原标题：保卫血友病吧 “蚂蚁菜”没想到会赢
蚂蚁菜的近照。在贴吧，蚂蚁菜的签名是：我是一只蚂蚁，一只行走在人间的蚂蚁，一只勤勤恳恳永不放弃永远向前的蚂蚁。
突然之间，蚂蚁菜红了。
蚂蚁菜，春夏间多见于田间野外的一种野菜，圆润的叶片，红中带紫的根茎，貌不惊人，甚至有点丑丑的。太阳出来了，蚂蚁菜开花了。大片大片的花儿，五彩斑斓。阳光越烈，花朵越艳，用盛放向毒日宣告自己旺盛的生命力。
蚂蚁菜，也是本名张建勇的四川攀枝花家教老师的网名，百度血友病贴吧的第二吧主。过去一周，蚂蚁菜一直为血友病吧被百度转让给医疗骗子四处奔走。在贴吧发帖，在知乎求援，向媒体呼吁。蚂蚁菜并没奢求能改变一个互联网巨头的商业决定，他尽人事听天命，一遍又一遍的讲述血友病人的困境、血友病吧的意义。
然后，是我们周知的那一幕。话题被引爆，百度公司在12日公开宣布所有病种类贴吧停止商业合作，血友病吧交由血友病人认可的公益机构“血友之家”打理。
伤不得碰不得累不得的血友病友
1月16日是蚂蚁菜的生日。
血吧回归算是一份美好的生日礼物。蚂蚁菜点点头，开心，虽然过去这几年，他变得越来越不在意过生日。除了日常的教课，蚂蚁菜近期重心是接受采访，上网回复热心网友的问候和声援，还有最重要的，恢复血友病吧的正常秩序。
日本电视剧《血疑》算是血友病的推广大使。这是一种罕见病，简言之是因先天或后天因素导致血液里缺乏一种或数种凝血因子。目前无法根治，只能采取替代疗法，即输入新鲜血浆，人体代谢因子无法长存体内，所以患者需终身用药，以血为友。蚂蚁菜最喜欢的比方是，血小板是沙子，凝血因子就是水泥，没有水泥，沙子怎能工作？半岁发现患病，蚂蚁菜“以血为友”已有37年。那次是奶奶背着他做饭，被不小心跌落的火钳砸伤脚背，之后肿胀半月未消。之后的检查确认，是，重症血友病患者。就像《血疑》里的幸子，身体脆弱不堪，伤不得碰不得累不得。
生活变得危机四伏，嗑瓜子不小心咬伤嘴唇，一不留神就肿胀的关节，都险些让蚂蚁菜付出生命代价。6年级时顽皮在床上蹦跳，一个鲤鱼打挺撞伤髋关节，结果血流两个月不止。小小蚂蚁菜以为自己不行了，留下遗言：妈妈，都是我的错，不要怪爸爸，不要和爸爸吵架——那时，每逢蚂蚁菜发病，焦虑的爸爸妈妈就会吵架或冷战。 幸好，爸爸是退役军医，丰富的医疗知识无数次从鬼门关前救回儿子，爸爸甚至会用硝酸把伤口烧结成疤的方式强行止血。妈妈很坚强，整晚搂着被疼痛折磨得无法入睡的儿子，告诉他要积极向上，身体不行，但必须要有一颗坚强的心和聪明的头脑。
蚂蚁菜记住了。他很刻苦的学习，虽然一年365天有300天受病痛折磨，时不时因病而缺课，但不能放弃。如果不学，情况会更糟糕，他告诉自己。在边远小城攀枝花，蚂蚁菜遇到一群善良的人。老师同学特别照顾这个病重而好学的孩子，帮打饭，接送上下学。大一时因被狗绊了一跤，双脚肿了近两个月，开学时还无法走路。同学吴世辉告诉蚂蚁菜，走，上学去，我背你。每天背着蚂蚁菜上下学，周末还得背着转三趟车，送蚂蚁菜回家再步行半小时回到自己家，吴同学这一背就是一年。
