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稀有血型群体期待完善救助机制

民主与法制社

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  Rh阴型血群体在社会中不为人所知、不被人关注,甚至他们自己都不知道自己是稀有血型者。但是,当临床用血时 ,他们因“稀有”而焦虑,不仅仅因为血液稀有,关键是我国缺乏相应的救助机制。也正因如此,稀有血型这个群体,总是有 无尽的后顾之忧。

□《民主与法制时报》记者李梦娟

9月中旬,广东佛山产妇阿梅引起几千名网友的关注。

  33岁的阿梅早产,手术时出现了大出血。然而她的血型属于极其罕见的A型Rh-D型血。佛山市中心血站发现阿 梅这种极罕见的血型后,马上向深圳、广州、北京、上海等地的血站紧急求助,但都没有结果。而阿梅的母亲和兄弟姐妹接受 检查后,也被证实血型无法跟她配对。

  义工组织“中国稀有血型之家”得知这一消息后,2000多名成员在网上发出求救信号,为阿梅寻找供血者。经过 多方寻找,与阿梅血型一致的人始终没能找到。

幸运的是,阿梅已经脱离生命危险,目前在家休养。

  虽然阿梅的命保住了,可是留给稀有血型者的阴影远不能消除,他们都有一个共同的担心,那就是在自己急需用血的 时候,目前的救助机制似乎很难保障他们的需求。

因“稀有”而焦虑

  “阿梅的血型少得已经不能用概率来形容了。”北京市红十字血液中心血型血清室主任苗天红表示,在她多年的工作 经验中只发现过3例,其中一人因为消化道出血,找不到配对的血型,最后不治而亡,另外两人是外地的,已经失访了。

  苗天红告诉《民主与法制时报》记者,医学上共有29个血型系统,但与临床检测有关系的血型系统最重要的就是A BO和Rh。“Rh的抗原是非常多的,有40多个,但与临床输血有关系的就是C、c、E、e、D这5个抗原,阿梅缺失 的是前面四种抗原,这种情况的出现可能是遗传或基因变异造成的。”

  “但在这5个抗原中,如果缺失抗原D,就是Rh阴性的,如果有D抗原就是Rh阳性的。”苗天红表示,大部分人 都是Rh阳性。

  这种Rh阴性血就是我们通常所说的稀有血,因为稀有它被人们称为“熊猫血”。但这种血型并不是绝对的稀有,“ 不同的人种,Rh阴性出现的频率不同。Rh阴性在黄种人当中出现的比例是3‰到5‰,所以它就比较稀有。但在白种人中 的比例就是20%,它就不稀有。”苗天红说。

  稀有血的储存也与普通血有所不同。“一般的血液在4℃冰箱保存35天,但Rh阴性的,在零下-80℃的冰箱, 至少保存10年。如果有人需要,可以把这些冷冻血解冻给病人用。”苗天红说。

  物以稀为贵,稀有血液的收费标准同样比普通血液高。今年7月5日以前,北京市Rh阴性血液的价格是每单位(2 00ml)1100元,而普通血液每单位只需220元。

  6月28日,北京市卫生局下发的《关于调整公民临床用血收费标准的通知》规定,从7月5日起,Rh阴性血每单 位440元,血小板、红细胞等稀有成分血液制品的价格也全面下调。

  在北京市Rh阴性血价下调之前,有些城市阴性血价出现了上涨。“中国稀有血型之家”网站负责人林峰告诉记者, 不能因为是稀有血就卖高价。

  “作为一袋袋的血液来说,确实是物以稀为贵。但是作为稀有血型者来说,却体会不到‘稀’和‘贵’,我们体会到 的是因为不知情而带来的麻烦和焦虑。”一位Rh阴性的孕妇告诉记者,她在孕检时才发现自己是Rh阴性,她担心因为血型 的缘故而无法保住胎儿。对于Rh阴性孕妇来说,最希望的就是相关完善的救助机制建立起来,这样,就能免除她们的后顾之 忧。

