂到自立的每一步。
这份守护“星儿”的事业,于张碧燕而言,是引领他们先看见自己,陪着他们学会生活自理、接纳自我;再是见天地,让他们看见父母、师长、校园与社会的呵护,感知情绪不再孤单;最后是见众生,让他们拥有立足社会的能力,将曾经收获的爱意,回馈给更多人。
走进张碧燕的教室,窗边摆着孩子们的手工作品,墙上贴着心愿贴,环境温馨而贴心。她给孩子们设立了规则——有礼貌的行为标兵奖励5元代币,迟到则扣5元代币。这些看似简单,却是一扇通向社会的窗户——帮孩子们建立起对金钱的概念,树立规则意识,为走向社会做准备。
采访中,张碧燕高兴地向记者展示学生发的朋友圈,他去看了凤凰传奇的演唱会,第一时间把动态发给老师,还用课堂上拿到的代币在父母那里兑换成现金,给长辈买了礼物。也许在普通高中,学生的进步更多体现在成绩上,但在张碧燕眼里,那个曾经需要她手把手教穿鞋的孩子,如今会在演唱会现场发来视频,分享属于普通人的快乐,是多少分数都难以比拟的成就。
“星儿”作品义卖 市民游客献爱心
厦门网讯(厦门晚报记者 许云芬)近日,第十九届世界孤独症日主题宣传活动在中山路侨批广场举行。本次活动由九三学社厦门市委、厦门市智力残疾人及亲友协会等主办,主题为“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”,聚焦孤独症家庭支持与成年服务,推动全生涯服务供给提质增效。
活动现场,70多名“星儿”及家长参与才艺表演、作品义卖等。孩子们带来了钢琴、非洲鼓、黑管、葫芦丝等器乐演奏,吸引众多市民游客驻足。爱心义卖区域也人气高涨,市民游客纷纷购买孤独症青少年制作的手工艺品,表达对“星星的孩子”的关爱与支持。
据悉,自2014年以来,九三学社厦门市委持续关注孤独症群体,通过每年举办主题宣传活动,不断推动社会认知深化与支持网络构建。