生活就是这样，不管你做什么，病痛仍在那里。蚂蚁菜还记得，那天是农历十八，月亮很亮，但缺了一个角，正如蚂蚁菜当时的心境。高一下学期开学才三天，班级搬到教学楼的4楼，17岁的蚂蚁菜不小心伤到了脚。那时，身体正一次次罢工，脚趾、踝关节、膝关系、臀、腰、后背、脖子、肩膀、肘关节、手指……无处不痛，没完么了的痛。蚂蚁菜忍着，他舍不得同学呢，不愿回家休养。晚上睡觉前，脚不舒服，掀开被子一看，出血了，膝关节不能弯折了。蚂蚁菜心乱如麻，害怕、失望、无奈、想家。凌晨1点，辗转反侧的他决定，回家！从出租房到家，一般走半小时就能到。但蚂蚁菜的脚好痛，一拐一拐地走着，有崎岖的地方就爬过去，实在累了，就在地上坐一会儿。一路又是坡又是公路又是铁路，爬到一半有一座桥，他在桥上坐了半小时。月亮挂在空中，“还是大月亮，可是不圆了，缺了一点儿一点也不好看。小星星们使劲眨着眼。桥上静静的，滔滔不绝的是金沙江水。真想跳下去，轻轻一纵，我就解脱了。”蚂蚁菜后来在日记中回忆，不想再受活罪，他想死。可是，不能啊。蚂蚁菜拿出箫，坐在桥栏边，伤心地吹了一首《三月三》，“又是一年三月三，飞筝飞满天……”
爬回家，已是凌晨5点。不敢敲门，在门口躺了一小时才拍门。开门的妈妈被脏兮兮血糊糊的蚂蚁菜惊呆，母子哭成一团。之后妈妈向学校提出退学，老师劝说，退学放弃学业人就废了。全校师生为蚂蚁菜捐款，然后蔓延到全市，电视台都播了好几次。感恩的蚂蚁菜咬着牙，努力生活，2000年从攀枝花大学（攀枝花学院）毕业。
少年时的蚂蚁菜。
找到了家和感同身受的同伴
今天是几号？蚂蚁菜经常记不住时间。好多记者问他是哪一天在“知乎”发帖的，蚂蚁菜也不太记得。这是2007年脑溢血的后遗症。那是又一次与死神擦肩，之后就经常模糊时间概念。蚂蚁菜也不太记得究竟多少次邂逅死神。很多事情，他默默藏于心。小时候当兵当工程师当设计师当发明家的梦想都因患病而破灭；读大学时不得不隐瞒血友病史，“学校是有权拒绝你入学的”；找工作时屡碰钉子，最后当家教谋生。三天两头出血，鼻血一流一脸盆的感受也只有自己能体会。直到在贴吧，蚂蚁菜碰到了一群像自己一样的人。
血友病很罕见，按照公益组织“血友之家”估算，全国大约有10万名血友患者，血友之家汇集了1万，百度血友病吧则有5000多名用户，病友，或是患者家属。整个攀枝花，百万人口，蚂蚁菜知道的血友病友也只有2人。更残酷的事实是，血友病被列为严重血液病，按照教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》规定，“患有以下疾病者，学校可以不予录取：严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病。”和大学一样，大部分企事业单位也向血友病患者关上大门。很多血友病人选择隐姓埋名地默默生活，默默忍受。
10年前，蚂蚁菜无意中来到百度血友病吧。他突然感觉像回到了家。痛苦将他们联系在一起，同样曾经应付过各种稀奇古怪的出血，同样曾经四处求医听说有特效药就要去尝试，那些连爸爸妈妈都未必能理解的痛苦，他们都懂。最开始，蚂蚁菜天天泡在贴吧里，翻开每一个帖，关注，留言，提问。他是网吧活跃度最高的用户，很快成为了第二吧主。
尽管聊起血友病的种种处置头头是道，但蚂蚁菜并不认为自己是“久病成医”，“‘（山东）老八路’才是真正的专家，他啥都知道”。“山东老八路”是蚂蚁菜在贴吧里最钦佩的人，50多岁，患病时间更久，他是血友病吧的吧主。在血友病，老八路主要负责普及血友病常识分享正确的治疗方案。蚂蚁菜则为病友或患者家属打气鼓劲，做心理疏导。几年前，蚂蚁菜拿了“心理辅导证”，他特别理解病友的心态，“人都有悲观绝望的时候，这时有人听听你说话，给你鼓鼓气，咬咬牙，顶过去，也就没什么了”。
