胡勇胜这两天胃口不错，能吃一碗细面条。从这个角度，可看到脑后鸡蛋大的软性肿块。 本报记者 王萍/图
每次起床和躺下时，都需要小心翼翼。
定居新加坡的初中同学专程回来看胡勇胜。
片子上可以清晰地看到钢钉。
手术前一年，幸福的一家三口。
胡勇胜今年33岁，从16岁起，他就不断被一种名叫嗜铬细胞瘤的怪病侵袭着，17年间，11次大手术，12次满疗程放化疗，身体缝合500余针，体内放置7块钛合金钢板（含假体）、46根钢钉、多处骨水泥，从下颚骨、颈椎、胸椎到左右股骨头，能换的地方都换了……
他就是这段时间以来被人们称作“钢铁侠”的太原小伙，他的故事让人看了心疼，更让人心生敬佩，而他乐观的心态和对健康生活的渴望，也让众人纷纷开始行动，或转发微信、微博，或提供实际帮助，但到目前为止，还没有医疗机构接收他。
多次创造奇迹的胡勇胜，还会再获命运眷顾，创造下一个生命的奇迹吗？■自称“钢铁侠”，太原小伙屡创生命奇迹
胡勇胜今年33岁，从16岁起，他就不断被一种名叫嗜铬细胞瘤的怪病侵袭着，17年间，11次大手术，12次满疗程放化疗，身体缝合500余针，体内放置7块钛合金钢板（含假体）、46根钢钉、多处骨水泥，从下颚骨、颈椎、胸椎到左右股骨头，能换的地方都换了。去年最后一次手术时，他一侧肩胛骨也有转移，但因手术频繁导致身体非常虚弱，加之再次手术还需要五十万元，身体和经济的双重原因，让一家人决定暂时先缓缓，这一缓，胡勇胜的病情持续恶化，后脑、锁骨、肋骨相继出现病症，脚腕也持续疼痛，体重更是一度降到35公斤。因为不适合继续做手术，他只好在家养着。
如今大多时候，胡勇胜只能在床上平躺，但一天三顿饭时，他一定要起来，借助步行器走到客厅，然后在父亲的帮助下，坐在轮椅上，吃完饭再回到床上。“现在下地后颈椎、腰椎的负重感特别明显。因为身体里有钛合金钢板，它们虽然不重，但我特别瘦，钢钉又把骨骼、肌肉都固定住了，所以用劲时会带来很强的负重感。”
起床时，父亲先把床摇起来一点，其间，胡勇胜屏着气、抻着劲儿小心地调整着自己身体各部位的位置，每个部位都不能动作太大，否则会很疼。“上面躲脑袋，中间躲胳膊，下边躲盆骨，再下边还有脚腕。盆骨还要对齐，对不齐就会脱位。”胡勇胜的父亲告诉记者，以前发生过一次脱位，大腿根部的钢板被顶了出来，按进去就又出来了，孩子疼坏了，结果又经历了一次全麻开 刀。“唉，什么罪也受过了。”
即便是躺着，胡勇胜也需要不时调整垫在臀下的软垫，因为身上有太多的钢钉，他每天就睡在这些钉子上，翻身时更是吃力，一个个钉子都会鼓出来。
在母亲的眼里，胡勇胜特别坚强、特别勇敢，也特别懂事。“人一辈子只需要学一次走路，而他除了幼儿时期的那次，还学过4次：瘫痪了，他站了起来；坐上轮椅，本以为再也起不来了，他继续站了起来；再后来，轮椅也不能坐了，只能在床上躺着，他又站了起来；最后一次股骨头做了手术，他还能站起来……他不是一般的坚强，这些不都是奇迹吗？他就是‘钢铁侠’。他做了那么多次手术，放化疗期间从来没想过休息，实在疼得不行了，才休息上半天，相处八九年的同事都不知道他生病的事。因为家里负担太重，需要花钱的地方太多了。”说起这些，胡勇胜的母亲眼里泛起了泪花。
■求助社会，寄望网络寻找康复希望
这么多年的病痛，这么多次的手术，一次比一次严重的情况，胡勇胜很早就感觉到自己得的不是一般的病，但父母瞒着他，他也就选择了不问，依旧每天向他们扬起笑脸。因此最终从父母那里证实了自己的猜测后，他非常坦然。在详细了解自己的病情后，他很快决定通过网络寻求帮助，他在微博、微信中讲述了自己这些年的经历，并把历年来的病历发到了微博上。他不想就这么把辛劳一生、为他付出所有的父母扔下，让他们老无可依。他想活着，健康地活着，并用自己的双手来奉养、回报日渐衰老的父母。
他的微信、微博被大量转发，朋友、同事、同学，甚至是陌生人，都来看望他，并给予力所能及的帮助。邻居送来了能减轻疼痛的蜂制品；贵州一位姓李的好心人给他寄来6麻袋中药，让他试着敷一敷，因为他曾用中医泡澡的方法治好了患癌症的妻子，一位北京的热心阿姨打了很多次电话，催促他试用，因为她觉得效果很好；一位定居加拿大的大哥专程回来看他，还给他带了礼物；太原的中医董大夫免费上门诊治多次，到记者采访时已免费给他配了13服中药……
