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这里是安徽省立儿童医院外一个温馨的港湾

中安在线

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中安在线讯 在安徽省立儿童医院,每天都有不少背着行囊的白血病患者和家属。他们大多来自省内其他地市,冲着给孩子救命,寻求优质的医疗资源而来。

但是,由于床位紧张、治疗时间漫长、手术费用昂贵等原因,有的只能选择暂时蜗居在医院周边的一些居民住宅楼里。多年来,一墙之隔的吴夹弄城中村,每年都会涌入许多外地就诊的贫困癌症儿童家庭。

中途宿舍爱与分享的主题

2016年10月起,医院南门仅一墙之隔出现了一个特殊的“中途宿舍”,成为很多身贫困癌症儿童家庭的心灵避难所。这个“中途宿舍”,不仅免费提供住宿,还提供心理关怀、自助(互助)厨房、病童游戏娱乐空间、搭建病童家长交流互动等多种服务。在其间牵线搭桥的,是一名普通的社会志愿者——快乐童年公益阅读坊负责人王大成。

这里有一处免费的宿舍

城中村里的彩色小楼

温馨,是记者来到“中途宿舍”的第一感受。

9月5日上午,在省立儿童医院后门,吴夹弄城中村一条不起眼的小巷,记者找到了这个“中途宿舍”。远远望去,破败的小楼被粉刷的格外童趣,入口很小,门前墙壁上,一人高的位置,涂鸦着“中途宿舍”“爱心教室”8个字。

走进“中途宿舍”,两层小楼,狭长走道,院内“爱与分享”主题鲜明。家长们在互助式厨房内烧饭,孩子们戴着口罩在游戏娱乐空间玩耍,洗衣房内,滚筒洗衣机在嗡嗡演奏洗衣狂想曲,院内,爸爸们聚在一起抽烟聊着心事……看起来,这里就是城中村一个普通人家的院落住宅。

但是,与一般城中村破败不堪的景象不同的是,这里有12个房间和4个功能室主体鲜明,蓝色的墙壁,粉色的走廊,妙趣横生的涂鸦,满屋子的图书,令人仿佛置身童话世界。而这些特殊的装修和串联的房间,正是王大成公益团队的项目——“中途宿舍”。

走进“中途宿舍”,小熊维尼、樱桃小丸子、哆啦A梦……12个房间,12种主题。有单间,也有套间。房间大约10平方米大,一张1.2米宽的床,一张桌子,一把椅子,一个风扇。门口的信息登记表详细记录了这些住过家庭的信息,像一个长长的时间轴,诉说着一个个流动的故事。近一年来,这里陆续接待了170户患儿家庭。

“之所以全部粉刷成彩色,是省城高校一些美术专业的志愿者特意为之。”王大成说,患有白血病的儿童由于饱受疾病折磨,心情复杂而悲凉,有的孩子甚至有着超出年龄的成熟懂事,从绝望到希望,从恐惧到求生,这些时刻与病魔斗争的孩子,对生的渴望十分强烈。居住在“中途宿舍”,希望给身患绝症的孩子们营造一种健康的积极的氛围,一丝生的希望,而不是单纯只是“借宿”。

“有住宿和厕所,还能做饭。”

互助厨房的烟火生活

虽然素昧平生,但由于“同病相怜”,居住在“中途宿舍”的旅客们,阴霾的生活总是充斥着人间的烟火气。

中午11点半,一楼互助厨房内热闹起来。中途宿舍的爸爸妈妈们拎着从菜市场买来的菜,开始紧张准备着午餐,医院内,孩子和家人还在等着他们的午饭。

“我外孙女血小板最近掉的厉害,孩子不能感染,外面餐厅的饭菜不干净,就在这里自己烧。对于我们来说,这里实在是提供了很大的方便。”来自六安市的居民黄秀余一边说,一边翻炒着锅内的西红柿炒鸡蛋。

前不久,黄秀余家的外孙女查出再生性障碍贫血,在省立儿童医院住院已有20多天,由于病情很不稳定,需要隔天做一次血常规。如果回老家,往返路程费用昂贵不说,又增加了外孙女不安全性。安顿在“中途宿舍”,一来可以节省开支,二来可以烧点自己喜欢的东西。“有住宿和厕所,还能做饭,挺好的。”黄秀余说。

