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抗癌24年后,《我不是药神》原型陆勇准备停药

北京日报

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58岁的陆勇在健身房的拉力器前,发力、挺胸,双臂肱二头肌线条清晰可见。如果不是亲眼所见,很难将眼前这位精力充沛、身材精干的人,与24年前那个脸色苍白、一走路就喘的白血病患者联系在一起。

从2002年确诊慢性粒细胞白血病至今,陆勇已经吞下3.5万多片药。这些药片挽救了他的生命,也给他带来长达二十多年的身体损伤。目前,在医生的指导下,他已经开始减半服药,如果后续指标稳定,预计将于明年1月彻底停药。

面对人生的重要转变,陆勇直言:“24年前,确实没想过会有今天。”

慢性粒细胞白血病曾是“绝症”。靶向药格列卫的问世,打破了魔咒,但一盒2.35万元,让绝大多数患者望“药”兴叹。陆勇吃了2年格列卫,家底被掏空。为了自救,他发现了印度平价仿制药,并无偿帮病友购买,不幸被诉“销售假药罪”,在看守所待了135天,上千名病友联名为他求情,起诉最终被撤回。

这起案件落幕后,他和病友的故事被拍成电影《我不是药神》,如同一枚石子投入湖中,荡开一圈圈涟漪。随着医疗水平不断提升、医保体系逐步完善,如今,慢性粒细胞白血病可以像慢性病一样治疗,且多数治疗药物已纳入医保。

“现在很少再有人找我买药了。”陆勇正在告别“药神”光环,告别“药罐子”,重启新的生活。

“我也想做正常人”

陆勇瘦了。不到一年的时间,他的体重减轻了18斤。

前不久,在无锡接受记者采访时,他解释说,“以前总觉得自己是个病人,吃得多一点、好一点,其实营养过剩了。”

从去年起,陆勇开始健康管理。一日三餐吃什么、怎么吃,有严格的计划表,“热量不能超。”每天不管多忙,他都会抽一个小时运动,游泳、快走或者去健身房做几组抗阻训练。

在健身房,58岁的陆勇是年龄最大的一位,但他自信“身体状态还不错”。和记者闲聊时,他情不自禁地弯起左臂,右手捏着左臂的肱二头肌,“你看,肌肉已经练出来了。”

练身体是为停药做准备。

2002年8月,陆勇持续发烧十多天,一开始只当是寻常感冒,吃了药却迟迟不见好。到当地医院检查,医生发现他的血液指标异常,白细胞高达21万,怀疑他得了白血病。

一向身体健康的陆勇不愿相信,辗转去上海瑞金医院、苏州大学附属第一医院做了全面检查。最终,他的确诊书上写着:慢性粒细胞白血病(以下简称“慢粒白血病”)。

慢粒白血病是一种源于骨髓造血干细胞的血液系统恶性肿瘤。在很长一段时间里,这种病几乎是不治之症,绝大多数患者的生存期只有3年至5年。

陆勇至今记得,“拿到确诊书的那一刻,我整个人愣了足足有一分钟。”他回过神来问医生的第一句话是:“我还能活多久?”

医生建议他做骨髓移植。这是国内治疗慢粒白血病的主流方案。然而,无论是父母还是妹妹,配型都与陆勇不吻合。在找到合适的配型前,他只能先吃药稳定病情。

当时国内常见的药,有口服化疗片和羟基脲干扰素,效果微弱且副作用大。陆勇“运气好”,赶上人类首个抗癌小分子靶向药——甲磺酸伊马替尼(以下简称“伊马替尼”)在中国上市。

“那时候,这个药刚上市没多长时间,连医生也不太确定这种药是否有效。”陆勇坚持吃了一年半,致病融合基因成功转阴。此后22年里,他规律服药,“融合基因一直是阴性”。

陆勇自己也没想到,伊马替尼真的让他重获新生。2007年,他和同学在杭州聚会,顺道去灵隐寺烧香,心愿是再活10年。“谁能想到,我的心愿达成后,一晃又过去9年了。”

