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“模拟家庭全家福”：王春燕和潘存军照顾孩子们吃饭。■文／图记者王丽张文
核心提示目前，在我市所有智障人士教育康复性质的机构中，一种被专业人士称做“模拟家庭”的方式引起了关注。业内人士说，这种类家庭模式为智障人群和整个社会的和谐发展带来了令人欣慰的信号和成果……“模拟家庭”的2006年第一天
2006年1月4日。西安今冬第一场雪。下午4：00，王春燕准备好雨具，出门接从西安慧灵智障人士服务工作站放学的孩子。
王春燕是慧灵智障人士服务工作站（以下简称“慧灵”）“模拟家庭”的“家庭妈妈”。“模拟家庭”是慧灵为那些家庭照顾有困难的智障人士提供的一个类似正常家庭的生活居住及康复环境，旨在增进这些智障人士与人相处及独立生活的能力，培养他们的个人兴趣，发展有益于他们身心可能性康复的健康生活。从2002年起，该机构建立了全市仅有的三个“模拟家庭”。建立伊始，王春燕就从事“家庭妈妈”的工作，照顾“家”里六个智障孩子的生活起居。逢周末和节假日，孩子们会回到各自家里和父母一起生活几天。1月4日是刚刚过去的元旦假期之后，孩子们和王春燕在新年里见面的第一天。
在孩子们的“学校”门口，王春燕分配好雨具，带着琪琪、贺银、付伟和童童等四个孩子准备回“家”。另外“家庭哥哥”（模拟家庭里的专业指导老师）潘存军还要等着年龄最小的小赫放学后，带他一起回“家”。
一路上，24岁的贺银虽然年龄最大，但一直执拗的不愿打伞，走几步就停下来问一遍“今天吃什么？”最懂事的付伟是轻度智障，基本可以自理。半路上他自告奋勇帮王春燕买酱油，但很久都没有跟上大家，王春燕有些担心，叮嘱好贺银把弟弟们看好站在原处别动，就回头去集贸市场找付伟。不远处，一手拎着酱油包的付伟坐在雪地里，看见王春燕来了，却不知道怎么站起来……就这样，平常十分钟的路程，王春燕和孩子们这天走了近半个钟头。
下午5：00，王春燕和孩子们回到了他们位于青年二路的“家”。进了门，王春燕给五个孩子一一脱了外套，换了拖鞋。音乐感最好的“架子鼓明星”琪琪立即熟练地打开电视和VCD，放入碟片，调好频道，随着音乐敲起了鼓点，嚷着要给记者表演。王春燕逐一动员躲在房间里和坐在沙发上的孩子们站到电视机前拿起话筒唱歌，等调动起孩子们的兴趣，她这才钻进厨房开始给孩子做晚餐。
唱歌的唱歌，躲在屋里写日记的写日记，“模拟家庭”的孩子们各自忙活着，互不打扰。
半小时后，按照值日安排，付伟支起桌凳，贺银准备好碗筷，六个孩子端着面碗坐在桌前开始吃晚饭。
晚上8：00，是王春燕教孩子们如何打扫卫生的时间。怎样拿扫帚、怎样拧抹布、怎样把脏东西扫净擦干……半个小时后，房间里果然焕然一新。
9：00，孩子们手忙脚乱地洗漱干净，躺进被窝，王春燕则开始给他们准备第二天的衣服，重新洗一遍他们没有洗干净的袜子，又替他们掖好被角。孩子们无恙，王春燕和潘存军才能安心地睡觉。
王春燕告诉记者，第二天早晨6：30，自己会给孩子们准备早点，并在8点之前把他们送到慧灵上学，接下来的新一个白天，她会再次重复2006年第一天的工作。
爱心面对的难题
25岁的“家庭哥哥”潘存军在带着小赫回家后，就把自己关在屋里。记者敲开他的房门时，他正坐在桌前看书，一厚沓关于社会工作和社区康复的资料摆在桌上。狭小的屋里只有一张桌子、一张铁制的架子床和一个简易衣柜。
一年多前，潘存军从长沙民政学院毕业，学社会工作专业的他当时激情很高，想着社会上有很多福利机构和智障人士需要自己这个专业的学生，而自己又学了那么多国际上最先进的关于社会福利事业的专业知识，如果进入相关领域工作，理应是可以大展拳脚的。去年夏天，潘存军通过一个求职电话来到了西安慧灵。除了平常进行智障儿童的康复工作，慧灵机构还安排他辅助作“家庭式住宿服务”工作，也就是担任“家庭哥哥”，帮助“家庭妈妈”照料几个智障孩子的生活起居。
“这是个需要极大耐心的工作。”潘存军说起自己当前的工作显得格外少年老成。他微皱眉头说：“所有工作都不像当初想像的那么简单。”由于智障人士在智力和动手能力方面的缺陷，即使是轻度智障的康复也需要付出相当大的努力，而且他们又经常遗忘刚刚学会的东西，于是作为老师的潘存军和同事们就必须反复再反复对他们进行相关内容的教授。潘存军说，短短一年时间，自己已感到压力很大，身心俱累，昨天刚刚取得的成果很可能一夜睡眠过后就得从头进行，如果要见到一个稳固的成果，必须要有很大的耐心期待几个月甚至几年之后才可能出现。
“有时候因为孩子短期内没有达到当初乐观估计的康复效果，有些性急的家长会责问我们……那种感觉非常不爽！”潘存军的无奈和疲惫显露无遗。
