中国距艾滋病“三零愿景”有多远
新民周刊
今年世界艾滋病日的主题可归结为“三零愿景”,即“零新发感染、零歧视和零死亡”,这体现了人类在未来抗艾斗争中的努力方向。不过,从愿景变为现实的那一天仍旧任重而道远。
记者/应 琛
自艾滋病于1981年在美国首次确认后,至今全球已有3400多万人成为艾滋病病毒感染者,这一疾病成为人类谈之色变的“世纪瘟疫”。
这场近30年的抗艾斗争考验着人类的科研智慧,考验着人类的同情心,以及在未知恐惧面前的凝聚力。
任何一种疾病的最终攻克,除了是科学的胜利之外,消除歧视则是人人都可参与的切实行动。
“但事实上,为艾滋病患者争取人文关怀的斗争十分艰难。”中国疾病预防控制中心艾滋病首席专家邵一鸣在接受《新民周刊》采访时表示。
世界卫生组织于1988年1月将每年的12月1日定为世界艾滋病日,为的是提高公众对艾滋病危害的认识,更有效地唤醒人们采取措施预防艾滋病的传播和蔓延,号召世界各国和国际组织在这一天举办相关活动,宣传和普及预防艾滋病的知识。
今年世界艾滋病日的主题可归结为“三零愿景”,即“零新发感染、零歧视和零死亡”,这体现了人类在未来抗艾斗争中的努力方向。
第65届联合国大会艾滋病高级别会议则通过了《政治宣言》,各国承诺将加大行动力度,于2015年制止并开始扭转艾滋病病毒的蔓延趋势。
邵一鸣表示,“三零目标”从愿景变为现实的那一天仍旧任重而道远。
中国艾滋病现状:男同性传染剧增
截至2010年底,估计全世界共有3400万艾滋病感染者。艾滋病新发感染者的数量持续下降。2010年新增的艾滋病感染者数量大约为270万,其中大约39万发生在儿童之中。这比疫情最为严重的一年——1997年减少了21%。
而在中国,自1985年发现第一例艾滋病至今,中国的防艾工作已经走过26年。中国政府一直高度重视艾滋病防治和消除歧视工作。
但中国内地每年艾滋病死亡人数正大幅度增加,已成传染病死亡“第一凶手”。国家卫生部疫情报告显示:去年全国报告艾滋病发病15982例,死亡7743例,在法定报告传染病中名列第一,从2008年开始,艾滋病死亡病例已连续3年居于传染病死亡榜首。
邵一鸣在接受记者采访时称,造成这一现象的主要原因是:以前积累的艾滋病病毒感染者陆续进入发病期;相当一部分感染者因担心招致社会歧视,一直不敢检测而处于隐蔽状态。由于病情发现过迟,确诊时已到晚期,患者已来不及进行抗病毒药物治疗。近5年报告的艾滋病死亡病例中,高达80%的人未接受过抗病毒治疗。
据了解,近年来,中央财政艾滋病防治专项经费投入进一步加大,2007年为9.4亿元、2008年10.7亿元、2009年12.2亿元,2010年增加到20.7亿元、2011年增加到22亿元,地方财政也在逐步增加财政支持力度。
根据卫生部和联合国艾滋病规划署、世界卫生组织联合评估结果,截至2011年底,估计中国现存活感染者和病人约78万人,其中病人约15.4万人;2011年新发感染者约4.8万人,因艾滋病相关死亡约2.8万人。
邵一鸣指出,艾滋病死亡病例主要分布在艾滋病病人与感染者报告例数较多的地区,分布与疫情严重程度基本相一致。过去5年艾滋病死亡病例报告增多的省共有16个。
不过,中国艾滋病疫情总体形势向好。从全球来看,中国的感染者和病人数约占全球的2%,仍属于低流行国家。但局部地区和人群已进入高流行状态,性传播感染的比例上升超过80%。
以云南、广西、四川和广东四省区为例,艾滋病传播途径原本以吸毒为主,近年性传播得病率剧增,其中广东3.2万名艾滋病感染者中,性传播受感染者就超过了七成,异性传播也增至五六成,配偶间感染率也超过四成。至于上海方面,男性同性传播的比例为51.9%,防治难度加大。
