原标题：为血友病患者送去节日祝福，让“玻璃人”的生活不再易碎
扬子晚报网9月25日讯（通讯员 施慈 记者 董婉愉）关爱血友病患者，南京市慈善总会一直在路上。近日，南京市慈善总会工作人员走访慰问了部分血友病患者家庭，为他们送上了节日的问候祝福。
有这样一个群体，他们的生命特别脆弱，从小就经不起磕磕碰碰，一个小伤口就可能血流不止，换颗牙甚至都有可能致命……他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。亚波今年54岁，在很小的时候就被确诊为血友病。记得童年时代，他不敢和小伙伴放肆地玩耍，不敢参加运动会。“每次关节出血都会疼得死去活来，那种疼真的无法描述。”他的孩童时代是在谨慎和痛苦中度过的。限于当时的医学条件一直没有得到良好的治疗，亚波做了左腿截肢手术，如今要依赖拐杖才能正常行走。令人欣慰的是，自从入组了拜科奇慈善援助项目，亚波可以通过定期注射凝血因子来进行预防治疗，身体很长一段时间都未发生过出血情况。亚波感激地说：有了慈善总会和爱心企业的帮助，他可以顺利地使用药品以维持正常生活，再也不用像小时候那样强忍病痛。
“幸亏儿子的病发现得早，以后只要坚持打因子，儿子还是能像正常人一样健康成长。”睦鑫妈妈说。睦鑫妈妈说的“打因子”，是指输注外源性凝血因子制剂，这是当前治疗血友病患者出血症的主要方法。但很快，睦鑫妈妈对血友病治疗的困难有了更深刻的理解，对她的家庭来说，这种困难，首先是高昂的治疗费。现在通过南京市慈善总会“拜科奇Co-pay慈善援助项目”，让睦鑫治病的难题迎刃而解。
小患者涵旭，今年再见到他个子长高了不少，现已上中班。小涵旭和妈妈一同来到家门外迎接来访的客人们，一路上蹦蹦跳跳，非常开心。孩子目前在接受常规的预防治疗，身体状况不错，可以与同龄的孩子们快乐地玩耍。涵旭妈妈对南京市慈善总会很是感激，拜科奇慈善援助项目的实施极大地减轻了这位母亲肩上的重担，同时她也希望有更多类似的患者能够得到救助，像他们一样拥抱美好生活。
血友病患儿小时候不干预，长大后90%会残疾。儿童期积极治疗，长大可以正常生活。如果在出血发生之前，能够定期补充凝血因子，使其在血液里保持一定浓度，患者就能够像正常人一样生活。尤其是针对儿童患者，良好的预防治疗可极大减少出血次数，避免因出血而造成的关节损害。
走访中，南京市慈善总会送上节日祝福的同时，也深入调研患者情况，为更好地开展拜科奇慈善项目提供参考与新的思路。“拜科奇Co-pay慈善援助项目”是南京市慈善总会开展的救助贫困甲型血友病患者的慈善援助项目，自2015年10月开展以来取得良好成效。截止到2018年8月底，该项目共为73名入组患者发放援助款近200万元，帮助患者减轻了经济负担，提高了生活质量。
血友病小科普
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。发病原因是由于患者先天性凝血因子缺乏，导致其凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。由于经济等诸方面因素，我国血友病防治与发达国家差距很大，关节畸形等发生率很高，严重影响患者的生活质量乃至寿命。