严格的血型检查亟须完善

  “在医院里,一般在产前检测或者输血时才会检测Rh血型。ABO的检测和Rh是两套不同的程序。”苗天红表示 ,受技术条件的限制,有些医院做不了Rh的检测。

  Rh血型检测在医院尚未普及与检测成本还有密切关系。一名业内人士透露:“做这个检测的费用,与批量大小有关 。好多人不知道自己是Rh阴性。有些人终生不用输血,也没有献过血,所以就不可能知道。”

  “人群中Rh阴性的不是少的不得了,但正好是阴性,又符合献血条件而且愿意献血的人则不是特别多。所以稀有血 型就显得特别紧张。”苗天红表示。

  2008年北京奥运会期间,来自世界各国的运动员、观众游客预计将达到上百万人之多,而Rh阴性血型等稀有血 型者势必激增。为此,卫生部要求,北京市红十字血液中心在奥运会之前Rh阴性血液的库存量为800单位。

  据北京市红十字血液中心血源管理科副科长徐文透露,目前该血液中心的库存量将近300单位。“现在医疗用血我 们是基本能保障的,除了保障医疗用血,还要保障有一定的库存,目前还远不够。”

  9月初,北京市卫生局发布公告,号召Rh阴性血型的在京居民,能够献出自己的血液。同时,北京市还将在市民中 广泛开展稀有血型的筛查工作,准备将Rh血型检查纳入常规体检中。

  据了解,稀有血型的筛查工作将首先在高校中展开,之后再过渡到健康体检。“将Rh血型检查纳入常规体检,是好 事。由于这个工程的成本较高,因此工作难度也很大,具体实施方案还在论证中。”北京市红十字血液中心血源管理科科长冯 岩告诉记者。

  无论最终是否能实施,最起码让稀有血型人群看到了一线希望。问题的关键是,要让更多的稀有血型者得知自己的血 型,并积极参与无偿献血。

爱心之家成为“活血源”

  北京有1700万人口,按照3‰的比例算,应当有5万余人是Rh阴性,这并不是一个小数目。目前从北京市血液 中心的统计数据来看,2002年以来,Rh阴性者献血达到4700人次。

  “每个月我们都会从街头献血的人中筛查出几十个Rh阴性者,并且打电话告诉他们的血型。”徐文告诉记者,这些 筛查出来的血液基本上够临床使用。

  有时也有用血紧张的时候。“每年一二月份、七八月份血量不足,主要是这时候外地人回家、学生放假。”徐文表示 ,北京献血的主流人群是学生和外地人,北京本地人献血的比例却不多。据统计,国家机关、企事业单位、北京市民参与献血 仅占常住人口的0.4%。而在高发达指数国家,居民献血的比例达到4%。

  徐文说,有时候同时有好几家医院、好几个病人需要用血小板,或者是需要用全血,就动员“稀有血型爱心之家”( 以下简称“爱心之家”)的朋友伸出援助之手。

  “爱心之家”是在北京市红十字血液中心领导下的Rh阴性血型献血员志愿参加的群众组织。它成立于2001年, 目前已有400余人。他们是北京市稀有血液的固定血源队伍。

  殷德胜和赵庆丰是“爱心之家”的会员,巧合的是,两人在9月15号“爱心之家”的活动中认识,并很快发展成恋 人关系。殷德胜用“一见钟情”形容他们的相恋。在他们认识的第十天,9月25日,也就是中秋节这天,殷德胜接到了血液 中心的电话,有病人急需B型Rh阴性血小板。

  殷德胜带着他的女朋友赵庆丰一起去献血。“经过检查,我的血小板不合格,我就献了全血。不过,赵庆丰也是B型 Rh阴性血,她献了成分血。”殷德胜告诉记者,他2004年献了血之后被告知是阴性血,随后就加入了“爱心之家”。“ 没有特殊情况下,我基本上每年献一次。如果血液中心紧急召集献血的话我也会去。反正对身体也没什么坏处,还能救人。”