邵一鸣强调:“我国人口的基数大,防艾形势仍然严峻。”
当前我国艾滋病感染几乎波及所有人群,60岁以上“艾滋老人”和20出头的“艾滋学生”数量逐年增加,同性性传播特别是男男传播快速上升。邵一鸣进一步指出,艾滋病疫情已由高危人群向一般人群扩散。
中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心提供的数据显示,2005年至2010年,在艾滋病病毒感染者中,60岁以上男性由483人逐年递增至3031人,所占比例由2.2%扩大为8.9%;在艾滋病病人中,60岁以上男性由237人增至2546人,所占比例由5.4%扩大为11%。
专家分析称,由于生活水平提高,健康状况改善,老年人尤其是老年男性的性活跃年龄在延长,退休之后仍精力旺盛,再加上丧偶或伴侣没性趣等原因,一些老年男性会去寻求性服务。这些老人往往选择比较隐蔽的低档暗娼,且不使用安全套,感染艾滋病的风险很高。
同时,随着检测面的扩大,学生人群报告感染者人数显著增加。今年1至10月,新报告学生感染者和病人1252人,占学生历年累计报告数的21%。学生中,特别是20至24岁男大学生,近两年报告感染者数增加明显。
歧视让蔓延更难控制
“我们要防病,而不是防病人!”这是邵一鸣经常挂在嘴边的一语句话。
对艾滋病感染者和患者来说,除了疾病本身对生命健康的威胁,最大的影响往往来自社会歧视。
根据《中国艾滋病病毒感染者所面临的歧视现状分析报告》显示:中国艾滋病病毒感染者在就业、就医、保险、教育等方面受到明显歧视,被调查的1877位感染者中,有14.8%被拒绝雇佣或因此失业,12.1%至少有一次被医疗机构拒诊,12.2%遭保险公司拒保,9.1%被保险公司拒赔,9.%感染者的健康子女被迫辍学。
“这也就是为什么近几年来男同间艾滋病传染率高居不下的根本原因。”邵一鸣向记者解释,“在中国传统观念的压力下,大多数男同性恋者是在隐瞒性取向的情况下,与女方结婚的。婚后,他们无法给妻子带来和谐的性生活,让‘同妻’备受情感空虚的折磨。更严重的后果是,男同性恋者如果与多名性伴侣发生关系,感染艾滋病的风险就会急剧上升。”
据卫生部门统计,我国新发现的艾滋病病毒感染者中,男男性行为传播比例已从2007年的12.2%猛增至2009年的32.5%。世界卫生组织和联合国艾滋病规划署均将 “同妻”列入艾滋病易感人群。
长期从事同性恋与艾滋病研究的青岛大学医学院教授张北川曾保守认为,中国的男同性恋者约2000万,他们中80%会进入婚姻或已在婚内,相当于1600万。之所以大多数男同性恋者会与异性结婚,主要是出于来自家庭和社会的压力,很多 “男同”父母不清楚儿子的性取向,即使知道了,也希望抱孙子,为家族传宗接代,“社会的歧视让艾滋病患者得不到正确的对待。尤其是对发病率高的男男性接触者的歧视,导致艾滋病感染传播更隐蔽更难控制。而消除歧视,获益的不是这个小群体,获益的将是整个社会。”
针对 “同妻”饱受伤害的现象,邵一鸣建议,同性恋者要自尊、自重、自爱,在结婚前一定要告诉女友自己的性取向,否则就是不道德的;如果知道自己已感染艾滋病,除必须告知性伴侣外,在性生活时必须采取安全套等措施,不能让这一疾病降临到无辜者的身上。
当然,男同性恋者向女友公开自己的性取向,就基本意味着恋爱的终结,也会面临更大的家庭和社会压力。为此,很多学者呼吁我们的社会对同性恋者更加宽容,不要逼他们步入传统婚姻,对配偶造成伤害。
但为何消除人们对艾滋病的歧视却如此之难?
