每年训练费至少上万元,可一生只能享受一次2400元的补贴 脑瘫儿享受福利“杯水车薪”
大众网-齐鲁晚报
![]() |
李琳 摄
本报记者梁敏通讯员李琳
本报对耳聋儿童康复治疗以及调查进行了报道后,引起了泰城市民的广泛关注,许多读者来电建议本报也应关注一下其他伤残儿童。14日,记者就市民关注的脑瘫儿童进行了调查 。
意见
越早发现治疗越有效
调查
18岁以下脑瘫儿一千余名
记者从泰安市残联获悉,泰安市现有18岁以下的脑瘫儿一千余名,各县市区脑瘫患儿发病率占所有成活新生儿的千分之三左右,目前大量新生残疾儿童急需社会救助。
在泰山区人民医院理疗科,记者见到了几名正在做康复治疗的脑瘫患儿,康复老师正在对他们进行康复指导。一个小男孩正在反复练习串珠子,虽然手里拿着的珠子足有乒乓球大小,但他总要重复许多遍才能成功将棉线穿过粗孔。还有一名儿童被两位老师扶着练习走路,但是关节畸形的“剪刀脚”让他根本无法做出正常的迈步动作。
医院的康复老师说,“剪刀脚”、足内翻、手足外翻、肢体痉挛等都是小儿脑瘫常见的症状,这些脑瘫患儿往往生活无法自理,终生被困在床或轮椅上。通过正确的脑瘫患儿康复疗法治疗,部分残疾儿童可以恢复一定的自理能力。
理疗科曲主任介绍,他们救治的孩子都很懂事,虽然他们的肢体出现了问题,但是他们的智力一点都不比正常孩子低。“年纪最大的那个叫小波,今年已经12岁了,他的父母不知道孩子通过康复治疗能恢复部分行动,早就放弃求医了。 孩子自己看电视发现有些跟他一样的儿童通过治疗可以站立行走,当即要求来医院。虽然他的年龄偏大,恢复起来困难重重,但是他很努力,常常跟我们谈起理想,说自己要上学,要跟正常小孩一样生活。”曲主任拿出两张照片,第一张照片上小波的右手、右脚蜷曲着,颈部和面部也有些扭曲。但在第二张照片,小波虽然还是坐在轮椅上,但他的手已经明显伸直了,面部表情自然。
记者从泰山区人民医院理疗科了解到,医院现在正在救治的脑瘫儿童有25名,他们中有些轻度脑瘫患者比较好引导治疗,有几个下肢姿势异常者已经得到有效矫正,恢复了站立行走能力,但也有几个重度脑瘫患儿仍然连爬、坐、跪等姿势都无法完成。
记者了解到,有位老大爷每天都把孙子的康复治疗情况记录下来,他的本子上写着:今天孙子终于做出跪姿了,保持了2秒钟,高兴!今天孙子跪了 5秒,比昨天进步了 3秒……康复指导老师告诉记者,脑瘫患儿的恢复情况是十分缓慢的,有的时候几个月才能学会一个简单的动作,比如用杯子喝水这个动作,老师要教孩子反复练习手臂弯曲、 手指的精细动作以及指鼻训练,很多患儿用半年的时间都无法精确指到自己的鼻子。
无奈
社会救助力量严重不足
据了解,70%的脑瘫患儿生活在贫困地区,这与当地医疗条件差和医疗水平密切相关。由于当地卫生医疗条件较差,从而导致早产、难产、窒息、黄疸的婴儿得不到及时救治,往往只能选择放弃治疗,造成终生残疾,给家庭和社会造成了巨大的负担。
统计数据显示,脑瘫在基本生活需要支持方面列残障的第三位,在致残原因方面列第五位,脑瘫已成为一个重大的社会问题。我国推出了很多关于脑瘫儿童的救助项目,其中山东省有一个“贫困残疾儿童康复救助工程”,符合救助条件的脑瘫患儿可获得2400元的康复治疗补贴。但由于贫困残疾儿童太多,国家财政补贴明显不足,很多脑瘫患儿无法享受到福利。虽然泰山区人民医院等脑瘫患儿定点康复单位在做好康复训练工作的同时,也主动为患儿减免费用,但仅仅靠个别单位的慈善行为远远无法满足众多脑瘫患儿的康复需求。
记者采访发现,很多市民都见过脑瘫患儿,但是他们并不知道这些残疾孩子患的就是脑瘫,实际上任何造成胎儿及新生儿脑组织缺血、缺氧、受伤或中毒等损害因素均可引起脑瘫。
妇幼保健专家提醒,脑瘫患儿越早发现、治疗越有效果,建议新生儿童每隔42天到医院检查一次,以便及早发现病情。在孩子的康复治疗问题上,大家不仅要具备良好的心态,而且绝不可急于求成。康复治疗是以恢复功能为主要目的,不仅需要从患儿的整体情况出发,综合评估功能障碍情况,确定康复治疗方案,具有明显的综合性和不确定性,而且由于功能恢复的渐进性,对患儿的康复治疗必然是长期的和不间断性的。
但如何保证患儿的康复培训费用成为每一个残疾儿童家庭必须正视的难题。 据残联工作人员测算,一个轻度脑瘫患儿的康复训练费每年至少需要1万元。
福音
贫困残疾儿童康复救助报名中
记者从泰安市残联获悉,5月15日上午,泰安市残联将在泰安市残联残疾人培训中心举行新一轮的救助项目启动仪式,对于已经报名的脑瘫患儿,就可以在泰安市残联儿童康复治疗定点医院获得为期一个月的免费康复训练课程。同时,该名患儿还可以享受国家为每个患儿提供的2400元的一年期康复治疗补贴。 如果患儿没有提前报名,也不必担心,虽然无法享受一个月的免费治疗,但仍然可以继续申报享受康复治疗补贴。
据了解,自从山东省开展“贫困残疾儿童康复救助工程”以来,泰安市残联3年间已经救助了 105名脑瘫患儿。但是,由于救助能力有限,目前每个脑瘫患儿一生只能享受一次救助,所以患儿的大部分康复治疗费用现在仍由家庭担负,即使有些家庭享受到了福利救助,这对患儿的整个康复治疗过程也只是起到了杯水车薪的作用,也是远远不够的。