病情得到控制后,他的工作、生活“基本不受影响”。唯一让他觉得麻烦的是,走到哪里都必须带上“药罐子”,“午饭一定要吃饱、吃好,才能服药。”

24年来,他吃下去3.5万多片药。这些药救了他的命,也带来各种各样的副作用:水肿、缺钙、脸色苍白、肌肉容易疲劳。他深受其扰。

最近几年,他身边的几位病友,已经过上了没有伊马替尼的日子。“有一位江苏南通的病友,停药三年多没有复发,整个人看起来状态很好,脸色也没有那么苍白。”陆勇非常羡慕。

他被病友拉进几个停药的微信群,“最大的一个群有400多人。”大家在群里交流停药的经验和心得,“前10个月,可能会有戒断反应,身体不是这儿疼、就是那儿疼,熬过去就守得云开见月明。”

当然,也有停药失败的病友。陆勇告诉记者,“陕西的一位病友,停药后身体反应特别大,浑身肌肉疼,甚至不能下床走路,坚持了一段时间后,融合基因又转阳了,只能恢复吃药。”

考虑了很久,陆勇决定也试一试停药,原因很简单:“我想做正常人。”

停药,在医学上叫“无治疗缓解”,是指慢粒白血病患者不吃药、病情依然保持缓解的状态。这不等同于彻底痊愈,不能想停就停,必须经过专业医生的综合评估。

10月7日一大早,记者随陆勇到苏州大学附属第一医院做停药前检查。他挂的是血液科主任医师陈苏宁的专家号。“陈主任是东南大学的校友,国内治疗白血病的权威专家,平时号特别难挂。”

面诊时,陈苏宁评估了陆勇身体的各项指标,认为他“可以尝试停药”。有两种方案:一是直接停药,二是逐步停药,即先减半服药三个月,再做融合基因检查,结果理想的话完全停药。

陆勇比较“小心”,选择逐步停药。10月15日至今,他已减半服药12天,没有预想中的戒断剧痛,“反而身体更轻松了,副作用小了很多,早晨起来脸也不肿了。”后期如果融合基因保持阴性,他预计明年1月彻底停药。

万一复发,陆勇也做好了心理准备。“复发也没关系,那就继续吃药,病情一定能控制住。”但对他而言,“哪怕停个半年、一年,至少这段时间,我不会把自己当病人。”

“一年吃掉一套房”

对于吃药,陆勇的心态和24年前截然不同。那时候,他的想法是,“只要有药吃,我就能活下去。”

陆勇最早吃的伊马替尼,是瑞士诺华公司的原研药,商品名叫“格列卫”,价格极高,一盒2.35万元,全部自费。他算了算,每天吃4粒,一天800元,一年28万元,“能在无锡最好的地段买一套房子”。

格列卫为什么这么贵?

医药界有一个著名的“双十定律”,即每研发一种新药都需要投入至少10年时间、10亿美元。药企研发格列卫下了血本,而新药的专利保护期只有20年,到期后便向全人类开放仿制。所以,药企要在专利保护期内收回研发成本并赚取合理利润,这就使新药上市初期价格高昂。

此外,“中国很长一段时间没有专门的部门负责和药企进行定价谈判。国外生产商报了高价,到中国再加上关税、增值税,还有层层经销商的加价等,最终落到患者头上就变成了‘天价’。”陆勇解释道。

“那时候,普通工人一个月的工资才一千多元钱。”陆勇生病后建了一个病友QQ群,里面有100多人,很多群友都因为吃不起药,只能等死。几乎每个星期都有头像变灰,再也没有亮起。

所幸,陆勇的家境比较殷实。他的父亲在当地经营一家五金加工厂,是改革开放早期先富起来的那批乡镇企业家,家里不缺吃穿。1986年,陆勇考上了东南大学材料工程专业,是那个年代屈指可数的大学生。

大学期间,陆勇练就了一口流利的英语,也接触了不少对外贸易的门道。毕业后,他在国营的外贸公司工作了10年。2000年,32岁的他注册了自己的针织品外贸公司,主营礼仪白手套,绕开中间商直接找海外客户,“生意还不错”。

可即便如此,连续吃了两年格列卫,陆勇花了56万多元,再把各项检查、治疗费算进去,逼近70万元,“家里的钱几乎被花光了。”

照这么吃下去,还能吃多久?

