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“星星的孩子”:父母艰辛可知否

深圳特区报

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■ 深圳特区报见习记者 方磊

昨日,在深圳自闭症研究中心,记者见到了一群自闭症孩子及其家长。短暂的阵痛和绝望期之后,这些坚强的父母咬着牙站了起来。他们在社会的边缘处凝结成一片片集群的点,相互取暖,共同为帮助自闭症孩子呼喊,却也常常陷入孤立无援的境地。

蒙蒙 5岁

害怕陌生人的女孩

“同一件事情,或许教一百次她都学不会,一些家长可能就放弃了,但只要我还有能力,就会坚持,也许第一百零一次时,她就学会了。”

——蒙蒙妈妈

蒙蒙今年5岁,是个留着蘑菇头的漂亮女孩,有一双黑亮的大眼睛。只不过大多数时间,她的眼神都是游离的,不会好奇地打量一样东西,也不会安分地听别人说话。别的小孩玩玩具,她不懂怎么玩,就站在旁边发愣。

在被送到深圳仁善康复中心以前,蒙蒙的情况有些糟糕。“她对声音非常敏感,大一点的声响都会让她很不安,不会说话,对幽闭的空间极为恐惧,害怕家里来陌生人。”蒙蒙妈妈告诉记者,女儿现在学会了一些简单的语言,懂得叫爸爸妈妈,会喃喃念着老师教的词语,分别时会说再见,但都只是简单的模仿,对这些词语的意义并不理解。

为了让蒙蒙恢复得更好,在龙华摆摊卖炒板栗的夫妻俩,每月花3000多元送女儿到康复中心。“现在我们已经欠了两个月的费用,过年回来生意不太好。”蒙蒙妈妈说这句话时,康复中心的财务正好路过,她急忙迎了上去,询问费用减免事项。

夫妻俩再育了一个小女儿,今年刚满两岁,因为要照顾蒙蒙,便把小女儿送到了娘家寄养。他们的生活完全围绕蒙蒙在转,直言非常疲惫:“每天来回四趟接送她,花在路上的时间就有四五个小时,还要打理生意,一天只能睡5个小时。”

晨晨13岁

会使用电脑的小伙

“或许我还没完全接受现实,不过十多年来,看见他一点一滴的进步,是我最大的欣慰。”

——晨晨妈妈

晨晨今年13岁,已经是一个一米七高的小伙。他喜欢听儿歌,会使用电脑,总能清楚地记住每一首歌放在电脑里什么位置。虽然他已经认识一部分汉字,但还不会用键盘打字,于是常常把妈妈拉到电脑边,用不太清楚的语言比划着寻求帮助。

电脑摆弄久了,晨晨竟也自己摸索学会了很多东西,这让晨晨妈妈很是欣慰:“虽然他没法像正常孩子一样,但是比起一些严重的孩子,他的情况已经很不错了。”

在10年前晨晨被诊断为自闭症时,这个名词才刚刚从国外传进国内。大多数医生连自闭症的病征都不太了解,更别说治疗了。夫妻俩带着孩子四处求医,奔波在各个城市,听到每一个关于治疗自闭症的信息,都当作救命稻草一样。然而,自闭症的治愈终究还是一个遥远的“神话”,晨晨妈妈开始学着接受这一切。

“孩子不喜欢人多,我就常常在早上人少的时候带他出去走走,其实我自己也想避开人群,不太想被别人看到。”晨晨妈妈告诉记者,在挣扎良久之后,她和丈夫决定再要一个孩子。“时间久了,看得也淡了,现在就是想尽量帮他恢复,能到什么程度是什么程度。”

阿源 30岁

大龄“星儿”苦楚谁人知

“我最大的心愿就是,当我离开之后,希望这个世界能对他好一点。”

——阿源妈妈

阿源今年30岁,是一个大龄自闭症患者,去年康复中心成立大龄自闭症康复训练班后,他才接受了第一次正规的康复训练,但早已错过了最佳介入期。

阿源的父亲在10年前就去世了,之后他便和母亲、姐姐相依为命。姐姐很疼阿源,谈恋爱时的第一件事,就是把他带到男朋友家,问对方能不能接受弟弟。“以前女儿念书的时候,因为经常带弟弟出去玩,便被同学嘲笑。女儿曾说,为了照顾我们,她不想结婚了,我当时就没忍住眼泪。”阿源妈妈告诉记者,为了不打扰女儿婚后的正常生活,她很少带阿源去女儿家。

阿源妈妈现在每个月有3000元的退休金,但阿源由于超过16岁,无法领取残疾人补助,他们只能靠这点退休金生活。康复中心了解情况后,免费收治了阿源。

由于不太受欢迎,阿源妈妈总要带着孩子避开别人的视线。“他晚上回家后,总是整宿不睡觉,又跳又叫的,折腾我,也打扰别人休息。为了赶走我们,前几天小区保安四处乱说阿源发病打他。”她叹了口气,“这也不能怪孩子啊!”

海豚“医生”参与“治疗”

昨日是世界自闭症日,深圳野生动物园再次启动“关爱自闭儿童,亲近海豚天使”活动,该园5头海豚“医生”参与自闭儿童康复训练。

据悉,从2009年开始,深圳野生动物园就推出自闭症海豚辅助康复训练项目,先后为数百名自闭症儿童提供过服务,部分孩子的状况有了明显改善。

深圳特区报记者郭平保通讯员 李木生 黄显达 摄

新闻链接

自闭症

也叫孤独症,是一种尚未被人类完全了解的疾病。人们称自闭症儿童为“星星的孩子”,他们生活在自己的世界里,往往对周围的一切不发生反应。2007年,联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。据不完全统计,我国自闭症患者超过100万,由于费用高昂、康复机构匮乏等原因,其中80%得不到有效的康复训练。

自闭症患儿乐乐的父亲说:

“我希望我们的孩子能被社会接受”

深圳特区报讯(记者 李世卓)“我希望我们的孩子能被社会接受!”自闭症患儿乐乐的父亲,在昨日由市儿童医院儿保科、和康儿童康复中心及深圳猫网共同举办的第五届世界自闭症日公益活动上如是说。

“深圳自闭症儿童过万,但至今很难准确地统计出深圳到底有多少自闭症患儿,因为很多拥有自闭症患儿的家庭不愿意承认自己的孩子患有自闭症,更不愿意让孩子面对社会。”和康儿童康复中心的杨峰博士说,目前,社会上存在一些对自闭症患儿的误解甚至是害怕,而这样的恐惧和排斥,都源于对自闭症患儿的不了解,仅是简单的认为这些孩子有精神或心理问题,可能会攻击和伤害别人,这其实都是不正确或者是不全面的看法。

“假如有一天您遇到了一个自闭症患儿,您的理解和支持可能会很好的帮助到这个家庭。”深圳猫网的张媛媛建议,如果你在社区、餐厅、公交车等公共场所遇到有尖叫、撞人等“问题行为”的自闭症儿童时,如果你愿意做一个有爱心的人,请以宽容之心待之,千万不要再去指责家长没有教好孩子;请鼓励你的孩子与社区里的自闭症儿童成为友好的玩伴,这对改善他们的社交能力很有帮助;请以合适的方式体谅、安慰和鼓励自闭症儿童的父母,因为他们的肩上正承受着巨大的心理及经济压力,孩子的不幸不是他们的错。

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