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昨日，记者来到了小诺诺的家，刚一进门便听见清脆的笑音，“叔叔来了，请进……”小诺诺最喜欢有人到自家串门，因为得病，她时常会呕吐，导致很多幼儿园都不敢接收她，现在小诺诺唯一的朋友就是楼下4岁的小朋友闹闹。但和闹闹在一起，诺诺常常不明白，比她小两岁的闹闹为什么会比她高一头。诺诺的父母告诉记者，孩子降生不久，就被确诊为先天性巴特综合症，生长的速度明显比别人慢，也很瘦弱。目前孩子的身高只有89厘米，和正常的两岁孩子不相上下。
同病双胞胎妹妹夭折了
在小诺诺家的墙壁上贴着一张量身高的纸尺，最低处为90厘米，一般的孩子刚过2周岁就可以用这张纸尺做成长记录了，但小诺诺花了近5年的时间，仍然达不到起量线，这也成了诺诺父母最痛心的事情。为了让女儿心里有个盼头，爸爸把纸尺向下挪了10厘米，让小诺诺能早一点留下“记录”……
小诺诺降生时原本还有一个妹妹，双胞胎的降生曾经让这个普通的家庭欢喜有加，但没过多久小诺诺的父母就开始转喜为忧，因为两个可爱的小家伙相继出现了呕吐的现象，最终被确诊为发病率仅为十万分之一的先天性巴特综合症。虽然一家人四处求医，但体质相对较弱的妹妹还是没有顶住，终于在出生六个月后夭折，留下了孤单的小诺诺。“要是老二没走，这孩子也不会这么孤单……”
药剂刺激 每顿饭都会吐
小诺诺家的餐桌上，摆放着各种各样的咸菜，不明白的人一定会认为，这是家里困难，吃不起好菜，但这只是猜对了一半。因为小诺诺的病造成钠离子和氯离子严重不足，只好按照医生要求，在平日里靠多吃咸菜进“补”。另外，熟悉诺诺的人都知道，小诺诺每次服用的药剂非常刺激胃，所以必须饭后吃，但每次吃完药后她都会吐出一些，吐出后还要再吃。母亲告诉记者，“为了孩子，咱家的饭菜都比较咸，这已经不算什么，只是孩子本来就缺营养，这么吃了吐吐了吃，真让人心疼啊……”
买药论箱吃药论瓶
在小诺诺的家里还随处可见一些这样那样的药箱子，李先生告诉记者，这些都是诺诺吃的药，现在至少已经吃了20多箱，“药贵啊！成箱买，每盒能便宜1毛5……”几年下来，家里已经把所有的积蓄都花在了孩子治病上。可李先生对给孩子治病从来没有犹豫过，“我这个孩子聪明，别人学不会的她都会，吃的不好也从来不挑，还特别懂事，我们不会轻易放弃的……”
发病率只有十万分之一
为了小诺诺的病，家里人奔走过很多的地方，但始终没有找到好的治疗方法。小诺诺患上的疾病，是发病率只有十万分之一的先天性巴特综合症，严重的缺乏钾、氯、钠等微量元素。曾经为小诺诺做过治疗的市中心医院小儿内分泌主任医师李主任，这样告诉记者：截至目前鞍山城市发现的先天性巴特综合症患者只有这对孪生姐妹，妹妹去世后就剩下小诺诺一个人，按照正常情况，5岁小孩的身高应该在115厘米左右，最低也不能低于106厘米，但目前小诺诺只有89厘米，和两岁的小孩相当，这也是在药剂维持下才做到的。要想根治，只有在小诺诺长大成人、身体条件成熟、身高长到1米5左右，才适合做肾移植手术。
现在李医生已经认识小诺诺两年了，对这个孩子也是十分地喜欢，“每次来，孩子都给我糖吃，还偷偷地问我‘看看我长高没’，这个孩子懂事啊！”0803B061
记者 刘名茗/文 首席记者 周石/摄
图:和比自己还小一个月的“同龄人”在一起，诺诺矮了一大截。