邵一鸣认为,对艾滋病的无知是导致歧视和恐惧的根本原因。而无知又是我国缺少长期的、固定的宣传教育所致,“例如媒体,每年都只在艾滋病日前后才对艾滋病比较关注,这段时期,报纸电视上可以频繁看到艾滋病的相关新闻。但其他时间却少之又少。国外在这方面就做的比较系统了。”
“其实,人们大可不必‘谈艾色变’,我国目前已经有很好的方法来控制它。即使身边的伴侣被感染了,仍可以继续生活在一起,根本不需要搞得妻离子散、家破人亡。”邵一鸣强调。
我国争取10年内推出艾滋病疫苗
“鸡尾酒”疗法发明之前,人们几乎认定,所有的艾滋病人都会死亡。而现在,艾滋病治疗后存活期目前为30年,发达国家说他们已经能达到50年。
2009年初,由国内从事艾滋病疫苗研究的几十家研发单位自发组成的中国艾滋病疫苗联盟成立,这是我国第一个艾滋病疫苗研究组织。当时,邵一鸣就曾表示,艾滋病疫苗的研制是一项艰巨的系统工程,而联盟是开展协同攻关和参与国际合作的最佳平台。中国科学家需要在合作深度和广度上作更大的努力,真正做到顶层设计,互通有无,资源共享,荣辱共担的有机整合。
而日前,卫生部部长陈竺就我国的艾滋病防治工作接受新华社记者的专访时表示,在抗病毒治疗方面,我国积极救治艾滋病病人,扩大了治疗覆盖面,2011年1至9月,新增135个抗病毒治疗县(区),全国抗病毒治疗县(区)已经有1800多个;新增抗病毒治疗2.65万人,抗病毒治疗人数共14万,目前在治人数11万。
“从治疗效果来看,我国成人抗病毒治疗效果处于发展中国家前列,儿童抗病毒治疗总病死率接近发达国家,预防或延缓了大量死亡。”陈竺说,“在科研方面,近年来,我国‘艾滋病和病毒性肝炎等重大传染病防治’、‘重大新药创制’科技重大专项对艾滋病防治工作给予了积极支持。两专项围绕艾滋病诊、防、治三个关键环节,重点开展新型艾滋病病毒诊断试剂、生物预防技术和产品、抗病毒药物和免疫重建方案、自主创新艾滋病疫苗、新型艾滋病病毒监测和预警系统及综合防治示范等研究,共安排中央财政经费约8亿元。”
据悉,目前,第四代艾滋病诊断试剂和全自动高通量核酸血筛检测设备研制成功,将窗口期缩短至2周以内。艾滋病初筛检测试剂和设备已基本国产化,质量可靠,在全国广泛应用。
记者了解到,传染病的疫苗临床试验一般要进行三期。艾滋病疫苗一期临床试验历时3年顺利结束,二期用于有危险性感染的人群,重点评价其免疫原性,检测设计的免疫指标、对抗病毒等是否可以实现;第三期是在更大的高危人群中直接测试这个疫苗,检测其能否保护接种人群不被细菌和病毒感染。
邵一鸣也向记者透露,他和研究团队培植的具有中国自主知识产权的艾滋病新疫苗,目前已完成一期临床试验,即将申报二期试验。
根据介绍,由邵一鸣研究团队培植的艾滋病疫苗是通过基因技术,将艾滋病病毒片段截取下来,放在天花疫苗载体上,培养出新疫苗。2009年结束的一期临床试验证明,该疫苗是安全的,接种者能够产生抗体。
邵一鸣表示,基于5年前对艾滋病病毒认识而研发的第二代疫苗研制工作已经启动,有望今年年底或明年上半年进入试验。基于对当前艾滋病认识而研发的第三代艾滋病疫苗申报试验工作亦将开始。
“希望能让疫苗较早进入第三期,产生一个初步能看到一定效果,或是能展示未来发展方向的临床试验结果,争取在未来10年推出具有中国自主知识产权的艾滋病疫苗。”邵一鸣说。
今年是杜聪从事艾滋病孤儿救助的第10个年头。他伴随着一批批受救助的孩子度过了许多个学期,其中一些人已经大学毕业,事业有成。
记者/应 琛
“辛德勒站在山头,看见山下大批的犹太人受到纳粹士兵的虐待。”香港人杜聪时常想起《辛德勒的名单》里的这个镜头。他说,他并非想做中国的辛德勒,只是想说明,在巨大的苦难面前,人无法掉过脸去。
已过不惑之年的杜聪,是哈佛大学东亚研究所硕士,曾在华尔街著名金融机构服务。如果不是2001年冬天第一次接触河南的艾滋病人,他也许会成为另一个领域的精英。早在27岁的时候,他就当上了瑞士某银行联席董事,后任法国某银行副总裁,前途无可限量。
但就是那个冬天不寒而栗的旅程,后来成了杜聪永恒的噩梦之源。奄奄一息的病人躺在褥子上,溃疡、腹泻、低烧,无药医治;阴暗的房间里弥漫着绝望的气味,他们无助地向外伸着干枯的手……
他辞去了工作,也就此过上了一种不同的生活。
