原标题：一拍 | 走出疫情暴风眼的白血病患儿，渴望回归正常
“光沐微尘”是由《新京报》与“水滴筹”联合发起的摄影项目。我们关注求助人群背后的故事，为困境家庭搭建社会募捐的桥梁。
△ 2020年10月21日，湖北十堰太和医院附近的出租屋内，母亲抱着身患白血病的付浩然，望向窗外。
湖北十堰的出租屋内，4岁的白血病小男孩付浩然踮着脚，透过窗户望着楼下，一群男生正在玩弹珠。
他也有一颗弹珠，是他第一天上幼儿园认识的第一个小伙伴送给他的。但第二天，他就被查出了急性淋巴细胞白血病，离园就医。如果没有得病，付浩然现在应该正在复课了的幼儿园，上他最喜欢的美术课，跟小伙伴们玩弹珠，享受他无忧无虑的童年。
△ 2020年4月9日，湖北武汉的出租屋内，付浩然在母亲的帮助下画小猪佩奇。
入园第二天，确诊白血病
2019年9月3日，只上了一天幼儿园的付浩然，被确诊为急性淋巴细胞白血病。在山西打工的父亲付合天闻讯立马赶回。转天到达湖北十堰太和医院时，孩子已经在重症监护室了。病房摄像头传回的画面里，孩子手脚都扎满了针，周围围满了治疗仪器，付合天抱住妻子痛哭：“付出一切也要救！”
△ 2019年9月4日，湖北十堰太和医院重症监护室里的付浩然。受访者供图
△ 2020年10月21日，湖北十堰的出租屋内，付浩然双脚上因长期、多次抽血留下的针孔。
据国家卫健委2018年发布的数据显示，我国80%以上儿童白血病可以治愈。但是，巨额的医疗费与漫长的治疗周期，依然是摆在不少白血病儿童家庭眼前的难题。
△ 2020年10月21日，湖北十堰的出租屋内，付浩然家中唯一的“大型”电器——消毒碗柜。付浩然抵抗力差，吃饭喝水所用的餐具都要经过反复消毒。
△ 2020年10月21日，湖北十堰的出租屋内，付浩然的药。
几万块钱的存款很快在第一个化疗阶段用完。2019年10月底的一个早晨，付浩然出现感染症状，突然大口吐血，在ICU抢救过后，医生建议将孩子转至武汉更好的医院接受治疗。
付合天两口子将早前在镇上买的房子卖了，四处奔走借钱，带着孩子到武汉协和医院接受治疗。经过几轮手术，孩子的病情好转，转入普通病房。
出院遇疫情，滞留在武汉
2020年1月23日是付浩然化疗告一段落，出院休养的日子。然而这一天，武汉“封城”了。看着被退掉的火车票，付合天抱着儿子站在街口，不知所措。付浩然问：“爸爸，我们去哪？”付合天不知怎么回答。
疫情下的武汉出租房难找，多番打听后，一位热心房东向付浩然一家伸出援手，将房子租给他们。
△ 2020年4月9日，湖北武汉的出租屋内，付浩然望向门外。
△ 2020年4月9日，湖北武汉的出租屋内，白血病男孩付浩然在玩玩具。这其中的不少玩具是社区防疫志愿者送的。
△ 2020年4月9日，湖北武汉的出租屋内，母亲在教付浩然画画。
△ 2020年4月9日，湖北武汉的出租屋内，付浩然帮母亲端菜。
△ 2020年4月9日，湖北武汉的出租屋内，付浩然一家在吃晚饭。
1月24日，除夕，家里没食物了。付合天套着一件雨衣忐忑地走在街上，找不到开门营业的店。后来是路口的志愿者们发现了他，给他们一家送去了食物与生活用品。随着小区封闭管理的严格化，付浩然每周到医院的例行检查也变得愈发困难。社区工作人员为他们一家联系医院，开具特殊的出入证明，保住了孩子的治疗节奏。
△ 2020年4月9日，湖北武汉，父母带着付浩然前往医院做核酸检测。确认核酸检测结果没问题后，付浩然会住院进行再一次的化疗。此时武汉街边还立着围挡，大部分商店仍未开门。
△ 2020年4月9日，湖北武汉，父母带着付浩然排队做核酸检测。
△ 2020年4月10日，湖北武汉，付浩然住进医院接受再一次化疗。受疫情影响，住院部里每名病人只允许一名家属陪护，付合天只能在病房区外看着母子俩。
△ 2020年4月10日，湖北武汉，付浩然住院接受再一次化疗。
7月13日，付浩然第5次化疗结束，一家人为节约生活成本，决定暂时离开武汉回到十堰。临行前，房东减免了他们一个月的房租。
珍惜短暂平静，渴望回归正常
10月的湖北十堰，疫情的影响正在退去，路上车水马龙，繁华重现。付浩然一家也在努力回归正常生活。
△ 2020年10月21日，湖北十堰，付浩然一家租住的出租屋，母亲正在收衣服。
△ 2020年10月21日，湖北十堰的出租屋内，付浩然起床后自己刷牙洗脸。
△ 2020年10月21日，湖北十堰的出租屋内，付浩然眼巴巴等着母亲为其削苹果。为了减少感染几率，母亲会为他要吃的苹果加热消毒。
△ 2020年10月21日，湖北十堰，父亲抱着付浩然到楼下的水果店买水果。因其抵抗力差，这是他除了去医院外难得出门的时光。
△ 2020年10月21日，湖北十堰，出门前，父亲把付浩然包裹严实。
付合天在十堰太和医院附近找到了一间月租350元的出租屋，方便儿子每周去医院检查与治疗。
△ 2020年10月21日，湖北十堰太和医院，付浩然一家等候医生问诊。
△ 2020年10月21日，湖北十堰太和医院，母亲试图焐热付浩然冰凉的手。
△ 2020年10月21日，湖北十堰太和医院，抽血时，付浩然皱紧眉头哭泣。
△ 2020年10月21日，湖北十堰，回家时，父母帮助四肢无力的付浩然上楼梯。
付合天在十堰郊区的工地找了份工作，夫妻俩把之前安置在爷爷奶奶家的6岁女儿也接回身边，安排她在医院附近的小学上一年级。
△ 2020年10月21日，湖北十堰，付浩然一家四口在出租屋内。
△ 2020年10月21日，湖北十堰的出租屋内，为了减少感染几率，白血病男孩付浩然与家人分开就餐。
△ 2020年10月21日，湖北十堰，付合天送女儿上学。
△ 2020年10月22日，湖北十堰，付合天在郊区工地打工。
一切好像都在向好的方向发展，但付浩然随时可能出现的感染危机仍然是悬在这个四口之家头上的利剑，加上下一次即将到来的化疗费用压力，一家的平静生活并不能持续多久，他们需要来自社会各界的帮助。
△ 2020年10月21日，湖北十堰的出租屋内，付浩然说自己有些头痛，父亲关切地查看他的状况。
△ 2020年10月21日，湖北十堰的出租屋内，母亲怀里的付浩然。
目前，水滴筹为付浩然发起了筹款，期望借助社会爱心人士和媒体的力量，筹集他的医疗费用，重新点燃这一家人生活的信心和希望！
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摄影并文新京报记者郑新洽 编辑 陈婉婷
校对 李立军
