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以前只需为两个孩子考虑的薛芙蓉，现在还要考虑康疗中心的生存
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2001年4月27日，金豆、银豆(戴帽)和从湖南来的土豆(坐轮椅)在交大和大学生交流本报资料照片记者衡国良摄
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薛芙蓉给孩子做按摩
“他们活不过18岁！”7年前，这样的预言几乎摧垮薛芙蓉活下去的勇气。作为一对双胞胎男孩的母亲，她下岗、离婚，背着两个儿子走遍全国，是为了挽住儿子那脆弱无力的生命。
她成功了。金豆、银豆兄弟不仅突破了“死亡预言”，而且在今年9月，自信地出现在了西安交通大学的开学典礼上。
金豆、银豆上大学了。生活的苦难让薛芙蓉寻找到了生命更高的追求与意义。作为一家福利机构的创办者，她如今的梦想，是帮助全国千千万万同样的残疾孩子，冲出死神残酷的威胁，活下去。
到西安肌病康疗训练中心主持工作快两个月了，薛芙蓉仍没有完全适应“薛主任”这个角色。
“还是叫我薛大姐吧，听着也习惯了！”12月11日下午，见到薛芙蓉时，她正在接听汉中一位肌病患者家长的电话咨询。电话里，她纠正着这位家长对她的称呼，并热切询问孩子的近况。
自从今年9月送金豆、银豆俩兄弟到西安交通大学报名后，45岁的薛芙蓉就将全部的精力和时间投入到了西安肌病康疗训练中心（以下简称中心）这个福利机构的建设和发展上来。中心11月试营业，第一批接受训练的9名孩子和家长已经回家。目前还有4名孩子正在和家长一起接受训练，其中14岁的张扬来自四川攀枝花，他在7岁时被诊断为肌病患者，在来到薛芙蓉这里前，小张扬在床上已经躺了3年多，如今这个脸蛋红扑扑的小男孩已经能独自蹒跚走路了。
薛芙蓉自信地说，如果再能有一对双胞胎患者（最好是9岁以内）交给她照顾，她相信凭着自己在金豆、银豆身上10多年积累的经验，她可以让孩子在身体健康等方面比金豆、银豆的效果更好。
“死亡预言”破灭
金豆银豆上了大学
1999年秋季的一天，薛芙蓉在华商报社门口徘徊着。她怀里抱着一个孩子，背上背着一个孩子。这位有一对双胞胎儿子的母亲，正陷入无助的迷茫中。
那时，她刚刚下岗，丈夫也离她而去。两个孩子则得了一种手脚无力的“怪病”，四处医治都没有效果。她希望通过报纸找到给孩子治病的“神医”。本报记者被这位母亲的坚强感动，通过报道，很快就在全社会掀起了帮助小兄弟俩寻找“神医”的热潮。
但大家很快就失望了。原来金豆、银豆患的是比癌症更可怕的“进行性肌营养不良症”，全世界目前尚没有根治该病的办法。该病又称肌肉萎缩病症，平均发病率为成活婴儿的3.25‰，而双胞胎同时发病的概率只是一亿分之一。得这种病的人，通常是四五岁发病，十二岁瘫痪，十八岁之前死亡。
所有的人都为这对漂亮的双胞胎男孩叹惋，薛芙蓉却不肯“认命”。虽然她已带着两个孩子跑遍了北京、上海等全国的各大医院。
薛芙蓉开始查阅有关医书，还有当时市场上不是很丰富的按摩资料。她在两个儿子的身上逐一实践、摸索，带领并督促他们风雨无阻、坚持不懈地散步、蹒跚跑步。
也就是在这期间的一个偶然机会，薛芙蓉和她的两个孩子遇到了西安交通大学“爱心家教团”的创始人、西安交通大学99级学生姚延荣和他的同学。从1999年开始，金豆、银豆两兄弟成了西安交通大学材料科学与工程学院“爱心家教团”特别的帮扶对象，“爱心家教团”成员每周都到薛芙蓉家陪两个孩子做游戏，并担任他们文化课的家庭老师。
