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文/本报记者余颖 实习生杨媛图/实习生谭伟山

骨髓移植已经不是新鲜事,但在茫茫人海中寻找到合适的供髓者谈何容易。骨髓配型一定要全相合的几率,在兄弟姐妹间只有四分之一,在非血缘关系的人中则是万分之一。许多病人只有无奈地陷入等待的绝望中……

但是很多人并不清楚,即使骨髓配型不是全相合的父母,也有捐献骨髓给子女的可能。国内骨髓移植技术的探索和突破“开辟”出另一条寻找供体的途径———父母。与其苦苦等待以至病情恶化,不如试一试从父母亲这里重新扬帆起航的可能性。

“我们可以回家啦!”前几天,11岁的丽丽像小鸟一样飞出了第一军医大学珠江医院的大门,她紧紧地拉着捐髓给她的妈妈,共同感受着新生的喜悦。这一刻,母女两人有太多的话要说……

这一例母女间骨髓移植的成功再次表明,骨髓配型不是全相合就不能做骨髓移植的“戒律”已被打破。这一新的骨髓移植技术,将使更多与丽丽一样曾拿着死神“通缉令”的恶性血液病人重获生机。

急性再障,逼近死亡线

今年4月25日,广州市盘福路小学四年级的丽丽突然下身出血。第二天,出血加重,丽丽浑身乏力,被爸爸背到医院。经过一次次的验血,一次次骨髓穿刺,初诊结果为血小板减少。“她痛得牙关咬紧也不吭一声,每天就想上学,有一天还吵着要爸爸送她参加奥林匹克数学竞赛。”丽丽的妈妈文女士回忆道。

5月16日,一纸无情的诊断书放在了丽丽父母的面前———急性再生障碍性贫血。当这可怕的字眼跃入文女士的眼帘时,文女士一屁股就坐在走廊椅子上了。生与死,这个连成年人都为之颤栗的考验,无情地逼近这个只有11岁的少女。

两天后,丽丽转入珠江医院血液科。“她的出血量大得惊人,血红蛋白只有4.5克,白细胞只有1000,血少板只有1.2万,每隔一日要输注1袋血小板,每一周要输红细胞400ml,才能维持生命,但随时有并发脑出血的可能。骨髓穿刺及活检显示骨髓增生极度减低,骨髓病理片‘一片荒凉’,几乎没有造血细胞。”主治医生吴秉毅副教授介绍说。

一线希望,妈妈捐骨髓

接下来是漫长的治疗过程。尽管医生用抗淋巴细胞球蛋白、大剂量甲基强的松龙冲击等最先进的治疗方案精心治疗,一天天过去了,病情仍未明显好转。

7月份,医生直言,挽救孩子的惟一和最后的办法是尽快接受骨髓移植。由于丽丽是独生子女,不可能有骨髓配型全相合的亲属,要是满世界去找无关供者,时间太紧,怎么办呢?于是医生建议丽丽的父母去做骨髓配型,也许还有一线希望。

“孩子才11岁,只有骨髓移植才能救她一命……医生也跟我们讲了,移植风险很大,借了一大笔钱做移植,万一还是不行……可是哪怕是只有一线希望,我们都不能放弃!全家一起搏一搏吧!”

不久,配型结果出来了,文女士的配型有四项与她相合,二项不合,医生表示,妈妈适合捐骨髓。

从9月11日起,医生分三次从文女士的身上采集外周血,每一次抽血都要躺在病床上熬过4个小时。“我从小晕针,手术前一周,可能是本能的担忧恐惧,晚上就没有睡过一个觉,那几天我自己的心更是七上八下,可这些比起孩子遭的罪真是没什么……”文女士苦笑着说。

和平共处,母女共造血

经过体外处理后的文女士的干细胞,带着母亲对女儿的一片深情和期望,一滴滴、一滴滴地流入了丽丽的体内,一个濒危的生命又见到了曙光。

丽丽即被送入全封闭的层流病房,这一住就是40多天。每天,文女士只能是站在病房外狭长的过道上,隔着玻璃用对讲机与女儿说话,更多的是用眼神表达自己的爱。“要是我们大人先崩溃了,那她还怎么挺过来啊。她在里面很闷,天天说要上学……”尽管女儿手术后状态比较平稳,但文女士紧绷的心从来没有放下过。在家里,她一想到女儿就会泪如雨下,但在面对女儿的时候,虽然她腿软得随时都会瘫倒,虽然她觉得总是喘不过气来,却总是一脸温暖的笑容。

上月12日,在“与世隔绝”46天后,11岁的丽丽终于平安地走出了第一军医大学珠江医院“一尘不染”的层流病房,与捐髓的妈妈紧紧地抱在了一起。医生证实,丽丽的红细胞、白细胞和血小板数已基本恢复到正常人水平,妈妈的骨髓已在丽丽体内植活,并与她的骨髓“和平共处”,共同完成着造血的任务。经过一段时间普通病房的恢复治疗,医生高兴地告诉文女士,丽丽幸运地重塑一个健康肌体,可以回家生活。

苦等合适骨髓,难!