他开始陷入恐惧和焦虑,“觉得自己成了家里的累赘,看不到未来,看不到希望。”有时候半夜醒来,他浑身冷汗,“不知道明年这个时候,自己还在不在这里。”

更大的打击,是父亲的猝然离世。

父亲那家五金工厂,一直是家里的底气。陆勇生病后,这个中产家庭日子开始吃紧,父亲为了拉业务、拉订单,没日没夜地到处奔走,只想多挣一点钱,抵住疾病对这个家的消耗。

2005年,一次外出谈业务的路上,父亲不幸遭遇车祸,在医院抢救了7天,“一句话没说就走了。”陆勇至今愧疚不已:“如果我不生这个病,他本可以享受退休时光……”

为父亲下完葬,回家的路上,陆勇接到一个盼望已久的电话:中华骨髓库有和他配型成功的骨髓,“白细胞表面抗原HLA六个位点完全契合,从医学上说,是一个非常完美的骨髓供者,成功的可能性很大。”

可这个好消息,却偏偏来得很不凑巧。

父亲突然遇难,让陆勇的心情跌至谷底。如果这时候再做骨髓移植,“家里的两个小工厂就没有人管,没有经济来源了,后续治疗的医药费更是无从谈起。”

另外,陆勇有一位山西的病友,和他患病情况类似,等了几年,好不容易找到匹配的骨髓,2004年做了移植,第二年就复发了。这让他意识到,“骨髓移植不是一劳永逸的治疗办法,有很大风险。”

纠结了几天,陆勇最终决定:放弃骨髓移植。

“医生觉得非常可惜,告诉我,这个骨髓捐献者是北京的一个女大学生,马上就要去美国读书了,错过这一次,也许就再也没机会了。”陆勇经过反复权衡,没有动摇。

时隔20多年,再谈起这件事,陆勇不禁感慨,“也许我当时的选择是最适合我的。”如果做骨髓移植,后果会怎样,他并不知道,“就像走独木桥,过去了就是重生,过不去就彻底垮了。”

放弃骨髓移植,想要继续活下去,陆勇只剩一条路:继续吃药。

其实,从确诊那天起,陆勇一直在琢磨:国外是怎么治慢粒白血病的?世界上还有没有比格列卫便宜的药?

2004年6月,陆勇在一个国外的白血病论坛上,看到一篇文章,里面提到韩国的慢粒患者从印度买到了格列卫的仿制药,价格只有正版的八分之一,折合人民币三四千元。

这篇文章让陆勇“欣喜若狂”。他立刻委托韩国的朋友帮忙打听,并搜集相关资料,其中有一份韩国方面做的检测报告显示,“印度仿制药和正版药的主要成分,相似度达99.9%。”

半信半疑间,陆勇在网上搜到日本一家药店正在销售这款仿制药,于是通过手套厂的一位日本客户买了一盒。药寄到的那天,他端详着手里的白色塑料瓶,犹豫了很久。

瓶身英文说明标注的成分,确实与正版格列卫一致。但仿制药的药盒包装简单,药片颜色也与正版的略有差异,怎么看都不太正规。他决定先试一试。

头几天,他一天只服一粒印度药,其余三粒仍是正版格列卫,随后每隔几天就去医院抽一次血,每隔几个月做一次骨髓穿刺。两粒、三粒,慢慢替换,直到四粒全部换成印度药。一个月后复查,各项指标正常。

“我知道,我能活下来了。”陆勇后来形容那一刻,“就像在无边无际的黑暗中,突然看到了一束光。”

“抗癌药代购第一人”

陆勇把发现印度仿制药的消息,发到了自己创建的病友QQ群里。

消息在群里炸开了锅。不少病友质疑:印度仿制药价格只有正版格列卫的八分之一,效果能达到正版的99.9%?世上哪有这么好的事?

