近日，有不少急性淋巴细胞白血病患儿家长反映，对孩子维持期治疗起到关键作用的、一种叫做“巯嘌呤”的药物，在全国范围内呈现生产供应紧张的局面。通过海外代购或者其他渠道寻求药物，成为不少患儿家长解决用药需求的无奈之举。
国产“巯嘌呤”片，只有几十元一瓶，而海外代购一瓶“巯嘌呤”动辄需要上千元。如何缓解特殊药物的短缺状况，真正解决特殊药物的供需矛盾？
巯嘌呤全国范围内断供
白血病患儿家长四处求药
湖南长沙的一位患儿家长美琳妈妈说，最近一段时间，全国范围内都出现了巯嘌呤断供的情况。
美琳妈妈：我们所有的病友都是缺这个巯嘌呤，全国都缺，像长沙湘雅医院这边也没有，而在北京也是买的香港或者进口的药。患急性淋巴细胞白血病的人都是十岁以前发病，如果没有巯嘌呤，这个我们每天都要吃的药，那我们的治疗就不敢想象了。巯嘌呤的功效是控制血相，它起着非常关键的作用。
美琳妈妈说，患儿的家长有个病友群，来自全国各地的患儿家长在群里以互助的形式，四处倒腾孩子们的救命药。
来源：齐鲁晚报
美琳妈妈：像我们这些病友都是去买进口的巯嘌呤，香港产的最便宜的是750块钱1瓶，1瓶25粒。陕西厂家生产的，一瓶可以吃100天才几十块钱，而且有100粒。那个750块钱的香港产的还是水货，如果要去医院开的话，是1450块钱才能买到。还有从德国进口的巯嘌呤，它的成分、含量、作用、都是和国产一样的。但是进口的也不是说百分之百都靠谱，万一买到假的呢？所以我们很无奈，再怎么也不能让孩子停药啊！所以我们想尽办法要把它弄到手。
厂家陆续停产
巯嘌呤紧缺已久
中国之声记者在国家食品药品监督管理总局网站上查阅到，通过国药批准文号允许生产巯嘌呤片的药企有6家，但其中4家早已停产，目前只有陕西兴邦药业和浙江浙北药业处于暂停供应的状态。
陕西兴邦药业昨天接受中国之声记者采访时说，因为原材料的原因，公司暂时停产。
陕西兴邦药业：我们现在是没有原料，因此没办法生产，而自己的原料还在认证。认证已经提交很长时间了，还没有批下来。我们也很希望原料认证下来，尽快给市场供药，但是现在认证不下来，我们也没有办法。
而另一家生产企业，浙江浙北药业方面则表示，应销售代理商的要求，企业正在新建一条正式的生产线，因而药品上市还需要一段时间。
浙北药业车间主任朱冬娅：我们这个药以前不是作为一个单独品种生产出来的，而是销售给代理商然后去销售的。现在我们这个药要正式新建一条生产流水线，正式通过认证各方面的标准，全都通过之后再生产卖给销售商，所以说时间上会稍微推迟一点。
巯嘌呤只是诸多短缺救命药的一种
巯嘌呤只是诸多短缺救命药的一种。去年11月，中国之声报道了治疗重症肌无力的“溴吡斯的明”药物，出现全国范围内短缺的现象。这种病的临床特征表现是骨骼肌无力，容易疲劳，睁不开眼皮，咽不下食物，慢慢地呼吸也会变得困难。据专业机构估计，我国的重症肌无力患者人数，在65万以上。虽然目前，这个病还不能完全治愈，但可以通过治疗，适当缓解症状。由于价格便宜、药效不错，溴吡斯的明成了这类患者的最佳选择。但去年五六月份，这种药却出现了持续半年多的断供。全国唯一一家生产企业——上海中西三维药业有限公司的党办主任刘澜说，2016年5月份，公司召回了一批药物，是造成那次药荒的直接原因。
刘澜：我们公司在例行质量回顾的工作的时候，发现溴吡斯的明溶出度的一个指标发生了波动，虽然不涉及到产品的安全，但是本着对患者高度负责的精神，主动实施不分批次产品的市场召回。因此，造成市场暂时性的供应不足。
短缺药的断供原因在于：
用量小、价格低，企业没有生产的动力
今年5月，农工党中央在上海召开“白血病治疗短缺药物供应保障”座谈会，网名为“地瓜爸爸”的一名白血病患儿父亲代表诸多家长参加了座谈会。他分析认为，像巯嘌呤这种短缺药的断供，不是近期才有的现象。而究其原因，就是用量小、价格低，企业没有生产的动力。
地瓜爸爸：这些药物本身使用量其实也不大，使用群体很少，价格也很低。在量和价都很少的情况下，企业会有逐利的行为，不会有意识地主动去做这个事，比如说全国巯嘌呤只有这两家在做，就这可能还是保障基本需要的政策性生产。从企业本身发展来说，他可能都不愿意去做这样的药的研发和生产。
这位患儿家长建议，中央相关的主管部委，可以考虑为这些药物指定一些定点的生产厂家，并以多种形式补贴生产企业，以提高企业的生产积极性。
地瓜爸爸：作为定点生产保障药物的企业，国家的有关价格部门、审计部门要审计生产物流成本，然后给企业财政方面的补贴，或者是定价，定价能保障他能有合理的利润空间。另外生产这种紧缺药物的企业，也可以配套一些其他方面的激励政策，比如说这个厂不一定只生产一种药物，它还有其他的高利润药物，给一些政策的倾斜。
但是这个因为是公益性的事情，还是需要政府主管部门去主抓。管理部门要把整个全社会用药的基本情况摸清楚，建立一个数据库。重点的一些医院，比如省会城市的医院要能够供得上药。现在的物流很发达，定期调度一下，货物送达就行，我觉得还是可行的，但是可能需要一个时间吧。
今年6月27号，国家卫生计生委联合国家发展改革委、食品药品监管总局等8部门发布《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》。针对廉价药短缺这一现状，《实施意见》提出了完善短缺药品监测预警和清单管理制度、建立短缺药品供应保障分级联动应对机制以及实行短缺药品供应保障分类精准施策三项重点任务措施。今年8月，《短缺药品和原料药经营者价格行为指南（征求意见稿）》正式公布。政策落地实施，再到短缺药患者真正受益，可能还需要一段时间。
