关节炎是一种会严重影响患者生活和生存的慢性疾病。患者会因关节疼痛畸形而影响生活质量、丧失劳动能力，倘若得不到有效的治疗，最终的影响将是终生残废，且关节炎患者的平均寿命也较正常人缩短。
这种通常被认为是中老年人的常见疾病，其实也危害着儿童和青少年的健康，幼年特发性关节炎患者还会因严重并发症导致死亡。然而目前，国内公众对这种疾病知之甚少。
近日，由中国妇女发展基金会主办，上海罗氏参与支持志愿者工作的“关健之爱 同心童行”儿童关节炎义诊暨幼年特发性关节炎（JIA）关爱中心揭幕公益活动近日在仁济医院成功举行。
上海交通大学医学院附属仁济医院儿科教研室主任、中国免疫学会上海儿科分会副主委曹兰芳教授介绍：
“曾被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎（JIA），是一组原因不明的关节炎性皮疹疾病，见于16岁以下的青少年，在青少年中的发病率为16-150/100,000，在发病6个月后可分为7个亚型，各个型的早期症状不同。”
在JIA中，死亡率最高的是全身型幼年特发性关节炎（sJIA），可能表现为发烧、皮疹、关节痛、肝脾淋巴结大等症状。许多家长不懂疾病征兆，甚至医院也不认识这个疾病，误诊率极高，导致患者的病情越来越重。如果没有得到有效治疗，可能会引发因为严重的并发症巨噬细胞活化综合症（MAS），危及生命。
据了解，sJIA导致的死亡占JIA的2/3， 10年后的死亡率大约为10%-14%。疾病会给患儿带来心理和身体的双重打击，也给整个家庭和社会带来沉重负担。因此早发现，早诊治，找对诊室获得有效的诊疗才是JIA患者的正确选择。
然而在诊疗方面，我国的医师队伍力量、规范化诊疗服务水平还很有限，很多医院尚没有独立的风湿免疫科。据悉，截至2016年底，我国只有千余家医院有从事风湿免疫疾病诊疗的医生，其中只有约40%的医院拥有独立的风湿免疫科。
曹兰芳教授坦言：
“在儿科，这种情况更加突出，目前全国儿童风湿科已有20余个，希望更多医护人员能关注到这个问题。”
过去的观念是类风湿关节炎不能治愈，因此一直长期使用非甾体抗炎药，糖皮质激素或缓解病情抗风湿药，包括一些免疫抑制剂。这些药物于某些方面可以改善病情，但也存在很多副作用。尤其对JIA患者，激素的使用对其生长发育会造成非常不利的影响。上世纪末生物制剂的诞生，使类风湿关节炎的治疗迎来了一场革命，生物制剂不仅安全性高，而且对类风湿关节炎患者的早期治疗有非常大的益处。
曹兰芳教授指出，全身型幼年特发性关节炎（sJIA）的治疗给许多家庭带来了沉重的压力，虽然患者援助项目能帮助患者减少一部分治疗费用，但对许多贫困家庭来说还远远不够。
“儿童是祖国的未来，人民的希望。相信生物制剂进入医保后，能帮助到更多的患者和家庭减轻负担，走向康复之路。”
中国妇女发展基金会家庭工作部的梁学军主任表示：
“中国妇女发展基金会一直着眼于群众最关心、最直接、最现实的利益问题并实施了一系列公益慈善项目，取得了明显的社会成效。此次活动重点关注幼年特发性关节炎（JIA）患者，希望通过在多个城市重点医院一系列的公益活动让更多公众了解并关注JIA疾病的危害，从心理和身体上为患者减轻负担，使潜在可能的病患及早被发现并获得正确的诊疗。”
此次公益活动的志愿者均来自罗氏制药志愿者服务组织，以健康关怀为主题，聚焦疾病认知、扶贫帮困和社区关怀三大领域，通过公司搭台、团队组织、个人参与相结合的方式开展形式多样的活动。上海罗氏制药有限公司总经理周虹表示：
“秉承‘先患者之需而行’的理念，罗氏多年来一直支持国内的各类疾病教育活动，希望通过我们的共同的努力，让更多公众拥有JIA疾病的认知，提升早发现早诊治的意识，从而让更多JIA患儿摆脱疾病的困扰，改善生活质量，走向康复之路！”
【本文来自微信公众号“新民晚报”】