如今,一年中有一半的时间,他在中国的各个艾滋病区奔走,另外一半时间,他则在各地进行演讲,既能鼓励更多的年轻人投身于公益事业,又能募集善款。他创办的“智行基金会”共计救助了13000多名艾滋孤儿,成为民间艾滋救助力量中最正规、最有效的楷模。
11月29日,杜聪在赶往下一个目的地的火车上,接受了《新民周刊》的专访。
今年是杜聪从事艾滋病孤儿救助的第10个年头。他伴随着一批批受救助的孩子度过了许多个学期,其中一些人已经大学毕业,事业有成。
同时,经过多年努力,中国艾滋病防治工作和消除歧视工作取得显著成效。除了官方努力外,中国民间防艾力量也日益受到重视。日前中国政府高层也首次看望防艾民间组织和志愿者,并对他们表示鼓励和支持。
有评论认为,政府高层对民间防艾力量的鼓励和支持,显示出中国官方在艾滋病防治和消除歧视方面的工作进一步走向细化,除在官方政策之外,更加重视社会力量的多方参与,更加注重政策的柔性和人文关怀。
坚持在原居地资助就学
上世纪80年代初,美国发现首例艾滋病,纽约和旧金山恰好是风暴眼:一群同性恋者莫名其妙地死亡。杜聪的一位中学数学老师后来也死于艾滋病。
美国13年,杜聪经历了艾滋病初发至高发、由医学疾患演变成社会病毒之过程,而且是快速蚕食。上世纪90年代中后期,到中国内地做项目的杜聪以中国人口、医疗体系、防艾措施、传统文化等推衍出“将上演一出更加糟糕的恐怖片”。
与美国不同的是,中国血液感染高于性感染。怎样避免中国重蹈美国覆辙?1998年,杜聪与好友成立了智行基金会,做艾滋病的预防宣传和安全套的发放。智行,就是“把智慧付诸行动”的意思。
一次,有人提醒杜聪,他最该去的是河南。
2001年底与“中国民间防艾第一人”高耀洁见面的情景,杜聪至今记忆深刻。亲历种种,原本半信半疑、感觉不可思议的杜聪形容2001年底的严冬之旅是一场“噩梦之旅”、“亲历人间地狱”:床上病人骨瘦如柴、奄奄一息。
杜聪向《新民周刊》回忆道,发烧、溃疡、腹泻、痔疮、疱疹、缺医少药使临终者痛苦呻吟,一个个毫无尊严的生命让杜聪痛苦不堪:“我从未见过一个小村庄里集中着这么多的苦难。白发人送黑发人俯拾即是。”
杜聪探访过几十家断子家庭。其遗害是孤儿乏人抚养,老人无人赡养,家中缺衣少食。可谓一人染病,三代遭殃。然而,艾滋病人不仅被病逼向绝境,还有无处不在的身份歧视———拒绝入学、招工,甚至所种的农产品都无人问津。
让后代受教育,是半身入土者的最后希望。从此,杜聪将救助的对象瞄准在这些艾滋孤儿身上。上世纪60年代,河南农村便有卖血之风,沿袭卖血换油盐这一改善生活之举。杜聪旨在从教育上改变他们沿袭的错误路径,读书意味希望。
多位从事艾滋救助事业人士认为,在疫区建立特别为艾滋遗孤而设的学校或孤儿院模式效果并不理想。建院办校耗费时日,孩子等不了,而办学需要经验。
杜聪也一直竭力反对此种模式。他认为,孩子在这样封闭的、特殊的环境下成长,形同“监狱”,孩子容易在那里分帮分派,称兄道弟,不能完成社会化的过程,长大后难以融入社会,甚至会产生种种精神心理问题。即使孩子没有产生问题,“孤儿院长大”的标签容易被人歧视,造成难以磨灭的烙印。
“我看到过东北某地就为了当地一个艾滋病感染的孩子建了一所小学。难道等这个孩子长大了,还要为他再建一所‘一人中学’和‘一人大学’吗?”杜聪提醒办校办园者要为孩子的今后思虑。
所以,“智行”的宗旨是:“让艾滋遗孤在普通学校跟正常学生一起受教育。”此举还有一石二鸟之效。艾滋遗孤因付不起学费而退学的情况存于各校。如百名学生规模的学校,其中30人退学,学校便难以运转,必然殃及正常学生,这种隐患已露端倪。所以,资助遗孤等同助学助校。
同时,面对如此庞大急需救助的艾滋孤儿,这个冷静理性的昔日银行家选择了一条与众不同的路,也是他认为最稳妥可行、在短时间内大量铺开的方法:先定下客观和科学的标准,以村为单位,一个村一个村地摸底,量力而行地助学。在原居地资助就学,艾滋孤儿和一般孩子一起受教育,心态更平衡,有社会化锻炼,将来更容易融入社会。
为避免孩子之间为了争取有限的受助名额而斗穷斗惨斗可怜,甚至从小养成乞丐心态,没有尊严,杜聪提前打预防针让他们宽心,“名额不设上限,凡符合救助条件的人都能得到救助。”
“第一阶段,我是一个人去农村一家一户地走访,跟学校、家庭、村领导沟通。但当时拒绝帮助的人很多,因为艾滋病还是挺敏感的,很多人怕暴露身份。那时的工作就只能低调,很零散,就像打游击一样。”杜聪告诉《新民周刊》,由于艾滋病领域的特殊性,民间组织的身份非常尴尬,发展也非常艰难。
