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[长江公益]云梦女孩曾丹:我到底得了什么病?

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23岁女孩7年直不起腰抬不起头

怪病久治无果网络发帖求助

曾丹受尽病痛折磨,盼望能早日对症治疗。

曾丹的病情在网络上受到不少网友的关注。记者陈卓摄

汉网讯(记者周媛通讯员周斌)23岁的云梦女孩曾丹,从16岁开始,因突然昏倒后导致抬不起头,直至无法站立行走。多次四处求医治疗无果,无奈在云梦网上发出求助信息以求“高人”相助。

据曾丹介绍,最早发病时,她正在孝感市云梦县梦泽高中读高一,当时突然昏倒在操场,医生诊断为脑部神经压迫。由于行动受限只好放弃读书。

父亲为了给她治病,带她来过武汉,去过北京、广东、山西等地求医,期间还动过手术,但都没有明显效果。现在一走动,曾丹明显感觉从腰到腿的抽动很厉害,身体左侧无法自控,走路时只能将全身弯得很厉害,近乎在地上爬。

7年来,家人为曾丹寻找病根已花费10多万元,家中为此债台高筑,父母靠卖菜还债,妹妹因此放弃读大学的机会。

如今曾丹只能卧床,由于直不起腰抬不起头不能出门,仅靠手机上网和外界保持联系。她通过发帖寻求帮助,引发来自全国各地网友的鼓励和关注。

曾丹说,她已被这种怪病折磨得痛不欲生,由于多年来无法确诊病情,她渴望能得到研究这一类病情的“高人”帮助,尽快找到病因、对症治疗,过上正常的生活。

7年前突然昏倒

2003年冬天,正在读高一的曾丹,突然倒在操场上,当时送去医院检查,医生诊断为脑部神经压迫。

随后,曾丹感觉不断出现从头到脚强烈地痉挛,走路没有平衡能力,很容易摔跤。

突患怪病,她被迫辍学。

“这得的是什么病?”一家人疑惑不已,父亲为此带她四处求医。

2004年初夏,药物的副作用导致曾丹身上所有的神经痉挛,没日没夜地抽个不停,疼痛不已。

曾丹为此感觉生活没了希望,她趁家里没人,用头撞墙、故意翻人水池,幸遇邻居相救,保住了性命。两度求死被救之后,父母只得日夜守着曾丹。

渐渐不能直立行走

每天只能躺在床上,连吃饭都要人喂,曾丹心急如焚。

坚持治疗一年多后,浑身抽搐感慢慢减轻,她扶着木凳行走,后来慢慢地学着站立,虽然头只能歪着,但生活可以自立,这让曾丹似乎在黑暗中看到了阳光。

2008年,曾丹随父亲去山西求医,在当地医院,欲通过手术以求康复。不料四次手术后,曾丹腰部神经出现病变,抽搐得厉害,再次无法行走。

病情的反复再度让曾丹痛苦不堪。

由于长期用药,曾丹的身体已出现明显的抗药性,以前能改善她病情的药物已失去作用。每天曾丹只能躺在床上,将身体挪个位置对她来说困难不已。记者看到她刚从凳子上一起身,全身马上又瘫软下去,几次身子与腿成50-80度角挣扎,不停地摇摇晃晃。她努力抓扶墙面、凳子等支撑物体,才能勉强靠稳。

曾丹从16岁发病开始,家人就带着她看中医、西医,做手术、按摩、针灸,都无任何效果,能想到的法子都用了,病情越治越糟糕。

她父亲说,曾丹常常在梦里哭醒,她“不甘心就这样被病魔毁灭青春……”由于病情一直无法得到确诊,曾丹不知何去何从。

若您给她提供帮助,请与本报热线联系,联系电话:027-59222222。

记者手记:站立

16-23岁,人生中如花的岁月,这样的时光却都用来和病魔抗争,让人无不叹息……

为了了解曾丹,我打开曾丹的00空间,每篇文章都是她的原创,文字漂亮,却很伤感。

“只要心堂堂正正地屹立,任何灾难都会乖乖地趴在你脚下”,这是她的网上留言。能写下这句话,难以想象她用了多少努力,家人用了多少努力,可谁又能知留下这句话的她还在努力学着“站立”。

这是一种什么病?我不是专家不得而知,但对曾丹的心理多少有所感知,她渴求能远离病魔,身体能恢复健康。

但愿这个美好的愿望,能助曾丹一臂之力,让她能真正看到希望的曙光。其实,只要坚韧,即使病魔存在,也能“站立”!

(记者周媛)

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