基因有缺陷,就业有隐忧?
深圳商报
昨日,2015年深圳国际BT领袖峰会,以主题为精准医疗时代的机遇和挑战高端对话环节,嘉宾在舞台上相互交流分享。本版摄影:深圳商报记者 钟华登
深圳商报记者 陈姝
美国明星安吉丽娜·茱莉今年3月自曝,因自己遗传有缺陷的BRCA 1基因,成为乳癌高风险族群,她接受了切除双侧乳腺手术,以及卵巢、输卵管切除手术。茱莉行为引发娱乐圈和医学界的争论,也让普通人将眼光投向精准医疗领域。
事实上,今年以来,中美两国都将精准医疗上升到国家医学战略层面,越来越多的业内人士开始探究,精准医疗究竟能给普通人的生活带来哪些改变?如何让更多人以低成本的方式享受到精准医疗带来的好处?在昨日“2015深圳国际BT领袖峰会”高峰论坛上,来自中美两国专家针对“精准医疗时代的机遇与挑战”展开讨论。专家们强调,发展精准医疗不但要做好个人隐私保护,同时也要杜绝随之而来的基因歧视。
中美重金投入精准医疗
今年年初,美国总统奥巴马在国情咨文演讲中宣布推出新的大规模研发项目“精准医疗计划”,旨在通过数年的时间,完成100万人的基因组测序,并将这些数据进行整合,打通从基因组数据到临床应用的道路。据悉,奥巴马“精准医疗”计划一期投入2.15亿美元,第一步是希望招募100万名志愿者进行基因组测序。
2015年2月,国家主席习近平批示科技部和国家卫生计生委,要求国家成立中国精准医疗战略专家组。3月,科技部召开国家首次精准医学战略专家会议决定,在2030年前政府将在精准医疗领域投入600亿元,其中中央财政支付200亿元,企业和地方财政配套400亿元。
深圳北科生物科技有限公司董事长胡祥表示,医疗的发展就是一个逐渐精确的过程,中医是讲个体化、辩证医疗,西医是从解剖到组织学、细胞的层面,最后到因。“什么是精准医疗,每个人都有自己的定义”,他说这是得益于整个生命科学的发展,包括发育学、基因组学、蛋白组学,我们才能把这样的知识积累用来治疗疾病,解决很多传统医疗解决不了的问题,这是精准医疗的机会点所在。
找到“靶”才能叫“精准”
按照美国国立卫生研究院(NIH)对“精准医疗”的定义:“精准医疗”是一个建立在了解个体基因、环境以及生活方式基础上的新兴疾病治疗和预防方法。在百度百科的解释中,其本质是通过基因组、蛋白质组等组学技术和医学前沿技术,对于大样本人群与特定疾病类型进行生物标记物的分析与鉴定、验证与应用,从而精确寻找到疾病的原因和治疗的靶点,并对一种疾病不同状态和过程进行精确分类,最终实现对于疾病和特定患者进行个性化精准治疗的目的。
美国科学院院士卡尔·朱恩在论坛上举例说,如肺炎等传染性疾病,一开始医生会给病人注射抗生素,不会有人想病毒是来自于哪里,这种疗法成本比较高,但治愈率未必高,从医生角度希望更好地控制成本。“精准”本身代表要找到精确的生物标记物,也就是一个靶点。
精准医疗能在多大程度上改变我们的生活?华大基因主席杨焕明举例说,有的人天生抗雾霾,有的人对雾霾敏感得不得了,“如果你是后者,那你就可以住在深圳来”。他说,基因和别的生物化学免疫法可以告诉我们,自己最适合吃什么,生活在哪个环境里,从这个角度讲精准医学帮助我们可以有所选择。
保护个人隐私杜绝基因歧视
实际上,通过近年来华大基因的努力,只需大约1000美金就能得到整个人体的基因序列,而这在五年、十年前是不可想象的,因为那时的价格是上亿。这也意味着将来的人一出生,除了相貌、身高、性别之外,还会打上基因这个标记,这样是否会带来社会问题?比如一个人长得漂亮与否,会不会影响她求学?如她的基因中有50%患乳腺癌的机会,会影响她找工作吗?
“时至今日,在我们公司,包括基因研究、测试的结果,如果没有得到病人的同意,我们不会使用更不会公布的”。美国必百瑞律师事务所合伙人、国家生命科学集团共同主席约翰·韦瑟雷尔认为,美国文化强调保护个人的隐私权。“我自己的医疗信息,即使是我的老板也没有权利看,而是由我来决定是不是要给他们这个信息”。他认为,无论精准医疗有多重要,都必须要保护好大家的隐私。
杨焕明强调说,科学与伦理分不开,大家在贡献自己的基因组的同时,也要注意保护私隐。此外,精准医疗也要反对“基因歧视”。他说,“可能20年以后,我们对唐氏综合症的诊断可以做到百分百正确,但也不能以此为借口,把唐氏儿看作是不该出生的人,我们要杜绝基因歧视。”他说,现在华大基因的员工中就有唐氏综合症患者。
搭建像淘宝一样的平台
如何让更多的普通人享受到精准医疗的成果,并且进一步降低成本?胡祥提出要建平台。
胡祥说,以细胞免疫治疗CART为例,首先要有一个诊断过程,采集病人的细胞采集,用我们的技术进行改造,改造完了以后,经过质控再用到临床。在这个过程中,有几个解决方案,一个是造出一台设备,放到每一个医院,标本取来就可以做了。二是把标本运用到新泽西的实验室去做。而建立一个网络共享平台,可以有效降低成本。
胡祥称,北科在2008年就提出来,不管是做干细胞治疗还是其它,都希望形成网络,覆盖最多的人口,既能为上游的技术拥有者提供便捷的技术推广平台,也能为下游的病人最大限度地降低成本。这样做的好处还能缩短时间,如果每个新技术都建平台的话,推广时间是相当长的,效率也不见得高,共享一个平台则可以大大缩短这个时间。他称:“在新一轮互联网革命中,北科会尝试建立像淘宝这样的交易平台,让上游‘开店’更容易,下游治病也更方便。如果精准医疗能搭建起这样的平台,可能会极大地推动整个产业发展”。