“世界上最遥远的距离，不是生和死，而是我站在你面前，你却不知道我爱你。”这是自闭症儿童家长最心痛的感受。我国目前有自闭症儿童约700万，但是，因为没有早期发现及时训练，很多孩子错过了最佳训练年龄。南京脑科医院12位训练老师，一年只能训练200多位患儿，而每年在该院排队的就有1000多人。由中国妇女发展基金会主办的全国自闭症儿童家庭关怀行动之“十百千万”计划（简称蓝色关爱行动）昨日在宁启动，以便让更多的自闭症儿童得到及时有效的训练。
案例 及时康复训练能回归社会
一岁半痴迷看天气预报，并能认识所有城市的名字；两岁多能熟练地读报纸；只要大人报出一个日期，她肯定能准确答复是星期几……这就是张戈，她是上个世纪80年代，南京最早一批被确诊为自闭症的患者。当时，父母曾以为她是神童、天才。但当她3岁多上幼儿园后，老师发现张戈不同于一般的小朋友，她的眼里根本没有别人，上了一个多月幼儿园还“我行我素”。听了老师的提醒，张戈父母觉得，孩子大不了也就是性格内向点吧，在他们看来，张戈自小就太优秀了，而且会说话、会走路，肯定不会有智力方面的问题。但为了慎重起见，他们还是带张戈到南京脑科医院就诊了，结果却是自闭症！对于这个陌生的名词，张戈父母根本不知道意味着什么。
“她能上学吗？”“不能！”“她能工作吗？”“不能！”“她能自己生活吗？”“不能，终身需要人照顾！”一连串的“不能”让张戈的父母绝望了，天才女儿怎么会这样呢？他们想不通。在最初的痛苦过去后，张戈的父母开始正视事实，决定接纳自己的女儿，为了让她能够自食其力，张妈妈辞职回家专心照顾、训练她。
在培养张戈掌握一些简单生活技能后，张妈妈还和学校商量，让张戈在普通小学里短暂求学，后来又去了特殊学校。在这个过程中，他们从来没想过向周围人刻意隐瞒。孩子生病并不是她的错，家长要做的不是隐瞒、回避，而是接纳她、帮助她。
在父母的爱护和培养下，张戈从学校毕业后，先后在南京儿童福利院和南京脑科医院做过义工，还担任图书管理员。
数据 我国已有约700万自闭症患儿
南京脑科医院儿童心理卫生研究中心柯晓燕教授告诉记者，孤独症又称自闭症，起病于儿童早期，是一种显著影响儿童健康发展的神经发育障碍，对儿童成长有严重影响的全面发育性障碍，近年来发病率显著上升，严重影响我国数百万儿童及家庭的正常生活。在我国其患病率为1‰-2‰，按全国现有儿童总人口数量估计，约700万左右。主要表现为交往障碍、语言障碍、兴趣狭窄、刻板行为。如不能早期发现，得不到及时有效的干预治疗，将会发展成终生残障，对病孩本人及家庭造成极大的痛苦。
柯晓燕表示，自闭症患者大约三分之一来自遗传，另外三分之二情况不明，大多与环境污染、大脑发育异常、感染等有关。有研究发现，母亲年龄大于等于35岁者较25—29岁组生育孤独症孩子的比例上升30％。而母亲小于20岁的生育孤独症的比例下降。在已有至少一个自闭症患儿的家庭中，同胞再患率为18.7％。
现状 一年训练200人却有千人排队
柯晓燕表示，目前对于自闭症患儿以康复训练为主，主要目的是让孩子掌握基本的生活自理能力和部分社会功能，甚至可以从事简单工作。“对于这类孩子的家长来说，孩子未来能不能上学、能不能识字都不是重点，关键是让孩子在成人后，能够在适当的场合有适当的行为，保护他们的社会功能，帮助他们适应社会。”
陈玉珍，南京脑科医院儿童心理卫生研究中心高级教师，从1987年开始，她就从事自闭症儿童的训练，“刚开始接待的自闭症儿童很少，现在越来越多，根本就忙不过来。”陈玉珍感到了明显的力不从心，她给记者算了这么一笔账，“我们中心总共就12个自闭症训练老师，这些孩子的训练必须是一对一的，一个老师一天从早到晚不歇只能训练6个孩子，一个孩子要训练4个月，一年下来，我们总共只能训练200多个。”但是，随着自闭症孩子被诊断出来的越来越多，全国各地的患儿都赶来寻求诊断，一旦被确诊后又希望能尽快接受康复训练，然而，因为训练老师有限，很多患儿不得不排队等，而自闭症患儿的训练又是那么刻不容缓。“现在一年排队等的有1000多人，随着自闭症训练机构的增加，比以前好多了。”
未来 3-5年让万名患儿得到专业训练
柯晓燕说，现在每个城市都有一二十家各种类型的自闭症训练机构，但还是满足不了需求。
由全国妇联指导，中国妇女发展基金会主办的全国自闭症儿童家庭关怀行动之“十百千万”计划（简称蓝色关爱行动），希望通过3-5年时间对我国十余个省份、百余家医院、数千名医务人员及康复训练专业人员进行儿童自闭症诊断与干预的专业培训，惠及万余名自闭症儿童及其家庭。
昨天的首日培训，就有近500人参加，据中国妇女发展基金会妇儿帮扶基金的郭海良主任介绍，参加培训的人员以各地康复训练机构人员为主体，还有妇幼机构医生及患儿家长等，通过培训，让县级医院医生就有自闭症筛查的能力，让患儿能尽早被发现。“以前的自闭症患儿要到3岁才能被诊断，现在特征明显的，6个月就能发现。一般一两岁的孩子就可以接受筛查。”郭海良说，6岁以内是自闭症康复训练的关键年龄。在柯晓燕的病人中，被诊断为自闭症的最小的患儿只有7个多月，正是由于自闭症能被发现得越来越早，柯晓燕提出了超早训练的观点，他们也开始对自闭症患儿进行超早期干预，希望能让更多的孩子回归社会。通讯员 徐晓蓉 记者 华琳月