一旁同样手忙脚乱做饭的阜阳市太和县居民李贺在切着蔬菜,他准备做点清淡的面条给妻子送去。今年27岁的李贺和妻子结婚仅三年,孩子出生11个月,就查出换上白血病,是省立儿童医院就诊中年纪最小的白血病患者,目前在等待骨髓移植。

“3个月来,妻子全程在医院陪护,很辛苦,我在后方做后勤。”李贺告诉记者,这段时间以来,他一直住在这里,白天送三次饭,换被褥、洗衣服,照顾妻子和孩子饮食起居,减轻了妻子的负担。

来自淮南凤台的杨洋,孩子今年3岁,四月份刚查出患上白血病,在“中途宿舍”借宿已有半个月。“饭齐了,就送过去。”杨洋一边俯身炒着豆芽,一边说,“小孩要化疗,家人在院内陪护走不开,我就每天做好新鲜饭菜送过去。”

记者在互助(自助)厨房看到,崭新的消毒柜、燃气灶、电磁炉、切菜板、液化气罐、电饭煲、冰箱、微波炉等设施配备到位,随时可以开火做饭。冰箱内,鸡蛋、酸奶、蔬菜、肉等应有尽有。

爱心组织给中途宿舍捐赠的玩具。

“米面油等都是社会爱心认识捐赠,家长们每天只要买点新鲜食材,就可以在这里做饭。”王大成说,不少孩子都在做化疗、放疗,外面小餐馆的饭菜都不干净,保障患儿每次吃上新鲜又营养的饭菜,成为父母们最大的任务。而这,正是“中途宿舍”每日承担的重要使命。

穿过小巷就能去看病

直通医院的院外病房

“中途宿舍”过去有道小门直通医院,进出能少走不少路,这对很多白血病患儿家庭来说,是个“福利”。仅有一墙之隔,居住在这里的患儿家庭们,每日隔着窗户就能看到医院,那是他们的希望。

两个月前,阜阳临泉县女孩牛韩香一家是无论如何也没想到此刻是在“中途宿舍”借宿。

今年6月27日,12岁的女孩牛韩香查出患上再生性障碍贫血,如今,治疗费用已有七八万,花光家中所有积蓄。

中途宿舍厨房窗外,就是抬头可见的省立儿童医院。

记者在“中途宿舍”见到牛韩香时,她正蜷缩在母亲身旁,又黑又瘦,带着口罩,玩着手机。韩香的父亲坐在另一张小床上,如今身患脑梗,也失去外出打工的能力。为了给韩香治病,哥哥不得不外出打工。眼看到了收庄稼的季节,家里亲戚朋友基本都借完了。移植手术迫在眉睫,现在手术费用还没有凑齐。韩香的病情逐渐恶化,家里可谓四面楚歌。

哥哥即将给妹妹骨髓配对,但苦于费用一直凑不齐,手术迟迟拖延。而懂事的韩香,查出病之后,就把齐腰长发剪掉卖钱。面对入不敷出的高昂医药费和窘迫的家庭状况,韩香每次晕厥后再醒来,都会跟妈妈说,“下次晕过去,就不要把我喊醒了。”父母听后,泣不成声。

“幸福的家庭是相似的,不幸的家庭是各有各的不同。”采访中,牛韩香的父亲牛广民落下眼泪,“知道我们来自农村,家庭贫困,病友们也经常提供帮助,互相倾诉,互相搀扶。在这里,高价药费是困扰每一个家庭最大的难题。”

“中途宿舍和王队长也经常关心我们的病情,期间得到了很多爱心人士的帮助。”牛广民说,在“中途宿舍”,白天他们夫妻俩在医院陪韩香输血,晚上给韩香煎药,不治疗的时候可以推着轮椅带着韩香在医院附近转转,在合肥也像有了一个家。

