顽强求医了6年 但是孪生姐妹母亲的艰难抉择
广西新闻网-南国早报记者 骆南华 实习生 李雪梅 文/图
5月14日下午,在自治区残疾人康复研究中心4楼训练室,李秀兰带着她的脑瘫双胞胎女儿正在训练。没有人会想到,这个坚强的母亲为孩子顽强求医了6年,还曾在手心手背间作出过痛苦的抉择。
从不轻易说放弃
李兆是南宁市兴宁区昆仑镇九塘村人。2001年4月19日,他妻子李秀兰生下一对可爱的双胞胎姐妹。当时李兆是一名跑运输的司机,李秀兰则开了一个小卖部,一家生活得和和美美。
可惜好景不长,这对姐妹1岁3个月的时候,厄运降临了,姐妹俩被确诊为脑瘫儿。李秀兰和李兆当时还不懂得脑瘫是什么概念,以为通过治疗很快就会好的。但积蓄花完了,孩子的病情仍然不容乐观。
夫妇俩逐渐明白,孩子的康复之路很漫长。在医院治疗的日子里,渴望孩子健康成长的李秀兰,正式给姐姐取名叫李康宁,妹妹叫李康玲。
为了给孩子挣医药费,李兆决定去广东打工,李秀兰则留在家里,每天坚持帮孩子做康复训练。一个人照顾两个孩子,平时买菜和生活用品,李秀兰都是趁孩子中午睡觉时才能出去。
为了给孩子治病,夫妻俩把希望寄托在社会的爱心上。为了寻得一点资助,李秀兰找了很多朋友介绍的单位,可得到的资助杯水车薪。
日子越来越艰难,李秀兰说,无论路多艰难,她从来没有想过放弃对孩子的治疗,也从来不敢偷懒一天不训练。因为做父母的现在放弃了,“就等于放弃了孩子的一生”。
在手心手背间抉择
偶然的一个机会,让李秀兰重燃了对孩子康复的信心,也让她陷进了人生中最艰难的抉择。
2005年3月起,双胞胎姐妹获得两年的资助,每个孩子每节课获资助一半费用。李康宁两姐妹得以到自治区残疾人康复研究中心接受康复训练。李秀兰在康复中心旁租房住下,每天背一个抱一个,一周5天,风雨不改地带着孩子训练。
剩下的一半费用,对李秀兰家庭来说依然是个沉重的负担。尽管康复中心对费用减免,但一次艰难的抉择,还是来临了。
根据获得的资助,如果两姐妹同时上康复课,那么两个孩子都无法完成所有的训练。但如果把两个孩子获得的资助,用在一个孩子的身上,就能保证其中一人得到完整的康复训练。另外一个又该怎么办呢?手心手背都是肉,该选择哪个重点训练呢?李秀兰心如刀绞。
李秀兰最后还是忍痛决定:把对姐姐的资助费用,挪到妹妹训练费用上。之所以做出这样的决定,是她发现妹妹已经学会爬和跪了。康复医生也说妹妹进步很快,希望很大。
妹妹每天按时上课,姐姐每天就只能上一节课。妹妹上课时,李秀兰也成了学生。她认真学习康复医生的动作,空余后就给姐姐补课。
姐姐拉下的课程,虽然有妈妈自己帮助训练,但康复进程显然慢了很多。经过一段时间的苦练,妹妹在2006年国庆期间学会走路了。现在,妹妹可以摇摇摆摆走路,慢慢地吃饭、穿衣服、洗手了。她还懂事地说:“妈妈,以后我天天煮饭给你吃。”
孩子的进步,让父母兴奋不已,可看到作出牺牲的姐姐,依然连爬都不会,李秀兰夫妇又不免黯然神伤。
一家人自强不息
今年3月份,在香港知名人士李嘉诚资金的资助下,康复中心新引进的“引导式训练”开班了。这个训练班针对全区脑瘫儿童的前3个月训练都是免费的。李秀兰夫妇喜极而泣:两姐妹终于可以暂时同时开始康复训练了。
心存内疚的李秀兰,极力想对大女儿李康宁做点补偿。她用语言指导妹妹,则手把手教姐姐。
李兆在2007年时从广东返回南宁,在嘉泰公司找到一份帮人开车的工作,承担起孩子康复和家庭开支的重担。李秀兰说,30多岁的李兆,又黑又瘦,现在还欠着5个月的房租。
今年3月前,李秀兰都是上课时带着孩子训练,下课后赶回家煮饭。午餐大部分是煮稀饭或者面条。晚上等李兆回到出租房后,才吃上一餐像样一些的晚饭。
前段时间,姐姐持续4天高烧39度多,焦急的李秀兰带孩子去医院吊了两天药水。因为缺钱,她又忍痛断药。后来实在撑不下去了,只好再去医院输液两天,孩子的烧才退下来。这两次去医院,花掉他们500多元,生活费又陷入了拮据。
为了孩子的希望,一家人几年来自强不息。李兆在老家70多岁的老母亲自己种水稻,种菜卖,还不时送米、蔬菜到南宁来接济租房带孩子训练的儿媳妇。
希望在点滴中累积
在康复中心里,有50多名孩子和家长们,也像李秀兰母女一样,在与生活顽强地进行抗争,他们也在点点滴滴地累积着希望。
“×××,在哪里,在哪里?我在这里,我在这里。你好吗,你好吗?”随着康复教师韦莹莹的点名歌,板凳上坐着的孩子们边唱边伸双手拍拍肩。被点到名的孩子,则用小手击向老师手中的小铃鼓。
这是5月12日上午9时,自治区残疾人康复研究中心康复科对脑瘫儿童开展的一节康复课程。手部练习,就在轻松的环境下开始了。这个康复班开了两个多月,孩子们每周都在家长的陪同下上康复课。
手部练习后,就是练坐姿。孩子们端正坐姿挺直腰,双手接过老师发的小木棒,随着口令做木棒操,在儿歌声中,大家开始传木棒……
这些对正常孩子而言再简单不过的手部、肩部、腰部动作,对于脑瘫孩子来说,却比登天还难。记者发现,不少孩子常常顾此失彼:有的不会伸手,伸手了又不会握棒;有的不会转身,会转身的却不会蹲下。在韦莹莹不厌其烦的纠正以及家长们的协助下,一些孩子好不容易才完成了简单的动作。
孩子们要学会这些简单动作,有的人用了两三个月,有的人用一两年甚至更长的时间,才能把这些简单的动作学会。
该康复科的陈国治科长说,在以前,对孩子的康复,多属于强迫性康复。获得李嘉诚资金的资助后,他们取经回来的“引导式训练”,将老师作为第一引导员,家长作为第二引导员。在课堂上,老师在动作、理论上进行指导,家长辅助训练。光靠老师上课指导远远不够,很多时候要依靠家长陪孩子训练,即使回家之后也不能放松和拉下。
专业的康复老师人手总是有限的。康复科的理想不仅仅是直接帮助孩子们。他们还教会家长基本的家庭康复和按摩手法,让家长们把这样的训练,带给更多需要帮助的人。