“工作人员的身心压力其实只是类家庭模式的困难之一。”省社科院社会学所副所长江波长期关注并研究社区化服务，他对这种服务方式中的类家庭模式有自己的一套看法。在他看来，智障人士的类家庭康复模式最好在开放式庭院进行，但限于资金制约，目前即使全国范围内也还没有这样理想的“家庭模式”。据其介绍，全国智障人群有近1200万，西安保守估计有63000人，而在我市的这些智障人群中只有不到300人有条件受到教育。他认为，在目前状况下，类家庭模式可看作是一种更深层次的儿童权益保护和智障人士康复方式，相比较传统封闭式教育，类家庭的参与式教育和对人格素质的重视，都大大改变了以往因袭多年的传统保护和教育思维。
“类家庭在某些方面颇有收效，但其成本也很高。”慧灵工作人员这样介绍。已经在“模拟家庭”中工作三年有余的“家庭妈妈”王春燕则告诉记者，除去房屋租金、人员开支等费用，类家庭每个孩子每个月的基本生活费至少需要460元。近20个生活在类家庭中的智障人士的当年所有家庭费用中，所收费用仅占到了28％左右，另外72％则依赖于国外基金赞助、个人捐款和筹资活动来解决。
尽管类家庭的“家长”们压力重重，类家庭又资金有限，这个模式本身又带来了康复理念上的不断更新，但在慧灵工作人员看来，这些并不是三个类家庭所遇到的最大的问题。“最大问题是同一个社区居民对这些类家庭的态度。”工作人员关禄说。
王春燕的“家庭”是慧灵建立时间最长的类家庭，但迄今为止，除过房租原因外，这个家庭还因为邻里关系的原因，已经多次搬家，目前他们在青年二路的住址已经是第三次变更的结果了。“孩子们有时会吵着邻居，有些人不理解，矛盾就出来了；还有些人歧视孩子，经常指指点点，当面大声说他们是‘傻子’。”王春燕告诉记者。而据关禄介绍，遭受歧视的不仅仅是那些智障人士，甚至还包括了类家庭的“家庭妈妈”“家庭姐姐”“家庭哥哥”等工作人员。
再好的福利机构也不如家庭
记者采访时，正赶上童童的妈妈打来询问电话。
“不接！”刚才还因为唱歌受到表扬而高兴得手舞足蹈的童童立即开始生气，转了身就准备往里屋跑。王春燕赶紧一把把他拉回来，使眼色让他接电话。童童极不情愿地拿起听筒，支支吾吾的像被打蔫的茄子，偶尔还很生气的大声嘟囔“不要你管”。不到一分钟后，他“啪”地放了电话，只听到电话那头似乎还没有说完话的着急的女声。
王春燕拉过童童依偎在自己怀里，柔声说：“以后不敢这样和妈妈说话了，妈妈很爱你，你这样她会伤心……”童童听着，面无表情，努力挣扎，似乎想要逃开。王春燕告诉记者，这里的孩子很多都和父母沟通存在问题，逢周末孩子们回家，很多都哭闹着不想跟亲爹亲娘走。她曾问童童周末回家后和父母怎样相处，童童说，三个人看会儿电视，然后自己独自睡觉。
已经做了三年“家庭妈妈”的王春燕有着自己的看法。她说：“孩子们恋我并不是说我照顾他们有多好，只能说我理解他们，而亲生父母们可能在这些方面存在问题。这些孩子需要比正常孩子更多的关爱，但父母很多都是把孩子往（慧灵）服务站一放，就忙自己的事情，他们表达爱的方式只是提供比较好的物质条件，却很少和孩子进行思想和感情的交流沟通。”
“家庭哥哥”潘存军作为专业工作人员，更多地看到了这种沟通欠缺背后影响智障康复的不利因素。他说，由于智障孩子学习性较差，学习结果需要经常反复巩固，如果家庭不能提供学习环境，即使专业辅导康复也会收效甚微。比如说，父母可能因为孩子智力方面的原因，不让他干活，这种过分的关爱在一定程度上会限制智障儿童已经学习的某些技能的巩固。
“模拟家庭是智障人士成功康复训练方式中的一种，它可以让智障人士在家庭的环境下，训练生活自理能力；在社区的大环境下，训练与人交流能力，程度较轻的人还可以获得就业能力，从而让他们回归社会。”西北大学社科系社会工作专业的刘莹老师指出了这种类家庭模式在促进智障康复中的积极作用，但同时，她向记者强调，再好的福利机构也不如家庭，像慧灵这样的专业智障康复服务机构仅仅是提供可能性的康复方式，而这种方式的最终奏效必须在专业服务机构和家庭双方协同努力的情况下才可能真正发挥作用；而且，任何一个智障人士也不太可能在“模拟家庭”中度过自己的一生，他最后必须和应该回归的还是他真正的家庭。
1月6日又是一个周末，像往常一样，王春燕要送“模拟家庭”的六个孩子回各自的家。每一个孩子走时，她都不忘叮咛一句“回家要和父母好好说话，不能不说话，更不能发脾气”，而这些孩子则表现得少有回家该有的兴奋劲。末了，王春燕也不忘叮咛记者，文章中出现的智障孩子，全部要用化名，“因为有的智障孩子的家长会感觉很丢脸。”
