本报记者李保健/文 孟宇光/图
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在我们身边有这样一群“瓷娃娃”：由于患有一种名为成骨不全症的疾病，他们都有双美丽的蓝眼睛，却从出生起便开始不断遭受骨折的折磨，严重者甚至看动画片时大笑、睡梦中踢被子、吃饭时掰烧饼都可能引起骨折……他们不能奔奔跳跳，不能笑到手舞足蹈，承受着常人难以想象的痛苦与折磨。
12月16日，中国瓷娃娃关怀协会会长王奕鸥与邯郸广平县的“玻璃女孩”魏瑞红来到石家庄理工职业学院，与师生们一起为所有的“瓷娃娃”们加油鼓劲。当天，石家庄理工职业学院大学生志愿者服务队伍成立了蓝眼睛爱心社。
■“玻璃女孩”有颗坚强的心
被称为“玻璃女孩”的魏瑞红，1979年1月出生在河北省广平县油坊村一个普通农家，因患有先天性脆骨症，至今身高不足1.1米，体重不足30公斤。
骨折—接骨—再次骨折是小瑞红童年最深刻的记忆，疼痛始终伴随着她的成长过程，但倔强的女孩却并没有被病痛的折磨击倒，她硬是坚持学完了九年义务教育课程。2004年，她报考了北京大学心理系自学考试课程，并于一年后完成全部16门课程，并顺利考取了全国心理咨询师资格证。2005年，魏瑞红开通“瑞红知心热线”，免费接受心理咨询。
凭借常人难以想象的坚强和毅力，魏瑞红闯出了自己的一片天空，她开始关注起其他与自己同病相怜的患者们的命运。
■关注“瓷娃娃”生活状况
脆骨症，又称成骨不全症，是一种以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，具有遗传性。因为骨质脆弱，这种病的患者被人们称为“瓷娃娃”。细心者会发现，“瓷娃娃”们都有一双蓝色眼睛，这也是成骨不全症的常见特征。
目前中国约有10万名成骨不全症患者。魏瑞红告诉记者，近几年各地媒体频频出现此类病人的相关报道，也引起了一些关注，但是社会的关注并没有改变这一群体的生活状况。治疗费用高昂，在教育、工作、生活中又常常会遭遇歧视，许多合法权益都难以得到保障……大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，大家见到了太多伤心的故事。
7岁的“瓷娃娃”男孩旭旭对父亲说：“我想上学。”但是父亲跑了许多学校都遭到拒绝，爸爸忧心如焚：孩子不能上学，长大了没文化，又干不了体力活，爸爸妈妈终有衰老的一天，那时候孩子如何生活？
一位名叫春春的“瓷娃娃”无法行走，只能坐轮椅，3岁的时候他也上过幼儿园，却因为行动不便，只待了几天就不上了，这一停就是11年。每次看别的小朋友背着书包从门口经过，他的眼神就会被带走。
20岁的“瓷娃娃”嘉嘉住在三楼，每天面对的只能是一抹蓝天，她只能与天上的白云说话……
■大学生成立蓝眼睛爱心社
今年27岁的王奕鸥声音清脆稚嫩，身材娇小，脸上始终洋溢着灿烂的笑容，如果不了解内情，谁也想象不到这位娇嫩的女孩曾经有过六次骨折的经历。
同为“瓷娃娃”的王奕鸥，和魏瑞红一样对这一群体的艰难处境也有着切身的体会。去年5月，她辞去了月薪3000多元的稳定工作，开始忙起瓷娃娃关怀协会的事业，目前，协会在全国已经发展起百余名志愿者，并且联系到全国各地的数百名患者。王奕鸥说：“把患者组织起来，互相交流帮助，对于患者及其家庭来说，有很积极的意义，这有助于消除他们心灵上的无助感。”
今年11月7日，瓷娃娃关怀协会在北京成功举办了首届瓷娃娃病人大会，受到了广泛好评，也引起更多热心人士注意。越来越多的人理解到了这个群体在生理与心理上承受的痛苦，并开始关注、帮助这个群体。石家庄理工职业学院的大学生志愿者们就是被这个群体所感动，成立了蓝眼睛爱心社，希望用自己的爱心，呼吁大家给这个群体以更多的关爱与帮助。
“尽管艰难，但是我们都很坚强，”正如魏瑞红朗诵的诗歌中所说的，“生活给了他们无尽的痛苦，但是，梦想没有被磨灭；上天给了他们易碎的身体，还好，我们的爱不脆弱。”