蚂蚁菜和老八路最痛恨骗子，医疗骗子利用了人们对疾病的不了解和对健康的向往。很多翻看贴吧的浏览者都急于了解血友病，他们或是刚从医院确诊出来，或是有亲友正被病痛折磨。各种医疗骗子混迹于论坛，他们发布虚假广告，利用血友病人及家属抓住救命稻草求医的心理行骗。但在百度血友病吧，蚂蚁菜和老八路尽力不让他们得逞。“这些骗子一开始是直接宣传，被我们删帖或批驳后，就私信联系病友行骗，一些病友太绝望了就去尝试，几个月后钱没了病情也加重了。所以吧主订了一个很严的规矩，要求所有病友都不准留自己的信息，这样能避免受骗。”蚂蚁菜说。
蚂蚁菜记得在贴吧里看过一个血友病阿姨说的一句话：世界已如此残酷，如果不自强的话，那就一点机会都没有了。贴吧是病友们的家，大家感同身受，相互慰藉，抱团取暖。他们分享与病魔的斗争经验，分享彼此的生活，分享感悟。很多吧友成了好朋友。蚂蚁菜有个扬州病友，高考考了600多分，但还是没有大学愿意录取他，哪怕市领导出面游说都不行。扬州病友最后自学了大学文凭，当了一名程序员。还有双腿畸形的云南大哥，走路像猴子一样还全国到处去推销。病友们的韧性和勇气让蚂蚁菜十分钦佩。每天到贴吧签到翻帖成为了生活中必不可少的环节。
痛似乎没有那么痛了，疼痛变成了一种体验，蚂蚁菜说，“反正痛也痛不死你。以前还比较容易伤心，但现在每天都过得有滋有味的。痛起来就这样吧，痛的不行就用药，要不就扛着，习惯就好了。”
有一天，家突然没了
在贴吧，蚂蚁菜的签名是：我是一只蚂蚁，一只行走在人间的蚂蚁，一只勤勤恳恳永不放弃永远向前的蚂蚁。
蚂蚁菜最先想取的网名是“蚂蚁”，他喜欢这种小动物的团结，单个那么弱小，但很多蚂蚁联合起来在昆虫界就变得强大无比。不过这个名字早被人注册，“我就想到了家乡的野菜蚂蚁菜，也很弱小，就在路边，但它开花时特别漂亮，人们也叫它太阳花，生命力顽强，太阳越强就越漂亮。”后来，“蚂蚁”就变成“蚂蚁菜”。
勤恳的蚂蚁菜永远向前，即便在获悉百度将血友病吧转让，自己吧主被撤时，他也没有放弃。蚂蚁菜不太记得在知乎上发帖究竟是哪一天了——实际上，就是5天前的1月10日。那时血友病吧被转让已有20多天。蚂蚁菜最初是从第三吧主“小白”那里获悉了这个消息，先是贴吧莫名多了个官方吧主“血友病专家”，然后陆续听到百度在公开招募贴吧合伙人。贴吧即将出售的消息让大家觉得顺其自然。百度贴吧所有权归百度公司，按照《吧主协定》，百度的确有权随时撤换吧主。有人说，钢琴吧曾被卖了70万元。牛皮癣吧去年也曾被转让经营，但3个月后被收回。不过，血友病吧的出卖也让人无法理解，这里是病友们的基地，相互依存彼此需要。等到新吧主可以任意删贴加精，所有的内容一手掌控的时候，人们不敢想下去。
小白急了，询问蚂蚁菜怎么办。蚂蚁菜最初也想过退却，最近事多，初为人父宝宝没到百日，家里还有二十五六个补习的孩子。但小白坚定地告诉蚂蚁菜：不行，我们不能让他们把贴吧卖了，得抢回来。小白是个十几岁的孩子，充满干劲和激情，但没有经验。在小白感染下，蚂蚁菜答应试一试，但他没有抱希望：百度是什么公司啊，看得到我们吗？我们没权没势，血友病吧只是一个5000吧友的小众吧。
看不到结果，但求心安。抱着一丝不甘心，蚂蚁菜找到中国血友病协会会长关涛，这是蚂蚁菜所能想到最有面子的大人物了，关大哥答应替血友病吧与百度来沟通。另一边，蚂蚁菜在贴吧四处发帖，呼吁更多的帮助。但，路似乎被堵死。关涛代表血友病协会认领血友病贴吧的邮件石沉大海，贴吧里声援的人不少，但除了疾呼，人们束手无策。
