原标题：“星儿”上“普校”的荆棘路
■一名自闭症儿童在特殊儿童训练中心■供图/CFP（1 ／2张）
9月6日，深圳市宝安区宝城小学五年级，19名学生家长联名写信，拒绝15岁的自闭症孩子李孟（化名）留在班内。原因是他自律性差，包括青春期问题在内的一些行为影响到其他同学。
9月16日，还是深圳宝安区，一名9岁自闭症孩子因为向同学做出咬人的动作，被劝回家休息，当天中午孩子不幸从窗口坠亡。专业人士分析，自闭症孩子的刻板行为，使得他到了上学时间就要出门，门被锁就选择了窗口。
因这两起极端事件，被称为“星星的孩子”的自闭症儿童到普通学校接受融合教育的问题引起了舆论的普遍关注。未得到妥善解决的事件背后，是一些自闭症孩子的家长为孩子寻求“融合教育”的荆棘道路，是国家“随班就读”政策缺乏“支持系统”的尴尬现实，是教育软环境对这些孩子的冷漠、忽视。
■难融进去的“普通学校”
9月22日下午，由壹基金牵头为“李孟”们会诊上学难的研讨会在深圳举行。在辽宁大连一个关于自闭症孩子的研讨会上，与会的家长和专家也在热烈地讨论这个事儿，还有家长表示要声援李孟。
“这些孩子上学实在不容易。”该研讨会的发起人王国光女士，电话接受记者采访时说。她是北京师范大学教育学硕士，从2005年起一直在做自闭症早期融合教育工作。刚起步时王国光发现，虽然自己是做“专业”的，但是同时还要做“环境”：在没有学校肯接纳孩子的情况下，她那些专业知识无用武之地。
一个孩子该上幼儿园了，经过之前的自闭症康复机构接受训练，完全可以融入正常的环境。王国光陪着家长一起去找幼儿园，两个月的时间内接触了至少20家，统统都被拒绝了。王国光想去给幼儿园的老师讲讲自闭症是怎么回事、孩子有什么样的特点，但是对方根本没有兴趣听，有的委婉让她找别的地方，有的直接建议她把孩子送到自闭症的康复机构。“能听我讲讲话，我就谢天谢地啦。”
最后，一家工厂幼儿园“收留”了那个孩子。原因是幼儿园不景气，出于经济考虑才同意。虽然允许孩子进来，但是幼儿园的老师定制了许多的“规矩”：这个孩子得到三楼，不能跟别的孩子一起上课；玩具得别的孩子玩过了，才能给他……这些“不平等条约”其实把孩子“隔离”出去了，但她还是建议家长让孩子进来。“进入到这个环境里才能谈融合，这是第一步。”王国光说。
然而，并不是所有适合在普通学校“随班就读”的孩子，都有这样幸运的“第一步”，尤其是处于小学、中学阶段的。在一个自闭症孩子家长的论坛里，一个主题为“荆棘求学路”的帖子，引出许多家长的辛酸经历。
一位家长描述为孩子求学的不易：“……上学的年龄转眼就到了。那时，我真正感到压力巨大。这种压力比当年确诊时更大。我真的希望自己能像阿里巴巴一样，念一句‘芝麻开门’，学校的大门就开了。”
这么几年过去，王国光感慨社会有了进步。现在许多人愿意听她讲话，自闭症孩子的入学率也高了很多。但是，还是有许多的学校拒绝这些孩子。不久前她陪北京的一位家长去找小学，老师直接就拒绝了，“说我们是普通学校，针对的是普通学生，你这孩子应该到特殊教育机构去，我们没有专门的师资力量。”王国光说，或许学校没有相应的资源是现实，但是这些学校的态度不是去了解这些孩子的特点、需要做些什么，而是“多一事不如少一事”。
■缺乏专业资源的“普校”
拒绝李孟继续留下的深圳宝安区宝城小学的校长曾对媒体表示，学校没有专业的老师，不懂怎么教李孟。这也是其他很多学校拒绝自闭症孩子时的借口。
长期关注自闭症群体的张女士表示，这种“支持系统”的缺乏，确实不利于自闭症孩子的成长。她说自闭症孩子有各自不同的特点，比如有的孩子受到嘈杂环境的刺激会大吵大闹；有些在自己听不懂的科目时，也会因为焦躁且无法表达，产生一些影响他人的行为。这种情况下，如果有专业老师进行干预；或者一半时间上普校，一半时间到“资源教室”学习，孩子的情绪会得到缓解，其他孩子也不会受到影响。但不是所有学校都有这样的资源。
而北京、广州等地一些学校有“资源教室”也形同虚设，价值十多万的设备摆在教室里，但是没有专业老师。王国光在和一些学校打交道时也发现，虽然有些学校有专职的“资源老师”，但是由于学校不够重视，或者残疾学生不多嫌浪费师资力量，这些老师又去兼任其他科目了。
