来源：APD观察
美国总统特朗普5月30日签署了被称为“尝试权”的新法案，允许绝症病人使用未获美国食品和药物管理局批准、处于试验阶段的药物。
特朗普在签署法案时居然被一名8岁小男孩抢了风头，而特朗普看起来竟让还挺高兴的！
这个萌萌的小正太吸引了所有人的目光，他在签署法案的过程中一直试图向特朗普索要抱抱。两次靠近都被特朗普忽略掉了，终于在第三次靠近时，小正太成功get特朗普的抱抱，还附加一个亲亲。
小男孩如愿以偿
像总统签署法案这么重要的场合怎么会允许一个小男孩在场，并且还在特朗普身边自由行动呢？
答案是，这位小男孩正是这项法案的推动者。
那么什么是“尝试权”法案呢？
“尝试权”法案
特朗普签署的这项“Right to Try”（尝试权）法案允许身患绝症的病人使用尚未获得美国食品药品监督管理局批准上市的试验性药物，为自己争取生存的可能。
尝试权法案和已经实施多年的“同情使用”（CompassionateUse）目的相同，都是让病危患者在试尽所有临床疗法之后有使用未经FDA（美国食品药品监督管理局）批准的实验药物和其它医疗产品的选择。
但最大的区别是尝试权法案不要求得到FDA的许可，最终决定只是在药厂和患者之间进行。而且允许研发企业收费，也就是说是否收费取决于企业，不像“同情使用”那样要求企业垫付“同情费”。
“抢镜”小男孩是谁？
这个抢尽特朗普“风头”的小男孩，为何年仅8岁就被称为是法案推动者了呢？
他的名字叫做乔丹·麦克林恩，今年8岁，来自印第安纳州。
他不幸患有杜氏肌营养不良症（DMD），这是一种致死性的基因突变疾病。大部分患者可能从12岁就要开始坐轮椅，而且在25岁左右就离开人世。
小乔丹的妈妈在2015年时听说了尝试权法案，当时只有5岁的小乔丹并不满足临床试验的条件，因此她便带着小乔丹到州议会、试图劝说议员们通过尝试权法案。
而当时在印第安纳州担任州长一职的正是现在的美国副总统迈克·彭斯，他同意并签署了这项法案。
“尝试权”法案实现全国化
其实提高药品可及性、为患者提供更多治疗机会及节省看病费用是美国历届总统最为关注的话题之一。
早在2015年，美国就有十余个州通过了尝试权法案，还有近二十个州也正在准备实施。《纽约时报》报道称，进入2018年，美国有约40个州的州议会已通过类似法律。
而这一次，在特朗普的强势推动下，“尝试权法案”继2017年8月在参议院获得通过后，也在众议院顺利过关。
特朗普终于正式签署“尝试权法案”，将其变为一项全国性法律。
这项法案能最终成为美国的全国性法律，除了特朗普的推动也少不了小乔丹和妈妈的努力，因此小乔丹出现在签署法案的现场是合情合理的。在签署仪式上，特朗普还把签字笔递给了小乔丹，并夸奖他有一头“漂亮”的秀发。
特朗普还开玩笑说：“如果我长得像他这么帅气，我可能10年前就当上总统了。”
反对的声音
“尝试权”法案某种程度上为部分患者提供了拥有“第二次生命的机会”，大部分人非常赞同这项法案的内容，但也有人提出了反对的声音。
他们认为法案不会对患者产生重大影响，因为美药管局的“同情使用”项目已允许类似治疗，且近年来绝大多数申请者获得了批准。相反，批评者认为“尝试权”法案可能妨碍美药管局的正常审批职权。
《纽约时报》也表示，它是否能拯救“成千上万人的生命”，这还是个未知数。在一些州，类似法律的效果很弱。
有数据显示，新药研发的现状是平均70%以上通过一期临床的药物最后不能治疗任何疾病，且有害的几率远远大于有效的几率。试用者更可能见证不了“奇迹”而是“更快、更痛苦地死去”一些医生与罕见疾病病患团体认为，“尝试权”可能让人抱有不切实际的希望。
无论如何，据小乔丹的妈妈说小乔丹已经加入临床试验项目，医生们正在评估一种可以减缓病症恶化过程的药物。让我们衷心祝愿小乔丹可以找到合适的药物，可以幸福快乐地成长。
（来源：亚太日报综合）
本文作者系新浪国际旗下“地球日报”自媒体联盟成员，授权稿件，转载需获原作者许可。文章言论不代表新浪观点。
