中广网北京9月23日消息（记者刘天思）由中国医师协会风湿免疫科医师分会主办、生命时报、39健康网提供媒体支持的首届“感恩行动”关爱风湿性疾病大型公益项目颁奖典礼9月23日在北京圆满落幕。该项目旨在为我国类风湿关节炎和强直性脊柱炎患者提供展示生命活力和分享治疗经验的平台，激励更多患者与疾病斗争的信心，同时普及对风湿性疾病的正确认知和诊疗观念。近20万名网友通过网上投票的方式参与了首届“感恩之星”的评选活动，并共同呼吁全社会对类风湿关节炎和强直性脊柱炎等风湿疾病患者的关爱。与会专家指出，风湿性疾病不是“绝症”，早期规范治疗可以让风湿患者重返健康生活。
“感恩行动”关爱风湿性疾病大型公益项目于2011年6月正式启动。在短短的3个月时间里，共有54名类风湿关节炎和强直性脊柱炎等风湿患者上传了自己与疾病斗争过程中的感人故事，将自己的心得体会和治疗经验分享给更多的风湿患者。近20万名网友参与网上投票，并在留言中表达了对风湿患者关心和鼓励，同时呼吁全社会共同关注风湿疾病，关爱风湿患者。活动最终评选出六位“感恩之星”。他们积极、勇敢与疾病作斗争的故事和乐观向上的人生态度感动了众多网友，而他们和疾病抗争的成功经验也将鼓舞更多风湿患者战胜疾病，回归健康生活。
网友投票人气最高的是一对年龄不足20岁的堂兄弟。两兄弟先后于2009年和2010年开始出现关节肿痛症状，在多家医院辗转求医将近一年仍无法确诊，经过一段时间的治疗，症状不但没有好转，反而疼痛加重，严重时无法行走。“走不了，动不了，当时的感觉真的很痛苦，最重要的是看不到希望，治疗了很久但是没有效果。”哥哥说。几经周折，2011年5月两兄弟经人推荐来到湘雅二医院风湿免疫科就诊，确诊两兄弟都是强直性脊柱炎，建议早期治疗，同时给兄弟俩处方了最新的生物治疗药物依那西普。“当时的心态就是相信医生，试试看这个药的效果，”弟弟说。结果出乎兄弟二人的意料，第一针下去疼痛就有显著缓解，打了三针之后，原本如噩梦一般纠缠不去的疼痛竟然奇迹般地消失了。“我现在可以跑步!”哥哥欣喜的说。“我还可以蛙跳呢！”弟弟补充了一句。
年逾花甲的单阿姨1994年被确诊患有类风湿关节炎，十多年来尝试了多种治疗方案，但病情仍然每况愈下，坐不下、蹲不下，连上厕所都很困难。“我最最害怕的是冬天的夜晚，周身疼痛让我彻夜难眠，晚上起身，连挪开被子的能力都没有。这时我真正感受到死真的不可怕，可怕的是没完没了疼痛的折磨和远离我的自尊。我对自己的疾病已经没有了信心，总觉得自己拖累了全家人。”2011年初，在女儿的建议下，单阿姨尝试了生物治疗。“第一周的治疗效果就让我感到欣喜。原来我坐下就很难自己站起来，一定要别人抱着才能起来。在用药的第三天，我发现自己可以从凳子上站起来了，膝关节的疼痛也明显减轻了。第二周用完药，原来不能屈伸的手指开始可以活动了。我很兴奋，我知道这药比较贵，想减轻点女儿的负担，就想拿出自己的积蓄交给女儿。这时，更让我惊奇的事发生了：我的手指居然可以点钱了! 现在，我又能独自自理生活了，家人不再为我付出额外的劳动了。所有的家人都感到惊喜!”
中国医师协会风湿免疫科医师分会会长、北京协和医院风湿免疫科主任张奉春教授评价说：“此次活动是我们在风湿性疾病科学管理方面的一个成功的尝试，也取得了很多宝贵的经验。它让更多的人了解到，随着科学的进步，生物制剂的出现，类风湿关节炎和强直性脊柱炎等风湿性疾病已不再是老百姓印象中的‘绝症’，早期规范治疗完全可以有效控制疾病，让患者重返正常生活。得了风湿疾病不可怕，要有信心控制疾病，而不要被疾病所控制。同时这个活动也让我们看到，风湿性疾病科学管理不仅限于药物治疗，病友之间的经验交流、相互鼓励，家庭成员的支持和配合，社会的关注和重视都是帮助患者战胜疾病、回归正常生活的重要因素。”
此次活动也揭示了我国风湿病患者在疾病管理方面面临的挑战。首先是社会对风湿性疾病的重视不够。风湿性疾病是目前造成劳动力丧失的第一位疾病。我国目前约有900万类风湿关节炎和强直性脊柱炎患者。如果得不到及时正确的诊治，约50%类风湿关节炎患者在诊断后2年内会发展为中度功能丧失，高达60%的强直性脊柱炎患者会发生不同程度功能丧失，从而给患者个人、家庭以至社会带来沉重的负担；其次是患者看病找不对科室，误诊误治现象比较严重。类风湿关节炎和强直性脊柱炎等风湿性疾病是高致残性疾病，早期诊断、早期规范治疗是保护关节功能、预防残疾的关键；另外，由于对风湿性疾病的知识缺乏或者得不到及时有效的治疗，很多患者对战胜疾病失去了信心。其实自从以依那西普等为代表的生物制剂出现以来，风湿性疾病的治疗已有突破性的进展。越来越多类风湿关节炎和强直性脊柱炎的患者经过生物治疗后可以像正常人一样工作、学习、参加运动。
张奉春教授补充道：“发达国家已经有26%的病人获得生物制剂正规治疗，而我们中国估计才不到1%的患者得到正规生物制剂治疗，这是我们医学界的努力方向。通过此次公益活动，我们非常高兴地看到有越来越多的人正在关注风湿性疾病。相信通过医生、患者及其家属、媒体、公众和社会各界的不断努力，会有更多的风湿病患者能战胜疾病，重返精彩生活。”