“其实这种资源缺乏也是可以想办法克服的，”王国光说，可以实行专业老师巡教制度，在学生数量少的情况下，一个老师负责几个学校，“都是办法，就怕不仅没专业老师，连家长自己想办法去学校辅导，学校也不让你进去的情况。”
■家长自救的经济困境
在学校缺乏专业资源的情况下，一些家长自己去陪读，还有一些家长请特教助理。广州一些自闭症孩子家长发起来的“融爱行”项目就是在这样的困境中出现的，它为那些需要辅导、陪读的自闭症孩子提供特教助理。
发起人之一戴蓉告诉本报记者，曾经有一个学生，因为上课大喊大叫，青春期冲动出现一些不妥行为，一些家长也联名向学校申请，拒绝这个学生留在学校。当学校表示“这是一个献爱心的机会”时，一些家长称，既然是献爱心，那这个年级的7个班轮流献爱心，让这个孩子轮流每个班待一周。“这个学校还是不错的，把家长的方案否定了。”戴蓉说，当地教育部门找到了“融爱行”项目，他们派特教助理到学校陪读，妥善解决了这些问题。
戴蓉说，特教助理到学校，并不是孩子的那些行为就消失了。只是助理会仔细观察，当孩子的一些行为出现端倪时提前干预，或者把孩子带离那个环境。从根本上减少了老师的压力和对其他学生的影响。
项目虽好，但是需要家长买单，这把一些经济条件差的父母挡在外面。“融爱行”考虑过家长的承担能力，但是作为一个自发的项目，留下那些专业的、有经验的特教助理，为他们提供职业培训和较好的待遇也需要钱。收费低，难以把他们留在这个既需要专业知识又需要耐心、爱心的行业里。
多年前，项目组曾向残联等部门申请经费，“人家说，你们已经奔小康了啊，现在是请人辅导，还有很多孩子没有学上，要把钱用在那部分孩子上。”戴蓉说，这一句话让她无言以对。但现实的困境就让她们不断向当地政府继续申请，情况在今年有了转机。“融爱行”项目已经被越秀区启智学校接管，老师的培训费用由学校负担，这很大程度上减少了家长的压力。
戴蓉说，尽管如此，特教助理仍然供不应求，现在排队等着请特教助理的家长很多。这让很多外地的家长羡慕：在他们那里，连排队的机会都没有。
“学校资源不足，可以购买社会服务来实现。”戴蓉说，美国一些自闭症机构有这样一句话，“你是愿意花2美元在他们现在的教育上，还是愿意花8美元将来养他们？”她不知道中国有没有机构算过类似的账，但是自闭症群体的存在和保障问题不容忽视，早期的融合教育有助于他们回归社会，这不仅仅是家长所应考虑的。
■“关键还在学校和老师”
在王国光看来，“支持系统”缺乏是一方面，学校和老师的理念如何转变显得更为重要。
王国光说，“融合教育”不仅仅是形式上的接纳，还要从心理上真正接纳。对于一些户籍所在地的学校推脱不过去，也只是被动地接纳。许多孩子即使来到普通学校，不过是在混时间。不和其他孩子一起上课、做游戏等，一些老师的底线就是“别找麻烦”。在很多家长的感受中，是在“忍受着普教的冷漠无情”。
“其实我们有些孩子来到一个环境中，会观察环境，别说对他不友好、歧视了，即使是忽视，可能也会造成一些伤害和刺激，由于不会表达，这些刺激在这些孩子身上以一种极端的方式反映出来。”王国光说。
有一位家长带着孩子去小学面试，孩子当时表现很好就收下了。但是报到那天，老师突然要求家长都在走廊上等候，“自闭症孩子的行为比较呆板、机械化，在做一些事情时需要提前进行反复的练习，离开妈妈这个行为，并没有被事先交代。”王国光说，孩子的情绪得不到表达时，就去掐旁边小朋友，老师一看这种情况，立刻让家长把孩子带走。
“其实这个孩子的智商还是挺正常的。”王国光充满遗憾地说，后来孩子无奈地去了培智学校，错过了和社会融合的机会。
老师对这个事件处理时，态度是“排斥”还是“帮助”很重要。因为可能办学性质不同、有生存危机感，王国光感觉，民办学校的老师更注重和孩子家长的沟通。一些四处碰壁的家长给孩子选择普校时，有些也放弃了公办学校，还有一些选择了农村小学、打工子弟小学。
放弃了片儿区内的重点而选择离家稍远的民办学校的一位家长，给王国光打电话庆幸自己的选择。“他说王老师啊，学校的老师今天说孩子对小朋友的招呼有反应了，明天说他不在课堂上来回跑了，还安慰我别着急……我对学校除了感激之外一点儿要求都没有。”王国光说，相比动不动就让把孩子“领回去”的学校，家长这种心情很容易理解。
