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从无法生育到产下双胞胎，夫妻俩从悲到喜。然而好日子过了不到两年，又从喜到悲——双胞胎中的弟弟二宝因无法呼吸，住进重症监护室，只能靠呼吸机维持。
首次报道题目：《我的二宝还能不能继续呼吸》
晨报讯（记者 杨薇）庞贝氏病，二宝一家从来没有听说过的名称。
昨日，姜富龙接到北京的电话，得知二宝得的正是极其罕见的庞贝氏病，他傻眼了。
我国没有对此病进行过统计，不知道到底有多少患者，而这种病的特效药只有外国有，祖祖辈辈在农村生活的姜家根本不知道该去哪里买药。
得到北京医院检查结果 确诊是罕见的庞贝氏病
就在二宝住进中国医科大学附属盛京医院重症监护病房时，一些化验也送到了北京的医院。
昨日，姜富龙接到了北京方面确诊，二宝得的就是一种罕见的庞贝氏病，发病率仅约为四万分之一，中国没有发病率的统计。
庞贝氏病分为婴儿型、儿童型和成人型。婴儿型一般是出生几个月内发病，常在一岁之内因心肺功能衰竭而死亡。儿童型的病情进程比较缓慢，多表现为肌无力，发育和动作行为较普通孩子要慢，因肌力减退导致呼吸、吞咽困难。
姜富龙一听这些症状，就说，二宝确实要比大宝的发育慢。“大宝会吐话了，得半年后，二宝才会。大宝能走了，二宝还得抱着，也得再过半年才能和哥哥一起玩。”
特效药只有国外有 我省目前没有相关基金会
虽然是罕见病，不过在我国还是有病例的，甚至有人正在康复的过程中。“我上网找，发现广东有个女孩也是庞贝氏病，现在通过一种特效药正在接受治疗，已经见好了。”姜富龙得知，这药中国没有，得到国外买。
“咱家几辈子都是农民，住在农村，该去哪里买药呢？”姜富龙发愁。
据了解这种特效药非常昂贵，可能需要十多万，要是病情重还会更多，现在他连呼吸机都快用不起了，根本买不起这个药。
昨日记者为此咨询了辽宁省红十字会，据了解，目前我省并没有官方的救助基金会，也因为国家没有统计，类似庞贝氏病的罕见病等特殊领域也没有形成援助机制。
（原标题：二宝确诊为庞贝氏病罕见病国内无特效药）