  去年年底,赵庆丰在北京市海淀医院体检时发现自己是稀有血型,“开始觉得这个血型挺珍贵的,后来就特别担心。 我担心自己以后是不是不能要小孩了,小孩出生后会不会有什么溶血啊黄疸之类的。”赵庆丰说,后来她向血液中心咨询,逐 渐打消了各种顾虑。

  “经过检测,发现献血者是稀有血型的,我们都会打电话告诉他们,并动员他们加入爱心之家,每个人都要做这种工 作。”徐文表示,动员只是工作的第一步,怎么巩固住是更重要的。

  “由于人口的流动,去了外地就有流失,这种人群的流动是控制不了的。而且这是无偿献血,只能做思想工作,我们 不能强迫他。”徐文告诉记者,他们会对每一个会员建立档案,但要是会员去了外地就会失去联系,“不过他们都会找到当地 的稀有血型组织”。

救助机制缺失

  徐文告诉记者,目前我国政府还没有设立专门的稀有血型救助机构,只是政府责成血液中心、血库、血站保证血液的 供应。目前也没有救助机制。

对稀有血型的救助机制也像稀有血液中的D抗原一样,缺失了。

  “中国稀有血型之家”网站负责人林峰本人也是Rh阴性,他表示:“我觉得我们稀有血型一点保障都没有,根本没 有救助机制,血站有血就给,没血就不给。在没有什么救助机制的情况下,只有我们自己力所能及地做一点事情,于是创办了 这个网站。”

  “稀有血型的资源的确少,但并不是没有。促使我做这个事情就是一个阴性血的哥,见义勇为被歹徒刺了两刀,这样 一个英雄死于没有血。”这个事情对他的触动很大,从这件事上他萌发了一个念头:做稀有血型相互救助的网站。

  林峰曾经打算与广东的几个血站合作办这个网站,但却没有得到血站的积极响应。“我对血站有点失望,所以就自己 创办了网站。”

  目前,“稀有血型之家”通过网络救助了140多人。“医院没血,血站没血的情况下,我们去帮助。里面有大部分 的救援我们是不能完成的,但我们要起催化剂作用。”林峰告诉记者,“如果病人用血量很大,要2000ml,我们只能找 到两个人,还差一千多毫升,我们就找媒体,经过报道就有人去献血,就能促进这个事情的完成。”林峰把这个网站比作血站 的后卫。

  “调血机制的不灵活,对我们不是好事儿。”林峰说,城市之间的调血,需要省级卫生行政机关的批准。然而政府之 间协调的时间无异于与病人的生命赛跑。

  据徐文透露,北京市卫生局将把各医院各血站的数据库联网,可以知道有多少病人需要用血,各个医院、血库的库存 有多少,在北京市内实现资源的共享。“北京卫生局正在做,什么时候能完成还不确定。但最终的目标,将来实现全国范围内 的联网。稀有血型毕竟少,尤其是罕见血型,如果没有资源就像无米之炊。资源共享是解决问题的根本。”

  “稀有血型救助机制的缺失,其根本原因也是我国医疗体制的不完善。”一名业内人事告诉记者,“在加拿大,全民 免费用血。人家首先强调的是血液安全是第一的,费用是第二的。献血是义务的,用血医疗都是免费的,人家都没有什么担忧 。

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  Rh阴性女性比男性更多一层危险。她可能会产生新生儿溶血病,这个病对母亲没有危害,但对小孩危害性很大。如 果一个阴性的母亲怀了一个阳性的小孩,母亲就会产生抗体。如果第二次再怀孕,还是怀的阳性的小孩,这个抗体就会通过胎 盘进入小孩体内,破坏胎儿的红细胞,导致胎儿水肿、贫血甚至胎死腹中,小孩即使出生也可能因为新生儿溶血病导致死亡。 所以,女性一定要做好计划生育工作,不要流产,因为流产后就容易产生新生儿溶血病。另外,女性在生产时可能会出现大出 血等意外情况,如果找不到相合血型也很危险。

  20%至30%的孕妇会产生抗体,但现在医学上也能治疗此病症。孕妇可以提前储备自己的血液,但多数人不知道 自己是阴性血,都是在产前检测时才知道的,因此孕前查明血液很关键。

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