地贫患儿钟嘉豪在15岁生日的前一天永远闭上了眼睛。7月初，按照他生前最后的愿望，他的眼角膜已经让两个人重见光明。而他的遗体也被接收到了深圳大学医学院。
经历了爱子死亡的悲痛后，钟嘉豪的母亲回到了梅州兴宁老家，她丈夫继续在广州打工，偿还长期治疗欠下的债务，支撑家庭艰难的生活。
与钟嘉豪一样的地贫患儿在广东不计其数。这样一群徘徊在生与死边缘的孩子，这样一些在爱与痛边缘挣扎的家庭，就在你我身边默默坚持，苦苦守望。
●南方日报记者 李秀婷
实习生 林绮晴
地贫家庭故事15岁地贫患儿捐献遗体
钟嘉豪1岁时被查出患有重度地中海贫血。15岁的他看上去很瘦小，像八九岁的孩子。
今年5月，嘉豪病情加重住院。整整一个月，他的身体状况很糟糕，不能正常进食，只能依靠输液维持。
嘉豪往网上得知，像他这种重度地中海贫血症患者“一般活不过20岁”，他告诉妈妈，想捐献自己的器官。
听到孩子的这个想法，父母毫无心理准备。要实现嘉豪的愿望，需要远赴深圳，父母并不同意。
6月20日，在深圳工作的姑姑来兴宁探望他，他再次提出捐献器官的心愿，希望亲人们能帮他实现。父母看他心意已决，心软了，答应了。
6月21日，姑姑联系到了深圳红十字会器官捐献协调员高敏。
“嘉豪说，想捐出他的遗体供医学研究，他这个病是怎么来的，能怎么治好。他的想法很单纯，就是想帮人。”高敏说。
6月24日，嘉豪的身体状况转差。高敏联系了深圳坂田医院，院方决定第二天派救护车把他从兴宁接过来。
6月26日是嘉豪的生日，高敏委托医院帮忙举办一个简单的生日会，医生护士们细致地布置了房间，准备了鲜花、水果和生日蛋糕，准备迎接他过来。
6月25日早晨，嘉豪知道这天救护车快要来了，兴致很高，还破天荒地喝下了半盒牛奶，后来又吐出来一些。上午，深圳坂田医院的救护车出发。
在赶往深圳的路上，嘉豪的状况已经非常危险，路上数次停止呼吸被抢救回来。天下着雨，路不好走，晚上10时多，嘉豪终于撑着到达坂田医院，他松了一口气，心跳停止。十几分钟的抢救后，他的生命没有挽救回来。
6月26日凌晨6时，高敏乘火车赶回到深圳。“很遗憾没有赶得及送他最后一程。”当天早晨，嘉豪的家人和医护人员在布置好的病房里，为他点燃了蛋糕上的15支蜡烛，为他庆祝只差一个小时来不及过的生日。
地贫家庭故事下月的药不知道在哪里
7月2日晚，沈锐第一次给5岁的儿子陈展杏打去铁胺针。
配好药水，装进针筒，再将针筒装进微量注射泵。用一个布包将注射泵包好，挂在孩子的脖子上。这50毫升的药水要10个小时才能打完。
沈锐小心翼翼将针头刺进儿子肚脐边，用胶布将剩余的针头粘在肚皮上。再将衣服翻下来，将针泵和针头盖好。这期间，展杏一直乖乖坐着，一动也不动。他的肚子高高鼓起，比快到预产期的妈妈的肚子还大。
5岁的他，是重型地中海贫血患者，从出生那一刻，人生便以各种严苛考验着他和他的家人。沈锐与丈夫于2006年8月底生下小展杏。一直在外打工的他们并没有去做婚检孕检产检。小展杏7个月时被确诊为地中海贫血后，一家人从此开始了给小展杏输血除铁的艰难历程。
如果能够按时按量输血除铁，小展杏的肚子不会越长越大。由于血库经常血量不足，地贫儿要输血必须要先“互助”，为了给小展杏输血，沈锐几乎求遍了自己的亲戚朋友。
由于输血，导致血液里铁含量过高，地贫患儿还需要定期除铁，目前除铁用药是吃去铁酮片以及使用去铁胺的注射剂。
小展杏之前吃去铁酮片，偏偏展杏对去铁酮反应不良，家里人只能眼睁睁地看着小展杏肚子越长越大。
如今的展杏，肚子里宛如装了一个大皮球，为了救孩子的命，前几天，沈锐将自己的摩托车卖了1900元钱，用来买给孩子打去铁胺的微量针泵，另外又借了1000元，用来购买去铁胺和打针的其他工具。
