山东曹县联体小哥俩，我省周口的大宝（二宝已夭折），虽然他们前期的分离手术很成功，但是在随后的成长过程中，还需要进一步观察治疗，因为他们身上的病还没完全根治。
□今报记者 董彩红 吴婧/文 记者 刘栋杰 首席记者 张晓冬/图
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黄龙20分钟要换1条裤子
【缺憾】
黄龙20分钟要换1条裤子
黄龙，因先天性脊柱发育不良，随着不断成长，出现了双下肢瘫痪、大小便失禁的症状；黄健龙，由于患有严重的先天性心脏病，还需要二次手术根治。
现在，妈妈高玉兰每天24小时守护着两个孩子。因大小便失禁，黄龙每20分钟都要更换一次裤子。一到冬天，黄龙的两条腿冰凉，高玉兰就常把孩子的腿放到自己怀里来暖。
知道自己不会走路，黄龙从不吵嚷着让妈妈带自己出去，总是一个人在家里坐着小玩具车玩，或者跟院里喂养的鸡和狗狗玩。他越懂事，越让父母心疼。
黄健龙需二次手术根治先心病
老二黄健龙除了有严重的先天性心脏病需再次动大手术外，右胳膊有小儿麻痹，一直蜷曲着无法动弹，右脚走路还有些颠。
掀开黄健龙的小衣服，能清晰看见他的心脏仅隔了一层皮肤在“怦怦”地跳动。所以，一年四季，黄健龙的胸前，父母总要多围一个围巾当做防护。调皮的他经常爱跑出去玩，但因患有先天性心脏病，稍一运动过量，他就会嘴唇发紫，无法喘息。
黄洪杰说，黄健龙还一直容易感冒，儿子在3岁以前，几乎稍一吹风，就会感冒。在2006年，他们刚从上海做完分离手术出院不到一个月的时间里，就曾因严重肺炎感染再次去上海住院治疗。
黄洪杰说，直到今年，黄健龙的体质才稍微强壮些。
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手术后肚脐稍有点靠上
大宝：身体结实 但右耳有缺陷
“他能得很呢！这么小，啥都知道。”马秀荣两口看着满院子跑的孙子大宝涛涛，忍不住笑了。小家伙喜欢串门跟村子里同龄小伙伴玩。“也有比他大一点的小孩子会问，他耳朵咋了，我就说猫咬了！”马秀荣说的是涛涛先天未发育成的右耳朵。
涛涛右耳朵发育畸形，只有一个长条状的小肉疙瘩，外面看不到耳洞。别看涛涛小，但他已经知道两只耳朵不一样，他常常用手揪自己的耳朵，觉得不一样，就使劲拽右耳朵，有时还拿挖耳勺去捅没有耳洞的右耳朵。
涛涛的耳朵成为一家人目前唯一的心病。
除了耳朵，涛涛现在可以说是完全恢复健康了，手术后胸脯留下的伤疤也越来越淡，马秀荣撩起孙子的褂子说：“你看，针印不咋显了。”当初俩兄弟共用的肚脐给了大宝，现在看来，肚脐稍有点靠上，而且稍往外凸，有点影响美观，马秀荣轻拍孙子的小肚皮：“将来不能光膀子啦！”
【期许】
期待黄龙早日走路
“哪天黄龙会走路，我们就心满意足了。”黄龙双下肢瘫痪，是黄洪杰一家人最揪心的。
黄洪杰说，黄健龙目前体质虚弱，回头等养结实些，可去医院做先天性心脏病康复手术，但黄龙，则一直让他们担忧。“毕竟是先天的脊柱发育不良，如果是后天的或许好治疗一些。”为了让黄龙能走路，黄洪杰近几年除了在家种地，卖点水果挣钱外，其余时间几乎跑遍了北京、上海等全国各地的医院。
怕黄龙的双下肢发生肌肉萎缩，黄洪杰和妻子一有时间就在家里给儿子做按摩治疗。
2009年，黄洪杰在北京一家医院打听到，可以通过做神经干细胞移植，来给黄龙进行治疗。但一个疗程需要5万元，并且至少需要两三个疗程的治疗，这些也让黄洪杰一家很头疼。
黄洪杰说，自从2006年手术后，每隔几个月，他都要带两个孩子去医院做康复检查，并且老二黄健龙还长年吃药。再加上四处求医，所以一个疗程5万元的费用对黄洪杰一家确实是个考验。
同时，黄健龙的心脏手术，也需要至少8万元的费用，两者相加，大约需要20万元。“不管再苦，我也要坚持下去。”黄洪杰说，目前，他已带黄龙去北京的医院做过脊髓培养，现在，就想办法筹钱给小哥俩治病。
期许打工攒钱给大宝整好耳朵
涛涛的父母如今都外出打工了，两口结婚3年，赵卫华30岁时才有了涛涛，因此他们对孩子也寄托了很大期望。最早赵卫华在昆明打工，儿子出生后，他又跟老乡到了桂林打工，如今又到了广州玩具厂打工。换了这么多地方，只是想找份赚钱多的工作，因为他想尽快攒到钱给儿子的耳朵整形。
今年过完春节，涛涛的妈妈终于狠下心给涛涛断了奶，因为她也要出去打工，“他们两人一块儿去，一个月能省下一个人的工资。”马秀荣说，孙子可知道漂亮了，喜欢穿新衣服，喜欢洗干净了脸照镜子，所以一家人都想在孩子上学前，把耳朵整好。“医生说，得要四五万元”。
孩子慢慢大了，还要上学，也需要花钱，但马秀荣对未来很有信心，她说：“孩子们都年轻，努力工作，整耳朵的钱能攒出来的。”做分离手术时，5万多元的手术费减免到1万多元，这让一家人一直心存感激。
马秀荣还记得，术后住院时有一个20多岁的女孩给他们送来200元钱，“也没留名字电话，现在也不知道是谁”，她天天念叨着，得谢谢人家。
对于孙子的将来，马秀荣也说“不发愁”。孩子好奇心很强，看到新东西都上前问“这是啥”，学东西又快得很，最喜欢让奶奶带他去看挖土机挖土，“说不定将来是个工程师呢”！平时一闹，哄他说买书包上学，他马上就乖了。“他喜欢上学，将来我们要供他上大学呢”！
希望尽早设立联体婴儿救助基金
记者采访时，黄龙、黄健龙以及大宝的家人，不止一次表达出救助方面的担忧。
黄洪杰说，联体儿不是正常的孩子，其成长过程中很容易出现缺陷，并需进行康复治疗，虽然花费昂贵，但也不知道该去哪里求助。他跑了多个政府部门，最后因无针对性的救助项目，无功而返。
昨日，记者也咨询了郑州市红十字会相关负责人，该负责人说，因联体婴儿发病率比较低，可以说是个小群体，确实，目前还没有类似的救助基金项目。
因此，对于联体婴儿的救助，我们还需要及早建立一个完善的机制。