7年过去了，金豆、银豆两兄弟一边在妈妈的指导和精心护理下锻炼身体，通过体能训练等方式与病魔抗争，一边在大学生志愿者们的帮助下学习文化课。大学生们毕业了一届又一届，但“爱心家教团”和金豆、银豆的情谊却从未中断过。在志愿者的辅导下，金豆银豆不仅顺利完成了高中的课程，而且还做好了参加今年高考的准备。
在今年4月举行的西安交通大学百年校庆典礼仪式上，金豆、银豆两兄弟和薛芙蓉一起作为嘉宾被主办方请到了会场。参加完今年的高考后，根据兄弟俩的成绩，经西安交通大学主要领导亲自特批，金豆、银豆被以特招的形式录取为该校材料科学与工程学院2007级的旁听生。
今年9月份，两名顺利进入19岁、曾经被医生判过“死刑”的少年坐着轮椅，在大学生哥哥姐姐的护送下走进了西安交通大学的校门，实现了他们的大学梦。
这12年间，经过本报的最先报道，薛芙蓉和两个儿子的故事传遍了全国甚至世界各地。他们母子在生活等方面也得到了来自世界各地的资助、关心。其间，薛芙蓉还带着金豆、银豆到全国十个城市去做义务巡讲，让更多的人学会怎么去治疗这种疾病，共同去战胜病魔。
12月18日下午，金豆银豆所在的学院学生会为两兄弟举办了一场特殊的聚会，共同庆祝新年，也庆祝薛芙蓉一家和西安交通大学爱心社团结缘7周年纪念。“是志愿者们改变了我两个儿子的命运，也改变了我家庭的命运！”薛芙蓉说。
“不能让其他孩子再走冤枉路”
两个儿子踏进了大学的校门。薛芙蓉欣慰之余，也有了更多的想法。
这些年来，她先后在家里免费接待了包括200名国外患者在内的2000多例同类患者和家长，手把手给他们传授自己的救子经验。其间还有一些外地的患者家长不能亲自来，就写信要她把孩子训练的整个过程，用图解或声像的方式给他们邮寄，她也照办了。但随着索要数量的增加，她感觉到自己在财力方面越来越力不从心了……
一个数据佐证了她的无奈：我国目前有65万该类疾病患者，而我省目前也有该病例的小患者2000余名。
“绝不能让这些患者的家长再走我以前的冤枉路了！”一个大胆的想法在薛芙蓉的脑海里形成了：她想办一个辅助肌病患者康复的专门机构，用自己在两个儿子身上10多年积累下来的经验，辅导、帮助更多的孩子战胜病魔、接受教育，帮助更多的家长树立信心。她的梦想是，把这个机构将来办成一个集教育、康复、素质训练为一体的机构，让患病的孩子，在这里享受快乐的童年生活。
但真要办一个这样的机构，对一个已下岗多年、为了两个儿子已几乎倾家荡产的单身母亲来说，是太难了。在热心人介绍下，薛芙蓉找到了陕西省残疾人创业协会会长张家齐先生，说明了自己的全部想法。
事情出现了转机，在张家齐先生和省残联等单位的支持下，“西安肌病康疗训练中心”的手续很快批了下来。陕西省体育运动学校还以最低的价格租赁给他们公寓及场地。看到想法很快就要变成现实了，薛芙蓉激动得几个晚上都没有合眼。但困难很快就摆到了眼前：开办这个中心的场地租赁加之各项开支半年最少得40多万，而这笔费用除残疾人创业协会筹措了大部分外，还有近20万没有着落。
她开始向身边的亲戚朋友借钱。但大家一听她说借钱是为了创办福利机构，都婉言谢绝。可薛芙蓉不肯放弃。她一趟趟地跑……
在她的努力下，周围的熟人开始三千、五千地把钱借给了她。一位做生意的、长期帮助她的大姐一次性借给她13万元。也许是对当年和她离婚一事心存内疚，前夫也拿给她两万元……
今年11月初，没有举行隆重的庆典揭牌，中心开始试营业了。主任是薛芙蓉，副主任是她的一个热心姐妹郭华女士。省残疾人创业协会派了一名管理人员，几名按摩师都是以前和薛芙蓉有往来的、从事按摩工作多年的专职医生。中心里用做办公处理的两台电脑，一台是金豆银豆前几年用的，另外一台是邻居无偿捐赠的。这一天，来祝贺中心开业的嘉宾，是来自内蒙古、河南等地的病患孩子和家长。