好在“非典”之后,国家对艾滋病开始比较重视。“那时是第二阶段,我们可以开始跟一些地方政府的对口单位合作,通过防疫站,也就是现在的疾控中心,或者医院帮我们找到当地的一些感染者,然后我们就开始去统计并帮助他们的下一代,这样的效率就比较高,而且可以帮助到更多的人。”杜聪说,“而如今,很多人知道我们在做这样一个工作,慕名而来,主动申请的也很多。”
俚语有云:“顶得住破,顶不住饿。”除助学外,为保障艾滋病人衣食温饱,智行基金会还“冬送寒衣,夏施粮”。为给吃抗病毒药的艾滋病人补充营养,“智行”还定期免费给艾滋病高发地区的人们发鸡蛋,1个病人5斤左右。
13年前刚创立的时候,智行基金会没有办公室,没有全职员工,没有钱,杜聪带着几个志愿者,在自己家里开会,一部传真机是唯一的固定资产。现在,智行基金会已经走上正轨,有了10个办公室、40多位全职员工,200多名志愿者,累计帮助的孩子超过13000名,现在仍在资助的有8400名左右,其中500多名是艾滋病感染儿童。他们分布在河南、安徽、山东、广东、广西、云南等10个省份。
这个数字还在日益增加。但相对于50多万受艾滋病影响的儿童整体,杜聪说自己只做了极小的工作。
可推广、可延续的事业
2003年,中原地区庞大的艾滋孤儿群体开始进入公众视野,伴随着媒体的聚焦,各种救助组织雨后春笋般涌现。
8年的救助实践表明,不少当年一度火热的救助模式,难以长期维系,有些已悄然出局。
杜聪的教育背景和金融专业训练决定他能自觉运用“智慧”这一法器将“智行设计得理性而专业,否则,有头无尾,不可持续”。
虽然2007年,杜聪曾经又找到一份与银行相关的工作,但智行繁忙的救助工作使他在2009年再次辞职,恢复全职义工的身份。
救孤与做银行家,杜聪自认有相通之处。区别是,助学获取的是人力资本,银行家获取的是利润。如果忽视或放任遗孤,他就是呆账坏账负资产。杜聪以金融人士的缜密,制订出了一个可以持续切实贯彻的实施方案,要将救助因艾滋病而失去依靠的儿童变为一个可推广、可延续的事业。
现在是“智行”模式实施的第十个学年:小学生一年资助200元,初中生一年五六百元,高中生一年千元左右。大学生,无疑是被资助者中的最优秀群体,杜聪视他们为“负资产变良性资产的典型代表”。他期待他们“凤凰浴火新生”。
而对于那些无意继续求学的初中毕业生,杜聪尽力给他们寻找养家糊口的机会。杜聪四处奔波,与不少技校合作,让这些孩子能够在初中毕业后学习一技之长。同时,他还联系了不同的企业,与之达成协议——在不暴露打工者身份的前提下,接纳一批18岁以上的艾滋孤儿前去工作。此外,他还为一批农村的艾滋病感染妇女提供了为企业缝制环保袋的工作。
杜聪的志向是:不仅扭亏为盈,还要良性循环。
“因为有药吃,现在的农村不像从前,艾滋病感染者的死亡率大大降低了。但对于他们来说,不仅要活,而且要活得有尊严,所以智行会尽量给他们提供工作的机会,使他们能够靠自己的劳动维持生计。”杜聪表示。
前不久,在世界艾滋病日到来前夕,中国国务院副总理李克强就艾滋病防控工作进行调研。李克强此行专门看望了从事艾滋病防治的民间组织和志愿者,值得注意的是,这是中国政府高层首次接触防艾民间组织。
高层此举,也凸显出政府对民间防艾力量的肯定与支持。卫生部部长陈竺日前在谈及“十二五”期间如何推进艾滋病防治工作时也表示,要建立和完善社会组织参与防治工作机制。有官方和民间共同努力,中国的防艾工作或将呈现新的局面。
“政府主要从事感染者的药物治疗,并且提供医学专业的支持,而民间组织则更多的是进行社区关怀。此外在预防上,政府和民间也各有所长。”杜聪说,“经过十几年的努力,确实我们也看到了不少变化,如人们对艾滋病的认识提高了,尤其在一些艾滋病高发的地区,宣传教育做得更加深入。”
杜聪认为,民间是以社区为本的组织,比政府更容易接触到边缘人群。这也就是民间组织的优势所在——针对边缘人群的开展,比如高危人群、共用针筒、男男性行为等。
据杜聪介绍,2011年,除了对艾滋孤儿的救助之外,智行还在着力开展对于男同性恋者之间艾滋病的预防教育工作。
