唐氏患儿妈妈越来越年轻
广州日报
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本报讯 (记者魏丽娜 实习生李婷婷)“我能帮妈妈做家务、洗碗,能帮爷爷、奶奶干活。”28岁的王小玉告诉大家他能做什么时,赢得了三次掌声,小玉来自北京,患有唐氏综合症。
昨天是第四个世界唐氏综合症日。广州扬爱特殊孩子家长俱乐部、共青团越秀区委、广州YMCA共同发起,举办“甘苦都爱‘唐’”的经验交流论坛,来自北京、上海、广州等地的家庭一起探讨抚养患有唐氏综合症孩子过程中的苦恼与经验。
患儿低年级时可以读正常学校
小玉的妈妈韩女士认为,“要锻炼孩子的能力,让孩子有自信。”平时,韩女士会让小玉帮忙买东西,让她自己洗内衣、袜子。当然,每次韩女士会背着孩子把洗过的东西再洗一遍。现在小玉有自己的手机,迷路时,会打电话给家人,告诉家人他在什么地方。
“一定要让孩子记得家里某个人的电话号码。一旦走失,知道找什么人帮忙打电话。”俱乐部项目发展中心主任刘亚辉女士说,她女儿现在能倒背如流爸爸、妈妈的电话号码。
现场很多家长表示,在孩子上幼儿园和小学低年级的时候可以让孩子读正常的学校。稍微大些的时候,可能就要考虑把孩子送到特殊学校了,更能给孩子一个相对容易适应的环境。
很多患儿母亲生育时仅20来岁
刘亚辉主任告诉记者,现在俱乐部中有很多患儿的妈妈都是二十一二岁生的孩子,“越来越多年轻妈妈的出现,让我们担忧”。刘女士说,唐氏患儿的母亲低龄化的现象带来“只要生育就有患病危险”。
唐氏综合症可以通过产前诊断的羊水穿刺筛查,检出率为80%。但是因为胎儿五个月时已经有胎动,如果进行穿刺会出现流产的危险,很多家长会有侥幸心理,或者面临安全性的取舍。“不要以为自己不是高龄妈妈就不需检查”,刘亚辉说。
不要轻言放弃
着重训练情商
本报讯 (记者任珊珊)昨天下午,广州扬爱特殊孩子家长俱乐部、共青团越秀区委、广州YMCA等单位在英雄广场共同发起举办“甘苦都爱‘唐’”宣传活动,并举办“花城甜蜜大使海选”,近百名“唐氏娃娃”在家长带领下聚会。妈妈们呼吁,唐氏儿父母对孩子勿轻言放弃,应着重训练孩子的情商。
唐氏综合症日
昨天是第四个世界唐氏综合症日,3·21这个日期寓意着唐氏综合症人士的生理特性——第21对染色体三体。