“很多人都对仿制药有误解。”陆勇向记者解释,“仿制药其实是在原研正版药专利到期后,合法仿制出来的。它的成分、效果与正版药几乎一样。由于它没有研发成本,所以价格比较低廉。”

那时候,格列卫专利保护还没有到期,印度为什么会有仿制药?

“因为印度对药品专利保护条例不买账。”陆勇说,印度政府执行的是“专利强制许可制度”,即当专利危害到民众健康和国家安全时,国家有权不经过专利所有者同意,将它强制许可给本国生产厂家进行仿制。

也就是说,印度仿制药是得到国家支持和认可的。因此,印度可以大规模仿制其他专利药,甚至形成一个完整的产业链。如今,印度已成为全球最大的仿制药供应国,号称“世界药房”。

中国为什么不能仿制?

“2001年,中国为加入WTO(世界贸易组织),全面收紧了药物专利保护法规,不能仿制生产在专利保护期内的相关药物。直到2013年,格列卫的专利保护到期,中国才生产仿制药。”

一开始,陆勇也不清楚这背后错综复杂的原因。作为病人,他深知吃不起药的绝望,“身边很多病友因为买不起药,只能回家等死。我想让更多病友吃上药,活下来。”

但陆勇不插手群友买药。他费了很大力气把申请邮件和汇款单的模板放进群里,让大家对照着中英文翻译,自己联系印度药厂自己买。病友们照着他教的办法,陆续从印度买到了仿制药。

安徽省马鞍山市中心医院的外科医生王梅是陆勇的病友之一。她患病后吃了3年格列卫,“实在吃不起了”,通过陆勇介绍买到印度药后,让医院药剂科的同事帮忙用正版格列卫和印度仿制药做了分型对比,结果发现“化学分子结构式基本雷同,药效是几乎一样的。”

陆续有病友传来服用反馈:药效与正版格列卫相差无几,价格却便宜得多。消息一传十,十传百,越来越多的病友找上门来,陆勇建的病友QQ群不断扩大,最多的时候有7个QQ群,4000多群友。

然而,从印度公司购药,要填写购汇申请单、国际电汇单,打款后还得把凭证发给对方,等钱到账,印度公司才发货。这些表格全是英文,一些白血病患者是农民、普通工人,不懂英文,不会操作。

很多人开始写信、打电话,央求陆勇帮忙代购救命药。“一开始我父母是比较反对的,怕招来不必要的麻烦。”但陆勇本着同病相怜的心,最终答应了,分文不赚,纯粹是热心帮忙。

当时一盒印度仿制药4000元钱,对一些病友来说,仍是一笔不小的负担。为了拿到更低的价格,2006年,陆勇找到印度的源头药厂,通过邮件经过几轮议价,把价格压到了一盒2000元以下。

看到群里还是有病友连1000元也拿不出来,陆勇心里很不是滋味。2013年夏,他决定亲自去印度,把仿制药的价格再压一压。“那会儿,从中国到印度还没有直飞航班,我从泰国曼谷中转,坐了22个小时飞机才到达印度。”

凭借多年的外贸经验,陆勇和印度药商多轮协商,最终把伊马替尼的“团购价”压到了每盒200元。这意味着,每个慢粒白血病患者只需花2400元,就能吃上一年的续命药。

也是在这一年,为了方便病友给印度公司付款,陆勇先使用了患者罗某提供的其本人与妻子杨某的账号,后来罗某担心会出事,不愿再提供账户。

为了继续帮助病友购药、付款,2013年8月,陆勇花1500元从网上买来三张用他人身份信息开设的银行借记卡,其中两张无法使用。他把唯一能用的一张邮寄到了印度,作为收款账户。