“我们希望通过一个特别的、创新的方式,不是说教的方式来开展工作。比方说,我们在全国做同志版的‘非诚勿扰’,首先通过交友的形式来吸引更多的人参加,但我们的目的是宣传艾滋病的教育。如果,我们名目就是‘某某艾滋病座谈会’,可能都没有人会来参加。”杜聪表示,他还鼓励更多男同性恋者能够勇敢地“出柜”,这样对预防艾滋病无疑也能起到很大的帮助,“我知道这样对他们来说也非常矛盾,毕竟经过多年的宣传教育,但对于艾滋病的歧视仍然很严重,尤其他们又是在中国的男同性恋者。”
如今,“智行”的队伍渐渐扩大,一些受过帮助的孩子加入基金会做义工,或者帮助工作,只领取象征性酬劳。杜聪说,“一个人的力气是不够的。好比我开了一家餐馆,味道不错,客人越来越多,我只能多开连锁店,自己做行政总厨,把握政策和大方向。否则只有一个杜聪,每天24小时全部投入也是不够的。”
到目前为止,在智行基金会全职的40多个员工里,就有18名是当初受过智行救助的艾滋孤儿。
“我感到很欣慰,他们从需要别人帮助的小孩转变成能帮助别人的人,而且有回馈社会的心,回来帮助这个群体。”杜聪透露,下一步智行的工作将继续扩大义工团队以及这些艾滋孤儿大学毕业后的校友会,“现在,我们资助过的孩子中,已经有两百多名大学毕业,在各行各业有很好的发展。我们也希望他们能更好地回馈社会,以前可能只是灌输这种意识,现在他们有能力了,就应该告诉他们可以做些什么,把这个爱心之火传承下去。”
只不过当下的困境是,国际金融危机影响下,智行筹款难度加剧,杜聪焦虑增加,“毕竟靠我个人力量有限。但我相信,会越来越好的。”
“怀有希望,怀有信念,继续为你的梦想拼搏奋斗。”比尔把时光胶囊里的信纸重新塞回纸箱,锁进卧室的壁橱。“有一个声音提醒着我:‘不要忘记我们。’”
记者/邵乐韵
1990年6月24日,旧金山市区主要道路市场街因为“同志”大游行活动而热闹非凡。在街边一顶略带闷热潮湿的帐篷里,气氛却安静肃穆,近乎虔诚,好像在教堂一般,与外面的欢乐、喧嚣形成巨大反差。
作家比尔·海耶(Bill Hayes)坐在桌旁,看着走进帐篷的人们排成一条长队,耐心地等着,轮到了就拿起桌上的铅笔和纸,回答一个简单的问题:你会对50年后的人们说什么?
上世纪80年代初到90年代中是一个特殊的年代,起源如谜且难以治愈的新型疾病——艾滋病突然出现在人类面前并暴发,在当时的医疗条件下,感染上HIV病毒,就等于判了死刑;而旧金山是一座特别的城市,它是人类社会正式确认并宣告艾滋病存在的疫源地,也是当时美国男同性恋和艾滋病患者的居住首选城市。
有数据统计,那段时间里,旧金山每年大约有8000人到10000人受到艾滋病感染,成千上万的同性恋者被夺去生命。“很难回头形容艾滋病暴发初期那种特别的社会情绪。”比尔·海耶正是在那个时候选择出柜的,“最开始,大家知之甚少,还不至于很惶恐,但当你渐渐了解它(艾滋病)以后,就有了各种担忧。”面对来势汹汹的病症,患者无能为力,以至于大家开始不敢想象未来。
为了鼓励人们,特别是男同性恋者,在旧金山艾滋基金会当志愿者的比尔和同事们决定,在同志大游行期间发起一个艾滋时光胶囊活动,让参与者写下当下的感受,并对未来的人说些什么。
如今,时光胶囊已经埋藏了21年。比尔早就离开了艾滋基金会,并在两年前从旧金山搬到了纽约。他不知道那个密封的硬板纸盒是否依然完好地保存在原地,庆幸的是,当年在封存500多张信纸的时候,他影印了部分内容,并一直带在身边,“这是一个时光胶囊的时光胶囊”。
2011年6月5日是美国疾病预防中心在医学上确诊第一例艾滋病的30周年纪念日。20年来,比尔第一次把时光胶囊里的信取出来,细细阅读。
“我想去参与、见证”
第一张纸上潦草地写着:“这他妈是地狱般的经历,你很幸运,出生在病疫已经结束的年代。”第二张纸上是正规清丽的字体:“如果你听说有疫情或者一丁点儿异常的情况发生,马上行动。不要等着专家权威(告诉你怎么做)。”还有一张纸上,只是用铅笔简单地画了几颗小小的泪珠。
字迹和信的内容一样,也能反映当事人的情绪。比尔发现,有些纸条匆匆写就,几乎难以辨认,里面还有拼写错误;有些字下面划了线条加以强调,一条,两条,三条,直到纸被划破;有人连画了5个惊叹号,留下笔头断裂的痕迹;有人写了满满一页纸,有的则只在正中央写下一行短句:“我的男朋友死了,我的心也碎了——无法复原。”
“大家都严肃对待这件事,因为感到一种责任和义务要记录当下。”比尔告诉《新民周刊》,“在我看来,时光胶囊的意义远比纸上的文字更深远,这是生命存在的证明。地球没有你也会继续转,而未来世界的人有一天会发现并打开这个时光胶囊,想知道,你所生活过的那段岁月是怎样的?”