大家的关心与帮助，让胡勇胜感动，也给他带来了力量跟信念，“我一定要让自己治好，重新站起来，重新感受阳光，重新回到工作岗位上。”
尽管满怀信心与希望，胡勇胜还是做了最坏的打算，他在自己的微信和微博里都表示，“希望有相关医疗经验和从事疑似病情研究的医疗机构能给予帮助及治疗，如走不到最后，本人自愿活体临床试验供医学相关课题研究，助医疗治疗肿瘤成果向前迈进，助患者们减少痛苦，延年益寿！”
对此，胡勇胜的母亲一开始并不愿意。“作为母亲，我真不忍心让自己的孩子去当试验品。”但在儿子一次又一次的劝说后，她还是同意了。“他曾一个一个给当年的病友打过电话，都不在了，其中也有很年轻的。我希望他能成功，也希望更多家庭过上正常的生活，不要一辈子就是眼泪和痛苦。”
■笑脸背后，“钢铁侠”也有脆弱的时候
胡勇胜的同学说，以前上学的时候，他总是嘻嘻哈哈的，现在还是那种感觉，特别阳光。“将心比心，任何除他以外的人遇上这种事，早就倒了。”确实，胡勇胜给人的感觉很阳光，他的父母也很乐观。
“我的父母内心比我强大，生病这些年，一直都没告诉我得的是什么病，他们承受的比我多得多，是我的家庭给了我持续活下去的信念。”胡勇胜说，“我给父母带来的总是眼泪和痛苦，我要是没有好心情，整天愁眉不展，再加上疼痛，他们怎么过？只有我有一个好心态，有一个阳光的脸，这才是一个完整的家，这个家才能正常生活。”
胡勇胜的母亲感叹，她和丈夫的好心态是受了儿子影响。“这么多年，一辈子的积蓄和借别人的钱，就是那一箱病历、片子，以及眼泪和痛苦……”但一看见儿子，他们就没有苦恼了。“他看见我们高兴，也能更坚强地面对疾病。”
一直坚定地不放弃治疗，除了对健康、对生命的渴望，还有对父母的牵挂。“我是独生子，如果我不在了，他们怎么办？”2005年手术后，胡勇胜虽然没问过父母，但断断续续也猜到些什么，所以他不止一次向他们提起再要一个孩子的事，但那时父亲已52岁，母亲也49岁了，两人没有考虑儿子的建议。
胡勇胜所说的问题，两位老人也想过，但是不知道该怎么办，“晚婚晚育、计划生育，咱当时也是响应国家号召的积极分子，可谁想到天灾人祸就落到了咱身上。”说着，胡勇胜的母亲摇了摇头，“不能想后头的事，现在我们还能侍候他，再过几年，我们老得不能动了，谁侍候他？万一以后他不在了，谁来管我们……唉，不能提了。”
他们也考虑过抱养一个孩子，但两人每月两千多元的退休金根本支撑不了这个家庭的开支，“儿子得吃药，我们还得填饱肚子，哪有能力再养个孩子……我现在穿的还是儿子上初中时的衣服，领子都破了。”胡勇胜的母亲叹息着。
多数人看到的都是胡勇胜坚强的模样，父母也因为他的笑脸而更加乐观，但在10月8日晚10时的微信里，他写了这样一段话：
我没有想象的坚强，却找不到让懦弱休息的地方。愿我不再脆弱得不堪一击，愿我强大到无懈可击，愿我眼中总有希望，愿我活成自己想要的模样。我脸上云淡风轻，谁也不知道我的牙咬得有多紧。我笑起来没心没肺，没人知道我哭起来只能无声落泪。我必须非常努力，才能让人觉得我毫不费力，度过一段自己都能感动的日子，之后，我想要的岁月通通都会还给我……
紧跟着10：01，又写了一句：此时疼得不要不要的……
这段话父母是看不到的，也许只有在这里，他才敢放心地喊声疼，不自觉地露出自己脆弱又倔强的一面。为了父母，他必须坚强，也必须坚持。
■奇迹啊，你可否愿意再次降临？
1998年，胡勇胜被诊断为肾上腺皮质瘤，2005年复发时，医生开始怀疑是肾上腺皮质瘤骨转移为神经性化感瘤或者嗜铬细胞瘤，最终定义为“符合”肾上腺嗜铬细胞瘤，此后，每次手术前都被诊断为“符合”肾上腺嗜铬细胞瘤。虽已被定性，但除突发性疼痛外，无任何生病症状，胡勇胜戏言自己是“无症状的肿瘤患者”。
胡勇胜的病情在国内外都很罕见，他的病例、检查影像被多家医院、学者复印、拍摄，用于科研，但到现在还没有结果。