为什么不用自己的银行卡?陆勇当时的想法很简单:“为了避嫌,避免被误会从中牟利。”然而,正是这个无心之举,触碰了法律的红线,为他引来了牢狱之灾。

司法应有的价值观

2013年11月,湖南省沅江市公安局在查办一起特大网络贩卖银行卡案件时,顺藤摸瓜查到了陆勇的购卡记录。

警方发现,陆勇购买的一张银行卡流水很大,短短3个月内进出资金高达180万元。这引起了警方的高度警觉。

“那天,我刚开完会,在办公室处理一些事情,沅江市公安局5名便衣警察推门进来,以涉嫌妨害信用卡管理罪将我刑事拘留。”由于事发突然,陆勇毫无心理准备,家人听说后,也被吓得惊慌失措。

被连夜押解至沅江后,面对警方的讯问,陆勇问心无愧地交代了一切。他反复强调,自己只是个白血病患者,买卡完全是为了帮病友代购救命药,“我从来没有从中赚过病友一分钱。”

两天后,陆勇被转押至沅江市看守所。高墙之内,陆勇一肚子委屈:“帮助别人是积德行善的事情,我只是做了对得起良心的事情,何罪之有?”

2014年3月,因陆勇患有白血病被取保候审。7月,沅江市人民检察院对陆勇提起公诉,指控他涉嫌妨害“信用卡管理罪”和“销售假药罪”两项罪名。

陆勇代购的这批印度仿制药,在原产地印度是合法生产,疗效也得到患者认可,但因为没有取得我国进口药品注册证,按照当时旧版的《中华人民共和国药品管理法》(以下简称《药品管理法》),被归类为按假药论处的药品。

得知“救命恩人”面临牢狱之灾,靠着这些“假药”活下来的病友们彻底坐不住了。

一位病友在QQ群里发起倡议,号召大家联名上书湖南警方、检察院、人民法院,替陆勇求情。没过多久,上千名白血病患者在联名信上签下了自己的名字,并按下红手印。

联名信里写道:“为了我们白血病患者能多活几天,不要惩罚我们这种自救的行为并请对陆勇免予刑事处罚,他是我们许多白血病患者的救命恩人,正是由于他的英勇行为,我们才能活下来。”

王梅是当年联名的病友之一。在她眼里,陆勇是一个“很了不起的人”。她说,“我2010年患病时,身边很多病友都吃不起正版格列卫,也不知道有印度仿制药。陆勇发现了这个药,指导大家买药,且没有借此牟利,我必须站出来说话。”

“陆勇案”迅速发酵为全社会关注的公共事件。各大媒体纷至沓来,掀起了一场关于“法理与情理”“生命权与专利权”的大讨论。

舆论场上两种观点针锋相对:一种观点认为,陆勇动机纯粹,行为极具社会公益性,情有可原,应从轻或免予处罚;另一种观点则坚持“法不容情”,认为无论动机如何,触犯了法律就必须承担相应后果。

与此同时,《药品管理法》中关于“假药”的定义也引起争论。

经济学者胡释之在接受采访时直言:“药品真假与否,销售是否有罪,不是看药品本身,而是看有没有经过政府部门批准,这样一来,你就弄不明白法律到底是在保护受害者,还是要不顾受害者以保护药品主管部门的审批权?”

公诉期间,办案检察官面临前所未有的压力。时任沅江市人民检察院检察长白峰回忆,“当时,我们检察官心里也很矛盾,在情与法上面临偏重哪一边的问题。”

转机出现在2015年1月16日。

这一天,湖南省人民检察院主要负责人注意到这起案件的“异常”,当即要求调取案卷进行审查,并听取益阳市人民检察院、沅江市人民检察院的汇报。此后,湖南省人民检察院副检察长卢乐云两次组织专家学者及湖南省多名优秀公诉人,对陆勇案展开分析论证。

检方深入审查发现,侦查阶段存在关键证据缺失的问题:警方未对核心证人充分取证,忽略了陆勇建立QQ群及帮购药物的真实公益性质;在取证时选择性地采用材料,而检察机关此前也沿袭了这一思路,忽视了陆勇行为的实质。