对于“同学和其他家长”对自闭症孩子的态度，王国光认为并不是关键。“自己家孩子学习受到打扰了，家长去跟老师反映很正常，但绝大多数家长都是很善良的，”王国光说，其他同学特别是低年级的同学，很容易受到老师的暗示，“所以关键还是在学校和老师。”
■“他们不是负担，是一种资源”
在王国光看来，融合教育是对基础教育不够完善部分的一种冲击。她说人们不应该把这些自闭症孩子当成一种负担。学校和老师对待这些孩子的态度，会给其他孩子起到示范作用。
她讲述了曾做过的一个案例。在河北一个农村，一个重度自闭症孩子不仅语言功能不好，还有自律性差等特点。这个孩子上课的时候会突然大笑起来，有时候自己站起来就去操场，逛半天后自己再走回来。但是他所在学校的老师和同学都很有爱心，这一切都得到了老师和同学的理解，他笑或者来回走的时候，就“由他去”。
从四年级开始，这个孩子上课就犹如听天书。校长提出来，让孩子多少也学点东西。孩子的语文只有三年级的水平，就让他到三年级去上课；数学只有二年级的水平，就让他到二年级或者一年级去上课；不想上课就找教课任务比较轻的美术老师去“涂鸦”。
“这才是真正的融合教育。”王国光说到此有些激动，老师同时也鼓励学生们和这个孩子接触。这个孩子想上厕所时，会跑到大树下，其他同学看到后就会友善地提醒他，拉着他去厕所；上体育课时他坐在教室，同学也会拉着他一起去。今年这个孩子已经上到六年级了，自闭症程度没有恶化，能独自上、下学，而且每天都很快乐。
在一个没有专业教师、缺乏资源教室的学校成长成这种状况，在王国光看来是不可思议的，她强调了爱的力量。而且这种爱是双向的：这个学校的孩子也在和这个孩子的相处中，变得更有爱心。
“这类孩子是一种资源，而不是负担。”王国光说，其他孩子和这类孩子接触，会从小就懂得生活还有另外一面，学会尊重人和人的差异性，学会宽容、平等对待和自己不同的人、物，这是对现行教育体制不足之处的一种很好补充。“事实上，和普通孩子有内向、外向一样，自闭症孩子应该被当做有特点的孩子，而不是歧视和忽视。”
■文/本报记者 高淑英
新闻解释
为什么要融到普通学校？
自闭症，也叫孤独症，有人这样描述这些孩子：就像天上的星星活在自己的世界里一样，他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人和物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。他们有一个美丽的名字，星星的孩子。
这样的孩子到底有多少？据世界卫生组织统计，目前全球自闭症患者已高达6700万，而且每20分钟就有一个自闭症孩子出生，每年呈20%的趋势增多，自闭症儿童也越来越受到重视。据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神残疾首位，中国内地目前自闭症患儿已超过一百万，而未被诊断发现和有孤独症倾向的则可能更多。
自闭症至今病因不明，也没有治愈的药物或手段。家长所能做的，就是通过对他们的行为进行训练，让孩子慢慢掌握与社会沟通的能力，培养他的社会性，创造让他回归到主流生活的条件。
在很多人的印象里，这些特殊孩子应该到特殊教育机构去学习。“其实这是一个误区。”北京师范大学教育学硕士、长期致力于自闭症儿童早期融合教育的王国光女士说，自闭症分为很多种，划分到同一种的孩子也有各自不同的特点，许多中、轻度自闭症孩子完全可以到普通学校读书。
“许多孩子在特教机构培训了那么多，为什么还是不能回归主流？”王国光说，这些孩子和一般儿童的差距，就在于社会性的不同。社会性的提高靠环境，比如家庭、学校这样的自然环境，也就是要接受融合教育。
2006年修订的《中华人民共和国义务教育法》明确规定，“普通学校应当接受具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助。”然而，法规的落实情况并不乐观。生活中就读普通学校难的“李孟”并不鲜见。