不知道这份“爱”
还能坚持多久
薛芙蓉如今几乎每天都缠身于各地患者家长的电话咨询中。
通过各种渠道，她和工作人员搜集了全国各地许多肌病孩子的家庭资料，并定期给他们做电话指导和回访。但每次回访的电话让她尴尬又伤心。很多时候电话打过去，一问到孩子的情况，家长在另外一头只是哭声……这个时候她的内心难受到了极点，因为她知道这个世界上又一个小生命不在了！
而一些家长对孩子患病后的漠然和迷信，则让薛芙蓉生气和伤心。有一次，薛芙蓉打听到西安灞桥有一个10岁的小男孩被查出患了“肌病”，于是她多次登门给这位家长义务传授辅助孩子做锻炼的方法。薛芙蓉还和西安理工大学的学生社
团联系，让这里的志愿者定期到孩子家里做家庭功课辅导，但这名家长对于她的热心总是以孩子正在上学等各种理由推辞。还有个别家长甚至连家门都不让她进。
如今，在偶尔的接电话和工作间隙，薛芙蓉时常会一句话也不说，背靠在椅子上抽烟，缭绕的烟雾里她总是心事重重的样子。身边的工作人员悄悄说：“她如今的压力比以前更大，以前她只需要为两个孩子考虑就够了，而如今她不仅要考虑中心的生存发展……”
近日，记者与薛芙蓉展开了一席对话：
记者：你所做的一切，能给家长的主要是什么？
薛：帮助家长走出心理困惑，让他们首先不要自己被自己吓倒，更不要对孩子有任何自暴自弃的念头。让他们学会如何让孩子通过有效的锻炼来控制病情的恶化，主要是手把手地给他们传授我这些年在金豆、银豆身上积累下来的一些经验。
记者：你为什么不赞同患有这种病的孩子去上学？
薛：以我的经验，长时间的坐姿对这种患者的身体影响很大，而且在那样一个别人都健康的大环境里，容易让孩子产生自卑感，不利于他养成健康良好的心态。
记者：听说有一些家长对你的做法持怀疑态度？
薛：对于他们的怀疑我很理解。我通常采取的办法就是尽量说服他们。我还会给他们讲道理，比如告诉他们：你有钱时医院尽管无法治好你，但他愿意给你救治。但当你没钱时你该怎么办？而我们这个机构就是要教家长如何在无钱时自己救自己。我还会告诉他们，我们这里，无论你有钱还是没钱，只要你信任我，我就会保证让孩子的症状得到改观和控制。
另外，我传授的方法只是通过有技巧的锻炼来提高孩子的免疫力，而并不是采用什么药物等措施，所以这个危险系数应该是几乎不存在的。
记者：作为一个福利机构，患者即学员在这里接受训练要收取一定的费用是吗？这样的收费会是长期的吗？
薛：在目前的大环境下，国家尚没有更多的能力来投资这样的福利机构。但这个特殊群体的患者又急需这样的机构来缓解、控制病痛。我们收取的只仅仅是成本费，因为我们租赁场地一年就需要60万费用，办公、吃饭、人员工资等都需要开支。即使收费，我们对双胞胎兄弟接受训练只收一个人的费用。对来自贫困山区的孩子则视情况减免。
当有一天社会的捐助数额可以维持我们的日常开支、或有国外基金会愿意长期资助我们时，我们就免费接受患者来这里治疗。但这可能需要一个过程。
记者：对于这个中心的发展，你到底有多大的信心呢？如果有一天支撑不下去你会怎么办？
薛：我一直自认为是一个很容易放弃的人，但在孩子这件事情上我却始终没有放弃，连自己都很吃惊。西安肌病康疗训练中心我会尽最大的努力坚持做下去，但到底能坚持多久，我心里真没有底。我们很希望得到来自社会各界的资助和帮助，一来可以帮助许多家庭和患者，二来也是帮助国家和社会分担一部分压力。
本报记者 李勇刚\文 王警\图