于是,检察官挨家挨户去找那些白血病的病友,把陆勇的情况一点点全部查实。

据白峰回忆:“那些白血病的病友都愿意给陆勇做证,说陆勇的行为是善举,请求我们从轻处理。他们证实了陆勇代购的药是有疗效的,也证实陆勇的动机不是为了牟利。”

在一次讨论上,一位负责人首次提出“销售”的概念问题,认为陆勇帮病友买药的行为不存在营利性质,不构成销售。这个概念的厘清,拓宽了办案思路,成为本案定性、罪与非罪的一个重要转折点。

很快,沅江市人民检察院组织“陆勇案”公开审查,邀请公安办案人员、陆勇及其辩护人,以及人大代表、政协委员、药品食品监督机关代表等参加,就案件事实认定广泛听取各方意见。

省、市、县三级检察院经过反复讨论,从案件的背景、动机和目的来分析,认为陆勇代购印度药品,不是为了牟利,而是为了帮助病友,他的行为不能视为销售,不构成销售假药罪。

2015年2月,沅江市人民检察院依法对陆勇做出了不起诉决定。湖南省人民检察院为此出具了一份堪称法治范本的《不起诉释法说理书》。

这份说理书指出:“陆勇的行为确实触及了国家对药品和信用卡的管理秩序,但这点危害,与白血病群体的生命权、健康权相比,难以相提并论;若不顾后者,把一个在主观和客观上都有惠于患者的举动认定为犯罪,有悖司法为民的价值观。”

收到不起诉决定书的那天,陆勇百感交集。对于司法机关,他心中只有无尽的感恩。说理书中那句“如果认定陆勇的行为构成犯罪,将背离刑事司法应有的价值观”,被他深深地刻在了脑海里。

《我不是药神》

案件告一段落后,陆勇的生活逐渐回归平静。

2015年4月,他收到了一封来自青年编剧韩家女的邮件。韩家女表达了希望将他的真实经历改编为电影剧本的想法,希望让全社会对白血病患者的医疗条件与处境更加了解和重视。

“当时,我也不知道这个电影最后能不能拍成,但只要对白血病患者群体有益的事情,我都乐意配合。”陆勇丝毫没有犹豫,同意将自己的故事,授权给韩家女写成剧本。

韩家女用了2个月时间,完成了剧本初创。导演宁浩买下她的剧本后,又交给导演文牧野、制片人王易冰等打磨,经过好几轮修改,最终完成了电影《我不是药神》的剧本。

然而,陆勇对剧本的戏剧化改编起初并不知情。

2017年初,他在网上看到这部电影的预告片后,直接傻了眼:片中的主角“程勇”不仅不是病人,还是个卖神油、打老婆、唯利是图的市井小贩,满身劣迹。直到后来目睹了患者的惨状,才唤醒了内心的良知……

在陆勇看来,电影里的程勇,除了“勇”字和他一样,其他都不一样。“我本身就是慢粒白血病患者,没有从事贩卖牟利行为,我的初衷是自救,同时希望帮助更多病友活下去。”

此外,电影中患者全员佩戴口罩的细节也与现实有出入:“慢粒患者经过规范治疗后,免疫力与常人无异,平时根本不需要随时戴口罩。”更重要的是,电影里的主角被判刑入狱5年,而现实中,检察院对自己做出了不起诉决定。

注重个人声誉的陆勇担心,这种高度戏剧化的塑造会导致观众误解,进而损害其名誉。他辗转联系上剧组,提出了几点修改建议。虽然出于商业电影叙事规律的考量,这些建议未被完全采纳,但陆勇最终选择了理解与包容:“电影毕竟是艺术创作,不可能与现实一模一样。”