牛广民说,新学期开学了,他们准备先回老家找找有关机构寻求帮助,等9月8号再回“中途宿舍”。房间内,行李、背包已经打包收拾好,一家人下午即刻出发。

“大家抱团取暖,给他们以心灵安慰。”王大成说,“中途宿舍”一般情况下可以免费住宿两周至一个月,但特殊情况下,比如临近移植手术的患儿家庭,也可以特殊对待。

采访中,也有患病家庭在中途宿舍居住多日,但至今也没能查出具体病因。父母整日陷入悲伤,不吃也不喝。病友们知道了以后,尝试给予安慰,如今,这些病友们的精神状态好多了,也更加积极寻求治疗办法了。

“幸福是比较出来的,苦难其实也是。”王大成告诉记者,真正沉下去与这些家庭接触,就会感觉自己的志愿服务做的其实还不够。比如,力所能及的救助信息汇总、持续的心理疏导和安慰等。

持续的米面油会有断档期

“我不知道还能走多久”

从事过20多年社会志愿活动的王大成,曾经尝试了多种救助形式,帮助白血病儿童,帮助癌症儿童。但近几年他发现,无论是集中到医院举办活动,还是进行直接的经济援助,都很难从根本上给这些普通人家的孩子和父母提供真正的安慰和帮助。

一次偶然的机会,王大成在香港看到的麦当劳之家,这种独特的救助形式让他觉得,给这些查出身患重疾的孩子和父母一个心灵缓冲的家,让他们从医院出来之后,感觉到世界不是那么多绝望和忧伤,来减轻贫困患儿家庭的经济压力和精神压力,也是真正消除孩子和父母心灵伤痕的过程。

为了让那些不幸的孩子获得更好更及时的救助,给绝望的患病家庭打开一扇新的家门,王大成点燃了“中途宿舍”的火苗:2016年起,他在省立儿童医院南门后墙之外的吴家巷城中村,租了两件民用住房,悉心粉刷之后,开始接待患病的普通家庭。目前,“中途宿舍”全职人员有4人,成立不到一年间建立宿舍12间,接待患儿家庭170户。

而这一火苗随之照亮之后,不仅是孩子的健康,父母的脆弱,更是社会热切的关怀与人性最真实的安慰也一起并点燃,陆续接受到了社会爱心企业和人士的捐赠,比如图书,比如玩具。

“其实图书和玩具已经不需要了。”王大成说,目前“中途宿舍”遇到的最大问题就是米面油会存在断档。而为了延续中途宿舍的主要功能,下一步,他打算切掉其他服务,重点锁定在癌症家庭主要是白血病家庭,给他们提供必需的服务,包括免费食宿和心理关怀。

但这“中途宿舍”还能走多远,王大成自己表示也不知道,“还有待于机构和项目的筹款情况”。(记者顾继月文/图)

记者手记:

我们的社会需要更多的“中途宿舍”

12间房。房间天天住满。

在过去的一年里,170户贫困癌症家庭在这里感受到了“中途宿舍”的温暖和关怀。

而吴家弄城中村的消失,意味着这样方便实惠的“中途宿舍”也逐渐被需要。

以前,贫困癌症家庭要去远一点的地方找住宿,费用也没有这么便宜。

长期在这里治疗的外地癌症患者,有的会选择居住在一些城中村旅馆,看中了它低廉的价格和方便的位置。

但是脏乱差的居住环境,私拉乱接的电线和随意堆放的杂物,后续治疗总是存在这样那样的问题。

王大成“中途宿舍”的成立,举步维艰,但很有意义。

“中途宿舍”的现实需求是个社会问题,光靠民间组织是解决不了的。这是王大成接受记者采访时反复提及的一句话。

翻天覆地的城中村改造,正徐徐展开一个美丽新合肥的蓝图。

多么希望,在这张美丽蓝图中,也有许多像“中途宿舍”一样适合这些白血病患儿病人和家属落脚的场所。

如果您愿意帮助这个“中途宿舍”和这些贫困癌症家庭,请与快乐童年公益阅读坊负责人王大成联系,他的手机号是:13365517797。“中途宿舍”的地址是合肥市桐城路上的吴夹弄城中村内。(记者顾继月)

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