本报记者任雪
广东省东莞市的白领韩群凤，照顾因早产而脑瘫的两个儿子13年，耗尽家财，最终溺毙了双子后服毒欲自尽，后被医生救活。韩群凤涉嫌故意杀人案于6月2日在东莞市第一人民法院开庭。
“我能理解她的心情，作为一个脑瘫孩子的家长，那种心情是别人难以体会的。”同样是一对双胞胎脑瘫孩子家长的丹永安对《法制日报》记者说，“但是我从来没有动过这样的念头，18年了，我已经习惯去照顾孩子。”
丹永安是河南省焦作市铁路局的一名普通职工，只身一人照顾一对双胞胎脑瘫儿子。“六一”儿童节前，《法制日报》记者赶赴焦作市，探访这个有着脑瘫孩子的家庭，以期了解这个特殊人群的生活现状。
双胞胎儿子罹患脑瘫
丹永安的家在焦作火车站附近，这是一间面积不大的两室一厅房子，屋内除了床、椅子、桌子、电视、风扇、厨具，再就是一套崭新的小型音箱和VCD播放器。丹永安告诉记者，他的两个儿子丹彭、丹湃很喜欢听音乐，一听到音乐就不吵闹了。
小儿子丹湃睡眠不规律，经常一夜不眠，一直坐在客厅，为了方便照顾丹湃，丹永安把床放在客厅里。就在记者采访的前一天晚上，丹湃又是一夜未眠，丹永安夜里起来了4次，照顾丹湃吃零食、喝水、上厕所。由于缺乏睡眠，丹永安的双眼布满血丝。
这两个孩子今年已经18岁，行为依然不能自理。见到记者，手臂上长满痘痘的丹彭害羞地用手捂着脸，自始至终未说一个字。丹湃的情况更差，他只是盯着一个地方笑，饿了就会发出“嗯——”的声音。
看着两个孩子，丹永安向《法制日报》记者回忆起18年前孩子出生时的情景。
“当时知道妻子怀了双胞胎的消息，全家都很高兴。”丹永安说，1993年7月28日13时，孩子的母亲出现临产征兆，丹永安立即将她送到焦作市第二人民医院妇产科，当即告知医生孕妇怀的是双胞胎，胎位不正，羊水已破。但是，医院没有按照正常医疗程序立即实施剖腹产手术，直到20时以后才将孩子的母亲送进手术室。产前延误时间，产后没有进行及时的补救措施，导致婴儿在母体内严重缺氧，双胞胎脑瘫，造成终生残疾。
丹永安说，出院后，孩子屡屡发病，最后被多家医院诊断为“缺氧性脑病”，将会导致智力低下、脑瘫等神经系统后遗症。专家教授认为，孩子的病是因为“产前拖延时间太长，没采取措施，产后3天又没采取任何补救措施”造成的。
孩子才刚满月没多久，妻子就与丹永安离婚了。随后，丹永安开始与父母一起照顾这对脑瘫孩子。另一方面，丹永安也开始了一场关于医疗纠纷的诉讼之路。
“立案就很不容易，在经历一波三折之后，终于在焦作市解放区人民法院立了案。在得到上级领导的重视后，案件有了进展，目前正在等鉴定结果。”丹永安说。
脑瘫患者家庭拮据
丹永安告诉记者，孩子出生后频繁发病，为了孩子的健康和未来，他不惜四处借钱为孩子治病、做康复治疗，原本小康的家庭很快陷入了困境。
“我自问自己已经尽心尽力，但是由于精力有限，顾得了两个儿子的病情治疗和大儿子的康复，就顾不过来小儿子的康复。”丹永安说，为了省钱，同时也不耽误孩子的治疗和康复训练，在好心医生的点拨下，他自学了一些医学知识，并逐渐学会应对两个孩子的发病，学会了皮下注射、静脉注射。
丹永安拿起窗台上的一瓶抗生素对记者说，目前他用的这些药对孩子很有效，而他通过药厂买药可以省下一笔不小的费用，省下的钱都用来给孩子做康复治疗。
丹永安告诉记者，今年的“六一”儿童节，他打算带儿子去本地的影视基地转一转。
“丹彭听了很高兴，也不闹着要新球鞋了。”丹永安一边给丹湃喂锅巴，一边对记者说，目前除了孩子发病，他一般就是早上起来喂孩子吃饭，然后骑着电动车带丹彭去公办的康复学校，随后再去单位。中午回家给丹湃做饭喂饭，下午接丹彭，然后再做饭照顾孩子。
日复一日，年复一年，丹永安说:“我也是人，很多时候我也感觉扛不住，很多次都会产生幻觉，但是看着两个孩子我就咬咬牙扛下来了。这期间多亏有朋友、亲戚以及我目前所在单位的领导，还有省委领导的帮助，我才能走到今天。”
丹永安告诉记者，近两年，他的身体状况也不好，出现了高血压、脑血管出现硬化、中度脂肪肝、高血糖等病症。
“你年纪大了，谁来照顾孩子?”记者问。
“我老了就只能把孩子交给福利院，但是目前福利院能不能照顾好孩子，尤其是他们发病的时候。另外，他们还需要康复训练。我真的不敢想这些事情，只希望官司能尽快有个结果，也好给孩子以后的生活带来一些保障。”丹永安说。
丹永安告诉记者，这十几年里，他见了很多这样的孩子。在农村，如果遇到这种情况，孩子一般都会被遗弃。即便孩子没有被遗弃，家长也很难长期负担起医疗费用，坚持照顾。他希望有关部门能尽快建立起对脑瘫孩子的社会保障措施，让这些孩子不再成为家庭不能承受的负担，给他们不完整的人生多一些关爱和相对完善的医疗、教育、康复条件。
离开丹永安家时，没有言语的丹彭向记者挥了挥手表示再见，丹湃依然坐在椅子上，眼睛盯着某个角落。