2018年7月,《我不是药神》正式公映。影片上映首日票房即破3亿元,口碑横扫全国。一句“世界上只有一种病,就是穷病”,刺痛了无数观众。

影片不仅斩获了近31亿元的票房,更掀起了一场全社会关于现实主义电影与平民英雄的大讨论。

陆勇成了名人。电影上映那几天,找他采访的媒体排成了队,“一天要接十几家”。他不厌其烦地重复着相同的故事,配合摆拍,有时采访拖到深夜。他向记者坦言,“没有人愿意让别人知道自己生病,但只有站出来,才能让社会听到这个群体的呐喊。”

这部电影,陆勇去电影院看了不下4遍,“每一次看都深感震撼。”片中最触动他的一幕,是剧中的慢粒患者“黄毛”,为了不拖累家人而远走他乡,最终为掩护同伴不幸车祸身亡的镜头。这让他想起了自己的父亲,“当年也是为了给我多赚点医药费,出车祸去世了。”

《我不是药神》火了后,有人称陆勇“药神”。他听了直摆手,“我要是神,就不会得病。我只是一个普通人,一个患者,一个帮助了大家的病人。”

相比之下,他更喜欢“药侠”这个称号。“这世界上没有神,但是应该有侠义的精神。”他把微信和微博名字都改成了“药侠陆勇”,一直用到现在。

救命药纳入医保

电影《我不是药神》如同一剂催化剂,将“因病致贫”的社会痛点推到了时代舞台中央。

事实上,早在电影上映之前,国家解决重病患者“用药贵、用药难”的改革大幕就已经拉开。

从2015年开始,各省相继将格列卫纳入大病医保目录。2017年,格列卫被纳入新版医保目录(乙类),其报销比例约为80%。经医保报销后,患者自费部分从每盒2.35万元降至2200元左右。

降价不只发生在医保报销环节。

2018年,国家决定自5月1日起对包括格列卫在内的部分进口抗癌药实施进口关税零税率;同日起,进口抗癌药进口环节增值税减按3%征收。一系列政策加持下,进口抗癌药大幅降价。

与此同时,医保谈判和药品集中带量采购逐步推进。

2018年,国家组织药品集中带量采购在全国11个城市试点破局。国家打包全国患者的巨大用药需求,直接与原研药及通过一致性评价的仿制药企业展开“国家级”谈判。医保、卫生健康、药品监管等部门协同推进,确保药品降价落到实处。

截至2026年,国家已累计开展12批药品集采,覆盖555种药品,涵盖高血压、糖尿病、肿瘤、心脑血管疾病等大病与慢性病用药领域,患者告别“用药贵、用药难”。

药品监管制度也在不断完善。

2019年新修订的《药品管理法》中,对何为假药劣药重新做出界定,进口国内未经批准的境外合法新药不再按假药论处;“未经批准进口少量境外已合法上市的药品,情节较轻的,可以依法减轻或者免予处罚。”

这些变化,陆勇有着切身感受。随着慢粒白血病相关药物陆续纳入医保、药品价格下降,向他求助购药的病友越来越少。他说,大家不再需要像过去那样四处寻找低价药源,“是一件好事。”

有人将大病医疗负担的大幅降低归功于陆勇,但他说:“我只是个案,我也是一个普通患者。真正推动医疗进步的是人大代表、医生、无数患者共同的诉求。医改以后,因病致贫或吃不起药的现象很少见了,我们要感谢制度的改变。”

作为这一历程的见证者,陈苏宁同样感触良多。

“人类认识慢粒白血病其实已经有200多年历史了。”但在2003年,他刚到苏州大学附属第一医院血液科当临床医生时,这种病几乎只能靠骨髓移植,治疗手段匮乏,且天价进口药让绝大多数家庭绝望。

“而现在彻底不同了。”陈苏宁介绍,如今通过常规体检,慢粒患者在早期就能被明确诊断。治疗药物也从一代的伊马替尼,发展到了二代的达沙替尼、尼罗替尼,乃至三代的博纳替尼和国产创新药奥雷巴替尼,疗效实现了质的飞跃。

更令人欣慰的是,患者的经济负担巨降。“现在,患者每月只需花不到200元就能用上国产伊马替尼。即便是二代高端药,医保报销后每月自费也仅需500元左右。”

