专家称其患有肢带型肌营养不良症，发病率为1/10万—4/10万，尚无特效治疗法
武汉新洲区三店街的一个何姓家族，15人中有10人同患一种怪病：他们随着年龄的增长，肌肉逐年萎缩，肩胛骨突出，走路摇摆如鸭子，翻身、爬楼，甚至走路、吃饭都没有力气。据了解，他们患了肢带型肌营养不良症，发病率为1/10万—4/10万。医学界称为“渐冰人”，尚无特效治疗方法。昨日，记者随武汉协和医院和华中科技大学的专家走访了这个家族。
病状：
全家人肌肉萎缩行如鸭子
新洲三店街和畈村杜家寨，一个破旧的土砖房与周围两栋新修的三层楼房显得格外不协调。73岁的梅太婆佝偻着背，身高不足1.4米，衣裳褴褛。她一边给瘫痪的儿子喂饭，一边向记者讲述病情。
梅太婆有三儿两女，大女儿何美桂今年50岁，与丈夫蔡文台生育了三个女儿，两个儿子。婚后的何美桂体质很弱，一家人的生活靠丈夫种田的收入维持。何美桂40岁后，四肢、肩胛和髂腰肌逐渐萎缩，走路摇摆如鸭子，已完全丧失了劳动能力。
不幸的是，她的大儿子蔡成林也出现了与母亲类似的症状，10岁时，他全身的肌肉就全部萎缩了，肩胛骨突出，嘴唇突出，坐下后起身都非常困难。自卑的蔡成林小学没毕业便辍学在家。何美桂的三女儿今年23岁，几天前分娩了一名女婴后也出现了无力的症状。何的16岁小儿子也有类似病症。
此外，梅太婆的三儿子何年华、二女儿何明桂及其幺女儿何圆桂都出现了不同程度的病症。但迫于家境困难，全家人没有寻求医治。
特写：
七旬老母捡破烂养患病儿子
43岁的何年华和梅太婆相依为命。昨日，记者看到他行动困难，呈蹲立状，迈门槛时连提了五次脚才迈过，不到一米的距离他走了5分钟。
据邻居介绍，梅太婆每天早上出门捡破烂，晚上五六点才回家，收入不足10元。“梅太婆每天要扶儿子起床、穿衣，一口口地喂他吃饭，还要给他端便盆、擦身，年迈的太婆经常累得气喘吁吁。太婆有时中午在外不能回家给儿子做饭，我们就送一点吃的到何年华的床边。”
邻居们还介绍，何年华小学没毕业一直在家，由于手指还有活动能力，平时他会编织一些竹篮、渔网或雕刻章子打发时间，但他出的量不多，也无人购买。“他很聪明，自己学会这些手艺的。可惜呀，他患上了这种病，到现在还没有结婚。”
目前，一家人只能靠梅太婆的80元低保费生活。虽然何美桂和何年华都办理了残疾证，但还没享受生活补助。
专家：
他们是“渐冰人”，尚无治疗方法
昨日上午，协和医院神经内科医生肖海兵博士为何家人再次做了检查。据介绍，10天前，该院医生已为这个家族的15人进行了抽血检测，确诊为家族性遗传病——肢带型肌营养不良症，其发病率为1/10万—4/10万。
该院神经内科主任孙圣刚介绍，肢带型肌营养不良症表现为，患者随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，直至行动能力完全丧失，最终因心肌衰竭而死亡，国际医学界称之为“渐冰人”。
肢带型肌营养不良症发病年龄通常在10岁以后，男性症状比女性更重。发病时间越晚，存活时间越长。此前也接触过类似的散发病例，但还没有遇到如此众多的家族患病者。何氏家族的致病基因是梅太婆的丈夫遗传下来的。
华中科技大学生科院人类基因中心的任翔副教授介绍，病因与人体基因缺陷有关，但目前尚无特效疗法。他建议，如果患有此病，最好不要生育小孩。
本报记者 黄亚琼
实习生 沈佩 通讯员 冬香 一钢 晓晨