与其病情恶化不如退而求父母

因为妈妈,丽丽的生活打开了一扇希望的门“病人家属很急,但要找到一个配型全相合又愿意捐献的,真的是比大海捞针还难,可大家恰恰都忽视了这一点:父母同样有机会与子女的移植基因配合,即使他们之间的配型有一个等位基因不合,骨髓移植的风险也低于配型全相合的非亲缘供者。父母也有捐献骨髓的可能,为什么我们要白白错失身边的机会?”广州器官移植配型中心的肖露露主任几次向记者疾呼。

据了解,异基因骨髓移植是治疗恶性血液病最有效的手段,骨髓移植首先要寻找HLA(人类白细胞抗原)完全相合的供源。我国每年有400多万患者等待着骨髓移植。仅白血病患者,全国每年就新增近四万人,每年被这种恶性疾病夺去生命的就达四五万人,其中一半以上是儿童和青少年。

他们能找到重获新生的一线机会吗?据肖主任介绍,即便是同胞兄弟姐妹,骨髓配型完全相符的概率仅四分之一,在非血缘关系的人群中,这种“完全一致”的几率则仅有四百分之一至千分之一。我国实现独生子女政策,有血缘关系的匹配供者越来越少,独生子女白血病患者只有将一线生机寄于骨髓库。

然而,我国骨髓库一直告急!中华骨髓库至今只有不足3万余份骨髓供者的资料供病人寻找配对,广东骨髓库也仅有几千份的资料。何以面对上百万等待骨髓移植的患者?

在我国,受配型和经济条件的双重限制,能够进行移植获得生机的患者真的是少之又少。我国一年能完成的骨髓移植手术也不过几百例。“许多患者没有找到与其匹配的合适供髓者,病情就已经恶化了,失去了最宝贵的救治机会,真是可惜……”肖主任不无遗憾地说。

置死地而后生,险!

专家坦言风险仍在但两年生存率近40%

在寻找与患者配型全相合骨髓这条路子越来越窄的情况下,能否跨越HLA的限制,进行HLA半相合的骨髓干细胞移植,造福更多患者?医学家考虑到,大部分患者的亲属HLA一般都是半相合,这些亲属能作为骨髓移植的供者吗?如果这方面取得成功,有望解决骨髓干细胞供源问题。

HLA半相合移植组件在外国取得成功,但国内受条件限制,这方面工作没有被重视。据了解,第一军医大学珠江医院血液科抓住HLA半相合移植作为攻关对象,自1999年以来已经完成了12例父母与子女之间的骨髓捐赠,其中有6例目前生活正常。

“一般来说,提供和接受骨髓的双方,HLA配型的6个移植基因必须完全一一对致,骨髓移植才有成功的可能。如HLA配型不相合或说不匹配,患者将会死于严重的移植物抗宿主病。广州已有了多例父母捐献骨髓给子女HLA半相合移植成功的例子,因此有必要让更多的人知道,骨髓移植其实还有另一条寻找供体的途径———父母。”肖主任介绍。

珠江医院血液科主任郭坤元教授介绍说,“人类白细胞抗原是个体特异性的主要组织相容性抗原,它决定人体个体间的差异。HLA不相合的骨髓移植,以前结果是很差的。我们在国外研究的基础上,在体外对供者细胞进行处理,减少免疫活化细胞,成功地克服了移植物抗宿主病这一难关,实现了HLA半相合移植。”

HLA半相合骨髓移植的风险是不是很大?郭教授坦言:“骨髓移植本身就是一种‘置之死地而后生’的治疗方式,风险很大,但它给病人提供了‘重新做人’的机会。我们用我们的方法进行的HLA半相合移植,两年生存率已近40%,接近HLA完全相合的亲缘或无关供者移植结果,与国外结果基本相近。”

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