“现在科技发展非常快,尤其是人工智能的发展,新药研发正迈入快车道。”陈苏宁相信,“未来,一定会有越来越多的‘绝症’像慢粒白血病一样,变成可控可治的慢性病。”

“还想做更多事情”

减半服药这几天,陆勇正在新西兰出差。记者问起身体的变化,他说,“主要是水肿减轻了。新西兰的阳光很厉害,晒得有些脸红。”

这次去新西兰,陆勇带团队赴当地保健品工厂溯源走访拍摄,做几场直播。从去年开始,他注册了一个文化公司,用“药侠陆勇”的IP在社交平台和电商直播间里带货,卖保健品。

“就是想赚点钱。”陆勇说得很坦荡,生病头几年,精力都在治病上。“那时候,中国刚加入WTO不久,正是做外贸的黄金时期,我错过了很多机会。如果不生这场病,我的外贸生意或许会发展得更好。”

这些年,他经营的手套厂,“状况总体还算稳定,目前每年有1000多万元的产值”。采访时,记者参观了这家工厂,规模不大,十几位工人不紧不慢地忙着手里的工作。陆勇对手套厂充满了感情,“虽然是小企业,但是我的医药费都是一双手套一双手套挣出来的。”

随着身体状态逐渐好转,陆勇有了更多精力,尝试新的赛道。

然而,当“药神”出现在带货镜头前,评论区的气氛复杂了起来。大多数粉丝在打气支持,但也有一些质疑划过屏幕:“人设崩塌了”“药侠变味了”“到底还是为了捞钱”。面对这些声音,陆勇没有回避,“人终归要回归现实生活,需要面对生计问题。”

从传统外贸跨界到互联网电商直播,陆勇坦言,“隔行如隔山。”去年一年,他踩过各种各样的坑。有人告诉他“早上6点是流量爆发期”,他便每天天不亮就爬起来,6点准时坐进直播间,播到深夜12点。

“从早播到晚,真的累坏了。”陆勇回忆,那段时间下了直播间,回到家已是凌晨2点多,躺下迷糊两三个小时,天一亮还要回自己的手套厂处理事务。

在一次次摸索中,他逐渐摸清了流量的脾性。“现在我们懂规则了,知道怎么去做内容、怎么宣传、什么东西好卖。”如今,在他的主打赛道上,陆勇的直播间甚至能冲上保健品分类的小时榜第一名。

但在风浪里滚过大半生的陆勇,有自己的底线。在他的直播团队里,几乎清一色都是“90后”和“00后”,年轻人负责镜头背后的脚本、选品和运营,陆勇手里攥着绝对的把控权。

“所有商品都必须经过严密把关。”陆勇说,“我有一票否决权。只要我觉得这个东西质量不好,或者有猫腻,不管多挣钱,我说不卖就不卖。”

当下的直播江湖,早已过了野蛮生长的黄金期。“以前大家只要跟风做个动作都有流量,现在不行了。”陆勇切身体会到背后的变化,“没有优质的内容、好的选题,根本吸引不到人。”

“不是每场直播都能盈利,亏本也是常有的事。”陆勇解释道,直播间背后,是一个20多人的专业团队,选品、上架、客服回复……每走一步都需要人力与运营成本。“如果东西卖不出去,或者销量达不到预期,那一场下来肯定是亏本的。”

从“药神”到直播带货,尽管外界质疑他“跌落神坛”,但他心里始终明白,“我还想做更多事情。”做直播赚到的资金、积累的资源,正在为他多年前的愿望蓄力。

2018年,《我不是药神》制片方和演职人员曾计划捐赠200万元,用于支持针对重症、罕见病患者的公益项目。“我一直在推进公益基金会注册工作,国内基金会注册审核流程严苛,目前仍在努力中。”陆勇透露,未来基金会一旦建成,“将联动药企与医学专家,为重症、罕见病患者提供帮助。”

责任编辑:陈建瑞 SN243

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