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康康确诊患上“鬼怪骨”病(图)

京华时报

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此病在我国目前只有三例
  本报讯(记者郭爱娣)经过十几天大量的检查,康康昨天最后确诊———“戈勒姆症”。我国中医叫“鬼怪骨”,西方称为“幽灵骨”。据悉,这种病十分罕见,全世界无有效治疗方法。今天院方将进行全院会诊讨论下一步治疗方案。

  内分泌科的吕主任说,检查结果显示康康的病不是囊肿也不是结核,而是“戈勒姆症”综合征。前几天为康康做的开胸活检手术的结果及新疆医院胸外科锁骨活检报告显示,康康右侧的胸壁病变符合“戈勒姆症”的症状。

  吕主任说,下一步医院还有两方面的工作,一个是病因上的讨论,因为“鬼怪骨”在国际上都没有确定的发病原因。一个就是制定有效的治疗方案,稳定康康的自我骨质破坏,有效控制胸腔积液。吕主任说,“鬼怪骨”在我国只有三例,我们将查阅大量的网上资料及以往的成功经验,但是由于康康年纪太小,还处在成长发育期,所以在用药的选择上会慎之又慎。链接网上争献治疗“秘笈”

  上海长征医院骨科实验诊断科孔宪涛:如果康康是乳糜胸水,可以考虑用争光霉素治疗,这有治愈的先例。如果是骨头的问题,可用阿尔法干扰素调节康康的免疫力,国外的类似治疗是有效的。

  上海第二医科大学附属第九人民医院骨科主任戴克戎教授:类似的病例中,有患者的骨头从手指头末节溶解,医生用人工关节替代,一两年之内还是可以的,效果不错。康康的病情在短期内稳定的话,应全力分析骨溶解的具体原因。
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