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上海女孩沙白赴瑞士安乐死,因患系统性红斑狼疮及慢性肾脏病,经历了长达二十年的疾病斗争

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来源:新闻晨报

上海女孩沙白赴瑞士安乐死,因患系统性红斑狼疮及慢性肾脏病

#女子患红斑狼疮赴瑞士安乐死#[上海女孩沙白赴瑞士安乐死,因患系统性红斑狼疮及慢性肾脏病,经历了长达二十年的疾病斗争]上海姑娘沙白买了一张去瑞士的单程票,用视频记录了在瑞士的最后几天。在视频里,她称之为:“去旅游景点,很快就可以看到不一样的美丽的风景了。”

在“最后一条告别视频”里,她依然豁达优雅,向观众展示了她将带走的三样东西:一条项链,一本书,还有爸爸送的围巾。这位姑娘背后有着怎样的故事?

本科毕业后,沙白去了新加坡攻读金融MBA,不过,她并没有留在新加坡,即使老板挽留,她最终还是选择了回国发展。回国后她当了托福教师,出于对工作的热爱,她得到了全上海托福教师的最高的薪资待遇。

但后来因为一句想要更大的自由,她毅然决然的选择了辞职创业,也赚到了不少钱。再后来她经济宽裕,足迹遍布40多个国家。她去学街舞,去跳伞,去潜水,去旅行,体验了很多人一生都“没时间”去玩的东西。

然而,伴随她自由精彩人生的还有一路与病魔的“升级打怪”。

20岁时,她被诊断出红斑狼疮。这种被称为“不死的癌症”的慢性病,疼痛起来,生不如死,时刻折磨着她的身体。到今年为止已经发病7次,这次最严重,导致了肾衰竭。每周需要进行三次、每次五到六小时的肾透析。

就在大家祝福她加油治疗的时候,她对于自己生命的最后一程,已经做好了选择。她说:“我要美,要自由,要一切,也愿意为此承担代价。”

陪着沙白一同去瑞士的是她的爸爸。在《我过了极好的一生》的视频里,沙白细数从幼儿园开始,她得到了哪些人的爱,得到了哪些帮助,说得最多的也是她的爸爸。

对于女儿的决定,沙白的爸爸也花了很长的时间来接受。最后才说:去吧,我们去吧,爸爸爱你,支持你,确实没有必要承受这种无谓的痛苦。

在最后几天的视频里,他们一同去看风景,吃美食,努力提升活着的质量和体验。更重要的是,他们有好好表达对彼此的爱!

倒数第七天,爸爸在视频中说到:“跟着我女儿一道出来玩的话,这是最开心的事。我女儿给我提供了旅游的便利条件。让我打开了眼界,从另外一个角度去看我们这个世界。感谢上天给了我一个好女儿。”

倒数第五天,他们一起坐缆车去看了雪山。吃饭时沙白摸着爸爸的胡子一遍遍说到“小爸爸小爸爸,你以后一个人要好好的哟。”爸爸说道:“我明年还要来。”“你会走丢的。”爸爸却说:“你天天叮嘱我,我就不会走丢的。”

倒数第三天,视频里,爸爸两只手紧紧拉着沙白的手。“爸爸,这是你最后一次陪我了,以后再也不会麻烦你了,你太累了。”后来他们两个走在路上,“我们两个以后会在一起的哟,谢谢爸爸。”爸爸回应:“我爱我的闺女。说什么谢,我们两个人都很好的,谁也不要谢谢,以后永远陪着对方在一起啊。”“小爸爸,你明年不要来,你会走丢的,已经走丢好几次了。”爸爸说:“对,对,我要带好指南针,我会来看你的,我会来看你的……”

倒数第二天,沙白跟爸爸回忆说,有一次他们一家去西双版纳是沙白40岁生日。

沙白一直觉得爸爸是一个忠厚老实的人,不浪漫的,没想到早上一起起来,爸爸就用菜叶子叠了一个生日快乐,沙白对着爸爸说:“爸爸,你是世界上最浪漫的人。”

10月24日,下午五点半,沙白的视频号更新了“爸爸和我的最后一个视频”。但要说爸爸不伤心那是不可能的。虽然视频里面带微笑,但还是能看到哭红的眼睛。

有网友说,希望明天又有她的新视频,希望你后悔了,希望你再陪着你爸爸……

沙白的故事虽然只是个人的抉择,却引发了人们对于疾病、死亡和亲情的深刻思考。

她说:“不能只看生命的长度,而要看它的状态。从我出生到现在,这就是我最想要的人生状态,即使让我重新来过,也不可能比这一遍活得更好。”

她说:“什么美好的东西都会逝去,但是瞬间就是永恒,我们活在每一个当下,当你回顾一生时,是由一个个美好的瞬间构成的。总有一天,你会皮肉残破,皱纹遍布,要在你年轻美丽、充满魅力的时候,尽情去爱,尽情去体验这个世界的美好,不要害怕受伤。当你离开时,便可坦然地说,此生无憾。”

据悉,今年40余岁的沙白于20岁确诊红斑狼疮,该病会导致身体免疫系统自我攻击,红斑狼疮不易根治,需长期治疗,且患者长期遭受折磨被医学界称为“不死的癌症”。

多名网友在沙白视频下留言期待出现“反转”,希望明天又有沙白新的视频,截至发稿,沙白个人账号暂无进一步更新,但头像已由彩色变成黑白。(界面新闻、侬好上海)

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