“瘤王”缠上8岁女孩 复发两次花费80万
金羊网-新快报
原标题:“瘤王”缠上8岁女孩 复发两次花费80万
■能住到广州小家,柯柯与爸爸省下了化疗间歇期的租房费用。
■婧珂精神好多了。
温暖923号
●温暖诉求
何爱明只是一名普通的外来工,独女何柯珂4年前却患上有“儿童肿瘤之王”之称的神经母细胞瘤。近4年来,此病屡次被压制却屡次卷土重来,家里为此花了85万元,其中65万元是借债。很多人问他,已行至山穷水尽,为何还要坚持?何爱明坦然说:“既然将子女带到世上,就要担起重责,遇到难处,也要拼命维护,我们没有放弃她的理由……”
“瘤王”入侵
湖南省郴州市是何爱明父女的老家。因为晚婚,何爱明和妻子37岁时才迎来小生命,夫妇俩对独女视如珍宝,即使后来远赴广东东莞打工,也是希望为女儿创造更好的成长条件。
2012年11月,4岁的柯柯在湖南老家突然腹绞痛,家人将她送到郴州市人民医院检查,医生发现柯柯左侧肾上腺上长了一个肿瘤。因为肿瘤的位置特殊,地方医院又受医疗条件限制,医生不敢贸然动刀,“难度太大,风险太高,你们快转到广东的大医院去。”医生建议。
匆匆赶回家的何爱明夫妇,迅速携女赶赴广州,到广州市中山大学附属肿瘤医院求诊。穿刺手术后,医生确诊柯柯的肿瘤为神经母细胞瘤。何爱明从来没听说过这种病,从医生解释里,他才知道,这是恶性肿瘤,且有“瘤王”之称。
“我以为将女儿放在农村,吃自己栽种的无污染农作物,就能健康成长,没想到这种重病会发生在她身上。”何爱明马上停下在东莞制衣厂的工作,一边抺去泪水,一边陪着女儿投入紧急救治,日夜照料。由于妻子情绪比较脆弱,何爱明让她继续工作,一来分散精神,二来给病中的女儿赚取生活费。
两次复发
2013年,柯柯完成了4期化疗,一次肿瘤切除手术。化疗的副作用让柯柯的身体更羸弱,有时感染,有时血象过低,何爱明都不知道女儿和自己是怎么熬过来的。到2013年7月,柯柯又做了20多次放疗,8月病情有所好转,才结束治疗。“终于雨过天晴了。”何爱明松了一口气。
此次治疗,共花去医疗费用20多万元,原本家里只有5万余元的积蓄,昂贵的医疗费一部分是向亲朋好友借来的,一部分是工厂的领导和同事的爱心捐助。
20多万元对于一个普通的农村家庭来说,是一个天文数字。何爱明说,家里还有个80多岁的老母亲要供养,女儿生病后,自己便没有了经济收入,只靠妻子一人打工的2000多元工资。“女儿结束治疗后,我只想尽快回到工作岗位,挣钱给她做后续治疗。”何爱明说,当时的想法如今看来很天真,因为神经母细胞瘤没有放过柯柯,第一次治疗结束后,不到11个月,柯柯病情复发。
柯柯只能又回到医院,继续放疗、化疗、手术。从发病至今近4年,柯柯经历了两次复发,11次化疗,30多次放疗。“这些治疗,恐怕大人都难以承受,而柯柯却扛了过来,她好坚强!”何爱明由衷赞叹。
不能放弃
在何爱明看来,“瘤王”一次次吹垮自己根基薄弱的家庭。“近4年里,我们花掉的医疗总费用接近80万元,负债65万元。后续的医疗费用还有很大的缺口,要顺利完成下一次化疗,再进一步做免疫治疗,医院初步预计还需30多万元。”说起高昂的医疗费,何爱明眉头紧锁。
今年,何爱明通过病友指引,找到公益组织儿童希望基金会,也通过该机构,父女俩得以入住儿童希望基金在广州设立的病童小家,有了落脚之处。
记者在“东山小家”见到柯柯时,她正坐在爸爸怀里听故事。因为药物作用,小女孩原本白皙的皮肤变得黑黢黢,但她依然爱说爱笑,像个小尾巴一样跟在爸爸身后。
很多人问何爱明,“为何还要坚持下去?”何爱明很感慨:“像我们这种家庭,20万元都属于天文数字。感谢亲友,贫寒如我竟‘有幸’负债65万元。”他感恩地说,能欠这么多钱,是因为自己的乡亲朋友们都义无反顾地借钱给柯柯,他们抱了很大希望,不愿放弃她,“我作为父母,既然将子女带到世上,就要担起延续她生命的重责,遇到难处,也要拼命维护,不管别人,还是我们,都没有放弃她的理由……”
温暖888号回访
恤孤助学送暖“狼疮”小女孩病情好转
昨日一早,梁志华忙前忙后收拾东西,为女儿婧珂办理出院手续。11时,广州开始下雨,他目送开往清远的大巴启动出站,隔着车窗与妻女挥手道别。“我要去佛山仁寿寺拜佛谢恩,没有好心人的帮助,婧珂的病情不会这么快转好。”他笑着说,刚刚结束的治疗疗效显著,婧珂所有的检查报告中,各项异常指数都在向好,“只要维持现有成果,女儿就不用长期住院了!”
8岁的广西女孩梁婧珂去年11月确诊“红斑性狼疮”,病情危急。在广州市儿童医院治疗期间,医生将她的病情定性为最严重的“系统性红斑狼疮”,并伴有心包积液和肺炎等病症。全身浮肿,关节疼痛……种种症状令小婧珂倍感折磨。梁志华是婧珂的继父,本身患有鼻咽癌,与妻子覃玉杰靠打工为生,经济拮据。女儿生病后,夫妻俩竭尽全力筹款救治,并通过天天公益寻求帮助(详见2016年1月20日A19版相关报道)。
父母的坚守尤其是继父的真情感动着读者。婧珂的故事一经刊出,很多热心人伸出援手,守护“狼疮”女孩。4月7日,广东恤孤助学促进会重症贫童项目负责人张素芳赶到医院,将1.5万元救助款送到病床前。婧珂打开张姐姐专程为她准备的“温暖包”,对里边的玩具和图书爱不释手。
“有很多好心人帮助,婧珂才能顺利完成治疗。”梁志华告诉新快报记者,今年3月14日婧珂转入南医三院,得到孙尔维教授的治疗,情况开始出现转机。4月6日,孙教授在出外学习前亲自安排婧珂入住珠江医院儿科,为她选择了权威儿科专家。“今天看到出院小结,我悬着的心一下落回到肚里去。”梁志华开心地说,婧珂居高不下的红、白细胞已经回落,尿蛋白也从之前的五个“+”号下降到一个“+”,“婧珂情绪特别好,一早上叽叽喳喳没停过。”他说,10天后孩子还要来广州复查,如果能保持现有治疗成果便不必再入院,只须长期服药即可,“女儿知道这个消息,别提有多开心!她天天盼着离开医院,重新回学校上学!”
■本版统筹:新快报记者 潘芝珍■本版文图:新快报记者 李斯璐 潘芝珍 实习生 詹妙蓉
本公益行动由新快报、广东省福利彩票发行中心、广州市慈善会共同发起