比尔当时没有写任何字句,但他隐约感觉,自己将来会写到艾滋时光胶囊。事实也正是如此。1983年从英语文学系本科毕业后,比尔就一直当自由撰稿人,他写的大多数话题,以及已经发表的三本小说,都与医学有关。
“我从小对人体结构和医学知识感兴趣,如果学生时代成绩够好并有人鼓励,说不定会成为医生。现在当了作家也不觉得遗憾。艾滋成为我生命中具有决定性意义的事件,在病疫暴发期间,我失去了许多朋友,我的生活伴侣也死于艾滋病,同时它也激发了我对人体和医药的研究兴趣。”现在比尔除了写作,就是全职在纽约一家非营利组织工作,这个组织正在研发艾滋疫苗。
1985年7月,第一个“出柜”并死于艾滋病的美国明星洛克·哈德森去世了,同时,报纸上铺天盖地都是有关致命艾滋病毒的报道。24岁的比尔从西雅图搬到了旧金山的卡斯特罗区(同性恋聚居的社区)。他的父亲甚为担心,认为儿子无异于自杀。
比尔现在回想,很能理解父亲的害怕,“但那个时候我年轻无畏,觉得自己不能当个置身事外的旁观者。我想去一线,去帮助、去抗艾、去见证、去参与。”“当然,我很小心谨慎,在生活中不会胡来。”比尔说,在旧金山和其他一些大型城市,感染艾滋病的主要原因就是未采取保护措施的性交,尤其是男同性恋之间。
当时很多美国保守团体借题发挥, 认为艾滋病是上帝对同志的惩罚并开始为同志生活倒数。但旧金山的同志社区迅速开始互帮互作, 成立各类义务团体, 宣传安全性生活, 拯救感染艾滋的同志。
比尔和四个室友合租一间小破公寓,养了三只猫,阳台上可以看到不错的城市景色。比尔对自己说,如果50年后的今天我还活着,说明我很谨慎,如果我死了,那也没有遗憾,只有悲伤。
令比尔最害怕的不是病痛或感染HIV病毒,而是不知不觉中,社区里的人接二连三地消失,比如那些经常在健身馆或公交车上看到的人。有一次,他发现常去某酒吧的一个熟人不见了,便一个礼拜接着一个礼拜地候在那里,希望能再见到对方。比尔试图安慰自己:他可能搬家了,或者换工作了;他也可能是出了车祸。
王尔德曾这样描述旧金山天堂对人们的吸引力:“说来奇怪,任何消失的人据说都在旧金山呢。”这句话放在80年代的旧金山,反倒成了黑色幽默。
幸存者是孤独的
渐渐地,身边人的消失也不是最可怕的了,而是你可以预见的发展模式:一个人的悲剧终结了,另一个悲剧马上又上演,接二连三。死亡的幽灵在人群中穿行。
在一个朋友彼得去世后,比尔去探望另一个刚出院的朋友杰夫,给他带去一些吃的。持续头痛和腹泻让杰夫身体虚弱,痛苦不堪,他曾企图在医院自杀,这样死后马上就能被发现,而不用等太久。结果他还是被救活了。事后他对比尔说:“我吃的药量只够达到昏迷的程度,得再多吃一点,加上喝酒,才行得通。”和当时许多男同性恋者一样,杰夫是安乐死团体“毒芹会社”的成员。
杰夫和他的生活伴侣斯图亚特住在一起,斯图亚特得的是艾滋相关综合征。比尔去看望他们的时候正值1986年的冬天,为抗议联邦政府艾滋基金的缩水,斯图亚特已经绝食6周。“打开他们房间的门,我立即感觉走近了450度的烤箱,开始把衣服一件件脱掉。”比尔回忆当时的情景写道,“面庞削瘦的斯图亚特裹着睡袋,蜷在沙发里,不停发抖。房间里开着七八只电暖,打着橘黄色的光,发出咝咝的声音。没有人说话。墙上的挂历,每过一天就划一个叉,仿佛斯图亚特的倒计时。”
比尔站在那里,感到一时错乱,艾滋病症最后的恐怖不外如此:你还想活,拼命想跳出去,它却把你死死拽住。窝在这座公寓里的人,就像在慢慢等待死亡的临近。“我走到厨房,把食物搬进原本空空的冰箱,然后去看杰夫。他在睡觉,他生前留给我的最后一个画面是这样的:在昏暗、燥热的卧室里,杰夫趴在床上,脸朝下,戴着帽子和手套,穿着一件冬季外套,就好像在齐膝深的雪里跌了一跤,怎么也爬不起来。”