去年12月下旬，蚂蚁菜和老八路发现自己的贴吧管理权限已被取消，后来还被封号。老八路一下就怒了，甩手退出。蚂蚁菜还记得自己小时候看蚂蚁打洞。拿肉把蚂蚁都勾到罐头里，罐头事先铺好土，然后把盖子改好。蚂蚁一开始会慌乱，蹦啊窜啊，到了晚上很多蚂蚁累了就开始挖洞，第二天会发现洞深了，蚂蚁还在不停打洞。蚂蚁菜现在的感觉就像蚂蚁打洞，使命感促使他不能停，打洞，再打洞，求援，再求援。一天，一位网友在QQ上鼓励蚂蚁菜不要放弃，表达支持。蚂蚁菜无奈地问，你怎么支持我啊，大家都是普通人，没权没钱。网友让蚂蚁菜写文章，帮忙转发，越多人关注也许就有了转机。蚂蚁菜决定试一试。晚上给学生上完课后，蚂蚁菜花了两小时又写了呼吁文章，请求百度贴吧运营者把血友病吧管理权限还给真正需要帮助的血友病人，然后贴上了“知乎”。
高中时的蚂蚁菜。
“千万记得替我表达谢意”
时至今日，蚂蚁菜还记得那个在知乎上引爆的问题“百度贴吧的血友病吧被卖了，原吧主小吧主突然间全部被拿下，如何看待百度这样的行为”。之后网友提醒，关注的人很多，最好能上去与网友回应互动。“蚂蚁菜”坐在了电脑前，像被钉子钉住了。他向网友解释血友病吧的眼下困境，表达期待，感谢关注，“我心里特别温暖，一边流泪一边回帖”。一个如此弱小的团体牵动了这么多的人，真是超出他的预期。先是不歇气地回帖，然后是兴奋过度睡不着，连着30多个小时，蚂蚁菜不眠不休，就在电脑前呆着，用自己的方式保卫血友病吧。
越来越多的网友回帖，自媒体、网络都在关注，朋友圈里几乎被“知乎”的“血吧之问”刷屏。那一天，很多人都在和蚂蚁菜一起讨伐百度。1月11日的微信数据，标题提到百度的文章有88篇，其中阅读数最高的前7条都在吐槽百度卖贴吧。37篇吐槽百度的文章总阅读数超过了30万。在百度平台，血友病的搜索指数飙升到3万，这是自2011年有百度指数以来的“血友病”最受关注的一次。在“知乎”，为蚂蚁菜点赞的网友接近3万。有网友感慨，“当它们卖了舰娘吧，我保持沉默，因为我不玩舰娘；当它们卖了钢琴吧，我保持沉默，因为我知道有专业的论坛；最后它们终于对疾病吧下手了，茹毛饮血，敲骨吸髓地吃起了人。”在知乎上，点赞最多的一条评论是，一只“蚂蚁”就这样出其不意地撬动了千疮百孔的“百度帝国”。
曙光就这样出现。12日上午，百度公司公开宣布所有疾病吧停止商业合作。此前一天下午，百度主动联系关涛，表示将血友病吧暂时交给“血友之家”管理。
蚂蚁菜很意外，却没有太大的激动。在前37年充满崎岖的生活道路中，他早就学会了尽力去做但安于结果。蚂蚁菜把胜利归结于“运气好”。他没想到自己突然间就“红”了，万千网友关注，网上还有无穷尽的帖子等着他去回复，几天内做不完，便计划慢慢整。“必须回复，这是大家的关注。”蚂蚁菜斩钉截铁地说。他不停地接到媒体记者的电话，重复着自己的故事。一直在关注事态发展的公众号“有槽”作者村总会善意提醒每个求联络方式的记者，蚂蚁菜身体不太好，尽量让他休息。但蚂蚁菜不拒绝任何采访，电话打没电了，妈妈敦促他去休息，蚂蚁菜摇摇头，他要感恩，“千万记得替我谢谢大家的关心和帮助。”他不忘叮嘱南都记者。
很快放寒假学生补习将告一段落，宝宝要办百日宴了， 蚂蚁菜的吧主权限还没有恢复，执拗的老八路也不肯回来，被医疗骗子接管了一个月的血友病吧已经被改的面目全非，还有水军在贴吧里搅浑水。很多事情等着蚂蚁菜去做。他不着急，说慢慢一件件来。对他来说，最重要的是活下去，活得更好，更有滋味，
南都记者 高珈佳实习生 黄格为