“我愿意斗争到底，但现在没有医院敢收我。”于是，胡勇胜想到了网络，董大夫就是在看到微信后出手相助的一位中医。此前很长一段时间，胡勇胜每天都要服用止疼药、麻醉药、安眠药，药物的副作用使他的胃口很差，还时常呕吐。国庆节前后，他停了那三种药，开始服用董大夫开的中药，现在虽然睡眠质量依旧不高，但胃口逐渐好转，而且能坐轮椅了。此前，他穿上肢具才能下地。这些变化让一家人看到了希望——也许中医可以治好胡勇胜的病？
采访时，胡勇胜的父亲拿出一张10月8日的《太原日报》，报纸上有一篇署名新华社记者的文章：“老树”如何发“新芽”——来自中医药一线的调查报告，文中提到的林洪生，是广安门医院肿瘤科原主任、中国中医科学院肿瘤研究所副所长，目前，中国中医科学院肿瘤研究所正与美国国立癌症中心补充替代医学办公室筹建国际中医肿瘤研究联盟，力图通过中医现代化办法寻找攻克癌症和延长患者寿命的“钥匙”。
胡勇胜的父亲告诉记者，儿子去广安门医院看过一次病，挂的就是林洪生的号。“我们一直在找专门研究肿瘤的医疗机构和医生，林洪生和她所在的机构正好在做相关的课题，肯定需要进行临床试验，咱们完全可以成为他们需要的样本。”他的想法是，如果和林洪生联系上，也许就能把儿子治好，即使治不好，也愿意把活体捐献给国家，让国家去研究，去攻克癌症。“我们山西的中医都能让儿子的情况好转，对国家级别的专家我们就更有信心了。”他一再强调，儿子供研究的条件很好，心态也很好，“之前每次都能出现奇迹，如果在他身上进行试验，一定会有突破。”
“只要有医疗机构和医生愿意帮助我，我都愿意尝试。”胡勇胜也说。
“never give up！”是胡勇胜的微信签名。译成中文就是“永不放弃！”这句话让我们看到了“钢铁侠”的勇气与信心，也让我们盼望奇迹再次出现，为胡勇胜祈祷。
本报记者 王萍 文/图
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对计划生育特殊困难家庭国家有哪些扶助政策？
对于胡勇胜和他的父母所担忧的问题——如果胡勇胜将来不在了，他的父母怎么办？10月16日，山西省卫生计生委发展规划处的一位工作人员对记者提出的这一问题给予了答复。
对于计划生育特殊困难家庭，国家、省、市都有相关的扶助政策，并且扶助力度在逐年加大。今年我省已将女方年满49周岁的独生子女伤残、死亡家庭夫妻的特别扶助金标准分别提高到了每人每月400元、500元，而2014年的特别扶助金标准为每人每月270元、340元。
除此之外，对于独生子女死亡的家庭由省、市、县给予不低于5000元的一次性补助，计划生育特殊困难家庭成员死亡后火化者，符合政策条件的，免除基本丧葬服务费。持有“山西省计划生育特殊困难扶助证”的太原市居民，就医时可给予优先办理挂号、缴费、化验、取药、住院等手续，并免收普通门诊诊查费；在属地医院报销比例有适当提高；逢年过节，相关部门还会走访慰问特殊困难家庭，及时了解其困难和需求，给予生活关怀和精神慰藉等。
本报记者王萍
什么是嗜铬细胞瘤？
嗜铬细胞瘤是发生在人体肾脏的肾上腺髓质或交感、副交感神经节的嗜铬组织中的肿瘤。由于肿瘤能分泌大量的能引起血压增高的肾上腺素和去甲肾上腺素，因此临床上表现为持续性或阵发性和多个组织器官及代谢紊乱症候群。如能及早治疗，大多数病例可以治愈；但严重者病情凶险，变化多端，尤其是恶性嗜铬细胞瘤的治疗比较困难。嗜铬细胞瘤约90％为良性肿瘤，10％为恶性肿瘤。成人约占90％，儿童占10％。
以身试药不易实现？
杨荣利是北京大学人民医院骨肿瘤科副主任，为胡勇胜医治多年。对于胡勇胜想以身试药的想法，杨荣利说，“嗜铬细胞瘤（全身多发骨转移）”本身很罕见。胡勇胜患的是恶性肿瘤，主要承重骨都有转移。经治疗，几次截瘫后重新站立并存活至今已很不易。但作为医生，不能拿着病人、家属的同意书就这样做。“道德、法律是否合规？试验的药物、疗法处于哪种阶段？都要经伦理委员会审核评估，过程严密。”所以对此爱莫能助。
据《京华时报》