几天后,有人看到杰夫在公寓里拖着一桶水和一台加热器,寻找电源插座。后来他又进医院了,并被迫参加一个心理治疗小组,但是医生找不出他有什么心理问题。又过了几天,比尔被告知,病房里的杰夫不说话了。“我觉得并不意外,他做好了死的准备,不想跟任何人说话,包括医生、社工或朋友。”比尔以为,那是一种尊严。然而,最后尸检发现,由于艾滋病,杰夫的大脑受到损害,才导致他的失语和痴呆。
每个礼拜,旧金山当地同志报纸《Bay Area Reporter》的讣告版上,都会刊登新近去世的人的照片。每次拿起报纸,比尔总是先看讣告,至少有两大版,有时更多。“我总是会发现熟悉的面孔,他们曾经跟我一起跳舞、交友或工作过,而我意识到,自己的照片也有可能登上这张报纸。”
有一段时间,比尔搜集讣告以及其他和病疫相关的东西。他自己不是艾滋病感染者,但觉得有责任做好社区的档案保管。直到1989年,他遇到了一个叫史蒂夫的男人。“在我们第一次约会的时候,史蒂夫就告诉我,他是HIV阳性,而我知道自己想跟他在一起,我爱上他了。”比尔把那些泛黄的收藏全扔了,“因为这些东西摆在房间里只能令人沮丧”。
艾滋病不再是报纸上的新闻,它实实在在进入了比尔的生活,它在史蒂夫的身体里。他们共度了17年时光。
有一天,比尔做了一个梦:“我和史蒂夫去敲一个朋友的门,对方出来应门。‘你好,’我试探着说,‘听说你痊愈了,再也不受艾滋病困扰了。’
“‘是啊,’他平静地答道,‘我正在适应没有艾滋病的生活。’我们都神经质地笑起来。
“‘你怎么做到的?’史蒂夫问,‘吃了什么药,谁是你的医生?’
“他正回答着,有人从屋里叫他。‘抱歉,我马上就回来,在这儿等我。’结果我和史蒂夫等啊等,那个朋友再也没有回来。”
比尔感叹,现实生活和梦境如此相似:我们并肩而立互相支持,相信答案就会揭晓,但又疲于等待。“我们知道,或者我们相信,事情会有所好转的……”
“不要忘记我们”
事情的确有好转的一面,蛋白酶抑制剂的出现给史蒂夫带来了希望。四五年后,史蒂夫开始恢复体重,他的T细胞数量稳定,“我们感到轻松不少,却不敢因此自满,这种药物又能维持多久?”史蒂夫每天按照规定服药,对抗药物副作用;而比尔也必须警醒,一个不小心,就会感染病毒。
比尔说,在遇到史蒂夫之前,他从没想过自己会建立一段长久的关系;因为艾滋病,他也不敢奢望和史蒂夫的关系是真正意义的“长久”。这段难忘时光得于意外,最终也失于意外。5年前的一个早晨,史蒂夫死于心脏病。没人能解释怎么回事,他才43岁,没有家族病史。尸检和毒理学报告也说不出所以然。
最近,比尔看到一项新的医学研究,和他的猜测相符:感染HIV病毒会增加患心脏病的风险,可能是病毒本身所致,也可能是抗逆转录病毒的药物产生的副作用。
在纽约公寓的书桌前回顾那段时光,比尔感慨万分,“阅读这些20年前的字迹,我重温了那种恐惧情绪,但即便在最糟糕的时候,我们也真心相信,有一天病疫会结束。”
30年来,科学家已经在病情预防、药物研发方面取得难以想象的突破,很多人的生命得到延长,人们对待艾滋病的态度也有所变化。但是,艾滋病课题仍然未被攻克,仍然没有有效药物治愈艾滋病,全球每天有7000多人新感染上艾滋病。
“怀有希望,怀有信念,继续为你的梦想拼搏奋斗。”比尔把时光胶囊里的信纸重新塞回纸箱,锁进卧室的壁橱。“有一个声音提醒着我:‘不要忘记我们。’”