这只是一个月的药量，下个月的药，沈锐都没想该怎么办。家里可卖的已经全卖完了。医生告诉沈锐，按照展杏的情况，做了切脾手术顶多也只能多活几年，要活命还是要进行骨髓移植。其实，家里人都知道，展杏进行骨髓移植的希望微乎其微。
“我为人阿妈，但我没做到阿妈的责任，没照顾好这个仔，让他痛苦生活了5年多。”搂着小展杏，沈锐自责不已。
地贫家庭故事婚检孕检产检就像走过场
在地贫家长们的圈子里，她的身份是“范文浩妈妈”。她的儿子范文浩今年15岁，是一个重型β地贫患者。
阿英与丈夫两人都受过高等教育，大学毕业后都在高校任职。结婚和怀孕后，在罗定市人民医院，她按照程序依次做了婚检孕检产检。1997年，她生下了大儿子范文浩。
当文浩半岁大时，频繁发烧感冒，最后被检查出患了重型β地贫。为什么经过了检查，还是会生下地贫儿？原来当时的医院做“三检”时，并没有包含对地贫基因进行检测的项目，“所有的检查就像走了个过场。”
由于沉着的铁血黄素在身体内累积，9岁多时文浩肝脾肿大，并且有了严重的肝腹水。文浩虚弱地告诉妈妈，“妈妈这次我要踩红线了。”阿英说，踩红线就是要死掉的意思。
当时文浩爱玩电脑游戏，他央求，妈妈你帮我充一点钱升级装备，让我玩得高高兴兴地走。这句话让阿英的心都碎了。她带着文浩前往广州中山二院求医，做了切脾手术后，才开始正规除铁治疗。做完手术文浩醒过来后，阿英对他说的第一句话就是，“你看你捡回了一条命”。
如今的文浩在读小学5年级，虽然由于治病读书都是时断时续，但由于勤奋用功，成绩很不错，家里一面墙上挂满了他得到的奖状。在空闲的时间，他还练字，家里的门联和楹联都是他写的，字体清秀遒劲。
除了隔一段时间去输一次血，并且每天都打去铁针外，他的生活与正常的小孩子并没有什么区别。
按照阿英家的经济条件，让文浩一直输血加除铁治疗并没有太大的压力。但要根治地贫，则需要进行骨髓移植，但文浩一直等不到合适的骨髓配型。
医生说直系亲属的骨髓容易配型成功，但阿英夫妇二人做配型都失败了。2011年，阿英带着10岁的小儿子再次做了配型，依然失败。她担心，随着文浩年岁的增长，做骨髓移植的希望会越来越小。
记者手记
别再让地贫家庭悲剧一幕幕上演
沈锐和阿英只是这些捉襟见肘的地贫家庭里的普通例子。在广东茂名、肇庆等地，只要家里有一个患了地贫的孩子，遭遇几乎都如出一辙。
在自己的孩子被确诊为“地中海贫血”前，他们都没听说过这个词语，更不知道这是一种在广东发病率很高的遗传病。他们也几乎都没有做过婚检产检和孕检。
地中海贫血症患儿如果不加以输血和药物治疗，大多数患者活不过5年，最终死于肝脏纤维化和功能衰竭。一个地贫儿如果只是采用输血加除铁的方法治疗，每个月的花费至少是2000元以上，而且这种治疗是终身的。有统计显示，仅在广东每年有3000左右个家庭因地贫致贫，每个家庭传统治疗费用以百万计。
为了救治孩子，有的家庭一贫如洗，有的家庭支离破碎，有的家庭绝望地向社会各界求助，可这一切的一切本可以避免发生，只要父母们之前做好婚检、孕检和产检，就可以让本不应该发生的悲剧降临到自己的身上。
但由于取消了强制婚检，再加上很多人对地贫知识的匮乏，导致地贫儿的出生率居高不下。艰难的治疗，压得很多家庭喘不过气来。因为负担不起孩子的治疗费用，遗弃孩子的事情也屡屡发生，这样的故事也在家长中流传。
为了不再让地贫的孩子出生，为了减少家庭的悲剧，家长们时而组织上访提出自己的请求，希望政府能够强制婚检，让这些孩子不再“错误”地出生，希望能优先输血，希望能将去铁药物纳入门诊特殊药的范围内等。但这些请求都难有结果。
让阿英觉得特别心痛的是，罗定地区的地贫儿近年的出生率反而越来越高。“地贫儿的出生本来就是悲剧，为什么不能让这个悲剧不再上演？”
