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自闭患儿成“话唠”,是什么让他从不会说话到成为小主持人?

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原标题:自闭患儿成“话唠”,是什么让他从不会说话到成为小主持人?

央广网上海9月17日消息(记者杨静 通讯员徐运)“冯医生,他最近进步很大,说话太多成了我现在的烦恼。”很难想象,这个对话发生在一个曾经身患罕见病,生命垂危且有自闭倾向,3岁都开不了口的孩子身上。

查小便查出不会说话真正原因

来自陕西的欢欢(化名)一直长到3岁还不会说话,孩子母亲担心他有自闭症,于2017年初慕名前来上海市儿童医院康复科冯金彩副主任医师的专家门诊。

冯金彩给孩子做了常规的语言评估和智力测验,还专门让欢欢做了血尿代谢等相关检查。她深知,不会说话的背后,或许还有复杂的原因。

果然,检查结果显示,患儿尿素循环障碍。进一步检查发现其尿肌酐指标高达293,比正常值高出多倍。孩子立即被送入重症监护室。

前方的医护人员在抢救,“后方”也在加紧时间分析原因。冯金彩与儿童医院遗传科副主任吕拥芬、检验科分子实验室兰小平博士合作,在查阅大量资料并做了基因检测后,欢欢被诊断为“高氨血症”。这是一种发病率只有20万分之一的罕见病,会影响神经系统和体格发育,严重的话会引起失明、猝死。这种罕见病要根治必须肝移植,最终孩子母亲毅然决定“劈肝救儿”,通过移植植入母亲三分之一的肝脏,欢欢终于保住了性命。

漫漫康复路,从“+1字”开始

完成肝移植手术,只是欢欢治疗的第一步。由于病症已对他的神经系统造成损害,之后需要漫长的康复治疗。孩子母亲是单亲妈妈,为了孩子治病又卖了家里的房子。考虑到在上海租房及其他生活成本较高,冯金彩建议她回当地做康复治疗,并且为她联系了康复医院。孩子母亲特别感谢最早为欢欢确诊病因的儿童医院医务人员,并随时向冯金彩汇报康复进展。

“宝宝完成肝移植后,我告诉妈妈,待病情稳定,就要开始进行康复训练。”冯金彩说,孩子术后免疫能力不足,妈妈不敢带他出门,孩子只能指着嘴巴发出“啊啊啊”的声音。看到此情此景,她赶紧对妈妈进行了远程康复指导。“我告诉她不要让孩子接触电子产品,先做语言评估,知道孩子对语言理解到了什么程度,要说在孩子目前语言能力能接受、能听得懂的话,日常生活中注意孩子最感兴趣的东西,哪怕是我们大人觉得特别无聊的东西。”冯金彩建议妈妈用孩子听得懂的话,陪他一起玩、一起说,孩子不会说时,可以使用手势促进孩子的表达。“口型可以夸张点,看着他的眼睛。只有他关注了,孩子才会跟你学。”

孩子嘴里能蹦出发音清晰的字了,这时冯金彩把她的“+1说话法”传授给妈妈,“能说一个字的时候,+1,说2个字,能说2个字了,+1,说3个字……”这样循序渐进,孩子的语言大门慢慢被叩开。

“他是孩子,不要把他当病人”

在冯金彩和当地康复机构的指导下,妈妈进行家庭为核心的康复训练。刚开始,指导妈妈用夸张的语言、表情和游戏(挠痒痒、举高高、转圈圈)促进孩子的视线交流,用吹泡泡来诱发孩子的视觉追踪。同时,还指导其在当地做物理治疗以及中医治疗头针刺激其语言区、认知区等,促进语言的理解及表达发展。“孩子不会说,不要逼他说,而是要看着孩子的眼睛,夸张的口型,给他示范,慢慢孩子的表达就出来了。”

很快到了上学的年龄,妈妈担心免疫问题,不想让孩子上幼儿园。冯金彩鼓励她:“孩子一定要上幼儿园。不要把孩子当病人,他是社会人,有社交的需求,我们要恢复他作为一个孩子的天性,希望他身心健康成长。”而且和同龄小朋友交往,在丰富的语言环境里更能促进孩子语言的进步。

三年如一日的康复治疗,欢欢已经顺利入学,在学校不但完全和正常孩子一样,积极参加各类活动,还做过小主持人,甚至有点“话唠”,引发了妈妈“凡尔赛”式的烦恼。

冯金彩表示,临床上经常可以看到,语言障碍、运动障碍、智力障碍的病人有共同的临床表征,却是由于不同的疾病所导致的。少数病人简单的表象背后,可能会有复杂的原因。因此语言障碍要引起重视,及早来医院治疗,明确原因,针对性地进行治疗,精准康复。

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